Zoveel zorgen om je kind

“Senna is veel te vroeg geboren, na net 25 weken”, vertellen ouders Sabina en Simon. “Elke winter zitten we vanwege ernstige longschade, ontstaan na die vroeggeboorte, wel een aantal keer met haar op de Eerste Hulp. Ze heeft een permanente zuurstofneusbril en twee voedingssondes, maar zoveel energie en levenskracht. Als je haar ziet, zie je niet dat ze zo ziek is.”

Volledig ingestort

Vlak voor de spoedopname is Sabina al een paar keer met Senna naar het ziekenhuis geweest. “Ze was niet zo lekker, ik vertrouwde het niet. Maar haar saturatiewaarden waren nog in orde, de artsen stuurden ons weer naar huis. Even leek het beter te gaan. Tot die dinsdagavond, net voor de feestmaand. Ze stortte ineens volledig in. Met een noodgang reden we zelf naar het ziekenhuis.”

In het streekziekenhuis wordt al snel duidelijk dat Senna zo snel mogelijk naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam moet voor specialistische IC-hulp. Sabina: “Ze werd opgehaald met hun IC-ambulance, alleen dan had ze nog een kans.” Senna hapt tijdens de rit in paniek naar lucht. “Ieder ander zou aan de beademing zijn gelegd. Maar Senna’s longconditie is te slecht, haar lichaam kan dat niet aan. En ik kon niets doen, ik kon er alleen maar voor haar zijn door haar hand vast te houden.”

Op de IC vertellen de artsen dat Senna erg verzwakt is. Beademing is geen optie. Alleen met een ECMO-machine, die de hart- en longfunctie buiten het lichaam overneemt, heeft ze een kans om aan te sterken. Sabina: “Het was alsof we in een slechte film beland waren.” Na een spannende operatie om de ECMO-machine aan te koppelen, laat Senna opnieuw haar energie zien. “Na nauwelijks twee uur deed ze haar ogen al open. Twee dikke, rode slangen staken uit haar hals. Vreselijk om te zien, maar Senna bleef vrolijk. Voor we het wisten zat ze op de bedrand: ‘Lekker warm in je nek hoor, die buizen.’”

Zonder woorden

Haar ouders kunnen niet ver bij Senna vandaan zijn, elk uur kan anders zijn. Ook willen ze haar 11-jarige broer Sem dicht bij zich hebben. Sem: “Ik wilde mijn zus zien en vooral bij elkaar blijven.” Net voor Sinterklaas checkt de familie in bij Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Simon: “Het was niet onze eerste keer in een Huis. Na Senna’s vroeggeboorte verbleven we ook in verschillende Huizen. En ook nu voelde het meteen als thuiskomen. We vonden er geborgenheid, een duwtje in de rug, een stabiele basis – ook zonder woorden. De knipoog van een vrijwilliger bij de balie hielp al.

Het Huis hield ons op de been. We waren er dicht bij Senna én Sem. In het Ronald McDonald Huis hervonden we ons ritme. We konden een wasje doen, snel een maaltijd bereiden. Sem was er kind aan huis: hij hielp de vrijwilligers en maakte zijn huiswerk op het kantoor van de manager. En als Senna sliep, konden wij even weg van de IC. Even weg van alle toeters en bellen.”

‘Sem straalde tijdens het kerstontbijt in het Huis, hij was gek op de versiering overal ’

Kerstsfeer

Vijf weken lang ligt Senna op de IC. Sabina: “Door onze zorgen stonden we niet eens stil bij de decemberfeestdagen. Gelukkig zorgde het Huis heel attent voor schoencadeautjes rondom Sinterklaas, voor Senna en Sem. Dat was zó fijn. Want de zorgen voor Senna bleven, dag en nacht. Soms krabbelde ze op, maar daarna ging ze weer zo hard onderuit dat het leek alsof we afscheid moesten nemen. Het was zo heftig. Senna’s dagelijkse verzorging in het ziekenhuis kon ik niet meer opbrengen. ‘Ik wil alleen maar moeder zijn’, zei ik tegen de verpleging. ‘Ik wil kusjes en knuffels geven, geen medicijnen.’”

“Met kerst werden we allemaal in het Huis de kerstsfeer in getrokken”, zegt Simon. “Kerstversieringen, prachtige bomen, kerstcadeautjes. Dat was fantastisch, zeker ook voor Sem. Zelf zouden we er niets aan hebben gedaan. Ons hoofd stond er niet naar. Maar dankzij het Huis was het voor Sem niet alleen een periode van ziekte en zorgen, maar ook van samen zijn. Hij straalde tijdens het kerstontbijt en was gek op de versiering overal. Het haalde zijn hoofd even weg van de zorgen om Senna. Het Huis gaf ons verlichting."

Stabiel houden

Langzaam knapt Senna op. “Net voor de feestdagen mocht ze van de IC af. Dat was het mooiste kerstcadeau. We namen heerlijke kersthapjes uit het Huis mee naar haar ziekenhuisbed, en genoten samen van ons kerstdiner. Nu bekijken we per dag hoe het gaat. We volgen Senna’s ritme, ze laat zich door niets weerhouden. Zo wilde ze leren fietsen en dan denken wij: maar je zuurstof dan, en je sonde? ‘Doe die zuurstof maar in mijn rugzak, mama. En papa rent mee om me stabiel te houden.’ We weten niet waar het naartoe gaat. Maar samen komen we er wel.”

Kerst in Huis