247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Romy en Wesley met hun gezin

Levi zal nooit meer beter worden

Wij hopen op een wonder

Deel dit verhaal

Op 9 mei komt Levi ter wereld: zoontje van Romy en Wesley en broertje van de 7-jarige Loïs. Al tijdens de 16 wekenecho is duidelijk dat Levi een grote blaas heeft en na de geboorte een ingreep moet ondergaan. Romy: “We maakten ons wel zorgen, maar de verwachting was dat het een kleine ingreep zou zijn.” Dat verandert in één klap als de chirurg twee dagen na de geboorte vertelt dat Levi met spoed geopereerd moet worden.

Kort na de geboorte lijkt het goed te gaan: Levi staat op het punt om van de medium care naar de kinderafdelingte gaan, wachtend op die kleine ingreep. Ineens komt de terugslag. Levi spuugt groene gal en de artsen ontdekken dat de voeding niet doorloopt. Wat volgt is een spoedoperatie aan zijn darmen die vier angstige uren duurt. Maar daarmee is het probleem niet opgelost; de chirurgen vinden geen obstructie die de voeding tegenhoudt.

Levi en Romy

Gladde spieren

“We weten nu dat Levi het Berdon-syndroom heeft, een ziekte aan de gladde spieren”, vertelt Romy. “Hij mist een bepaald eiwit waardoor de peristaltiek van zijn darmen, maag, slokdarm en blaas niet werkt. Hierdoor kan Levi niet zelf eten en zijn maag en blaas legen. Levi krijgt 24/7 totale parenterale voeding (TPV), die voor een constante toevoer van glucose zorgt. Hij heeft een stoma, een levenslijn en een sensor in zijn bil. De sensor geeft aan wanneer er een obstructie optreedt in de TPV en Levi’s glucose daalt, waardoor hij een hypo krijgt.”

Dicht bij Levi

Romy moest een aantal dagen na de geboorte het ziekenhuis verlaten. “Ik dacht alleen maar: dat kan niet, Levi is hier.” Gelukkig vinden Romy en Wesley een plek in Ronald McDonald Huis Nijmegen, zodat ze dicht bij Levi zijn. “Alles werd voor ons geregeld en dat was maar goed ook. Veel ging aan ons voorbij. We werden bij de hand genomen en alles werd ons uit handen genomen. Dat is zo fijn, want we werden in die periode echt geleefd. Je hebt allemaal een eigen verhaal, maar tegelijkertijd herken je het verdriet en de angst van andere ouders. Daarom is het zo fijn dat hier niets hoeft en alles kan.”

‘Je herkent het verdriet en de angst van andere ouders in het Huis’

Levi en zus Loïs

Levensreddende transplantatie

“Levi zal nooit beter worden”, zegt Romy. “Dit is niet te behandelen of te genezen. Wij hopen dat een transplantatie van de maag, darmen en lever een optie is voor Levi als hij iets ouder is. Risicovolle operaties, dat weten we, maar daarnaast óók een kans. Alles hebben we ervoor over om Levi tot de transplantatie zo gelukkig mogelijk te houden. Met het kindercomfortteam hebben we wel gesprekken over hoever we gaan, want er zijn ook grenzen. Soms denk je: waar zijn we mee bezig? En daarna weer: we gaan ervoor. We staan in de overlevings-stand. Het moet gewoon, je hebt geen keuze. Het is je kindje en je wilt hem mee naar huis nemen.”

Altijd een zorgenkindje

Hoe de toekomst er voor Levi uitziet? Romy: “Geen idee. We hopen op een wondertje of dat Levi door de transplantatie toch kan eten en een gelukkig jongetje wordt. Het is zo onzeker. We wéten dat hij heel ziek is en misschien niet lang zal leven. Maar we hopen dat hij nog enigszins beter wordt, al zal hij altijd een zorgenkindje blijven.”

Geef om kinderen als Levi