McNificent Amadi
Keer op keer liet Amadi zien hoe sterk hij is
Bijna zeven jaar oud is Amadi als hij last krijgt van zijn benen. Groeipijn lijkt het, maar als hij steeds moeilijker loopt en uit het niets ineens omvalt, dringt zijn moeder Alice aan op het maken van foto’s in het ziekenhuis. “Twee uur na de foto’s werden we al gebeld. We moesten meteen terugkomen: het was helemaal mis.”
“Amadi was altijd een rondrennende wildebras, maar door pijn in zijn benen veranderde hij. Hij klom niet meer in bomen, wilde minder graag rondlopen. De huisarts dacht aan groeipijn, maar mijn moederinstinct gaf aan dat er iets anders was. Toen uit het niets ook alle kracht uit zijn benen verdween, zijn we doorgestuurd naar het ziekenhuis om foto’s te maken.”
Een kamer vol artsen
“‘Zodra de foto’s bekeken zijn, hoort u van ons,’ zeiden ze. Dat kon even duren. Maar nog geen twee uur later werd ik al gebeld. ‘U moet onmiddellijk terugkomen,’ zei de arts. Het zat helemaal verkeerd. In het ziekenhuis stapten we een kamer binnen vol artsen. Ze draaiden niet om de diagnose heen: Amadi had botkanker. Dat was zo’n onwerkelijk moment. Het enige wat ik kon denken was: ik raak hem kwijt.”
“We belandden in overlevingsstand. We moeten zo snel mogelijk naar het AMC, ver van ons huis, voor alle onderzoeken en scans. Tussen de onderzoeken door hebben we samen gehuild: zijn zus Fatmatalie, Amadi en ik. Na een week vroeg Amadi: ‘wat heb ik nu eigenlijk in mijn been?’ Maar hoe leg je je kind uit hoe ziek hij is, als je het zelf nog niet eens precies weet?”
Dicht bij elkaar
“Uit de onderzoeken bleek dat het gelukkig niet uitgezaaid was. Het behandelplan werd opgesteld: een heel zware chemokuur. Daarvoor moest Amadi een jaar in het ziekenhuis blijven. Ik wilde alleen maar bij hem zijn, maar elke dag op en neer reizen vanuit huis was ook geen optie: we wonen aan de andere kant van het land.”
“Toen werd ik gewezen op het Ronald McDonald Huis. Daar vinden ouders een plek op loopafstand van het ziekenhuisbed van hun kind. Ik had geen idee wat ik me bij zo’n Huis moest voorstellen. Maar toen Amadi in het ziekenhuis lag, was het de beste uitkomst die we ons hadden kunnen wensen. Ik was dicht bij het ziekenhuis, dicht bij Amadi. Ik vond er rust. Dat lijkt misschien raar in zo’n hectische periode. Maar het idee dat ik vanuit het Huis zo de deur uit kon vliegen naar Amadi’s bedrand: dat was zó waardevol. En voor zijn zevende verjaardag werd er in het Huis zelfs een feestje georganiseerd, speciaal voor hem.”
“De chemokuur was ontzettend intensief. Amadi was ver van huis, ver van zijn vriendjes en ver van zus Fatmatalie. Tussendoor naar huis gaan probeerden we af en toe, maar dat zijn lichaam was zo verzwakt; de koorts vloog elke keer meteen omhoog. Hij verbleef dus in het ziekenhuis. Gelukkig kon hij elke dag videobellen met zijn zus. Dat was een fantastische steun voor allebei: ze zijn echt twee handen op één buik.”
“In de weekenden was Fatmatalie ook in het Ronald McDonald Huis, en konden we dicht bij elkaar zijn. De vrijwilligers, die het Huis draaiend houden, wisten precies wat we nodig hadden. Ze voelden zo goed aan wat we nodig hadden. Als ik zat te huilen in de woonkamer, zeiden ze: je weet ons te vinden. Ze gaven me alle ruimte. Als ik tot ’s avonds laat in het ziekenhuis bij Amadi bleef, zorgden ze dat ik een avondmaaltijd kon ophalen in het Huis. Dat hadden ze dan voor me klaargemaakt. En als Fatmatalie even alleen in het Huis was, hielden ze altijd een oogje in het zeil.”
Zwemdiploma
“Na de chemobehandelingen dachten we het ergste gehad te hebben. Maar we waren er nog niet. Zijn been kon niet meer helemaal gered worden. Er werd met omkeerplastiek een deel van zijn onderbeen vastgemaakt aan een deel van zijn bovenbeen. Zijn voet kon dan werken als een soort knie. Maar het deel met zijn voet heelde niet helemaal goed. Er werd van alles geprobeerd: pinnen in zijn been, een gipsbroek. Hij is in totaal wel dertig keer naar de operatiekamer geweest. Heel heftig, maar Amadi liet zich niet uit het veld slaan. Keer op keer liet hij zien hoe ontzettend sterk hij is. In die periode heeft hij zelfs zijn zwemdiploma gehaald.”
Prothese
“Uiteindelijk was er geen andere optie meer. Zijn been moest geamputeerd worden. Daar is hij heel verdrietig om geweest. Maar hij heeft nu een prothese en dat gaat verbazingwekkend goed. En opnieuw laat Amadi zo’n kracht zien. Hij revalideert ontzettend goed, en gaat zelfs al op de prothese naar school. Dat hadden we ons een jaar geleden niet kunnen voorstellen.”
“Amadi gaat nu naar een speciale school, waar altijd een verpleegkundige aanwezig is. Na de beenoperaties was dat erg fijn, omdat hij toen een infuuspomp en uiteindelijk een vacpomp (voor afvoer van wondvocht) had. Dat moet soms vervangen worden, en op een reguliere school kunnen ze dat niet zomaar doen. Op zijn huidige school volgt hij ook speltherapie, om het ziekteproces te verwerken. Het gaat goed met Amadi, en met ons, maar het ziekteproces heeft ons hele gezin wel beïnvloed. We kijken nog niet ver vooruit, de angst dat het terugkomt overheerst nu nog. Dat kost tijd. Maar tijd, dat hebben we nu weer. Samen.”
