Als het rustiger is op de afdeling
weten we dat het weekend is
Peter en Ãmel zijn tegen wil en dank vaste gasten in Ronald McDonald Huis VUmc. In 2015 wordt zoon Zahir na een vlotte bevalling geboren. Alles is in orde, maar na een uur wordt hij helemaal blauw. Zahir gaat snel achteruit en hij wordt meegenomen naar de afdeling Neonatologie. Ondertussen wordt zijn buikje steeds boller. De bezorgde ouders zeggen tegen elkaar: ‘Nog even en zijn buik ontploft.’
Meer verhalen uit Huis VUmc Amsterdam
Het gaat steeds slechter met Zahir. Hij wordt overgeplaatst naar het VUmc. Daar horen Peter en Ãmel dat hij zijn ontlasting niet kwijt kan en de longen niet volgroeid zijn. Ook denken ze aan een gat in het middenrif. Weer een dag later blijkt dat hij een gaatje in zijn hart heeft. “Er kwam steeds weer wat bij”, zuchten ze.
Op de verkeerde plek
Zahir moet met spoed geopereerd worden. Ãmel: “Het was heel kritiek, ik mocht hem op schoot houden en iedereen maakte foto’s. Een soort afscheid. Na de operatie zagen de artsen er zo aangeslagen uit, net of hij was overleden. Maar zijn gezonde long was in elkaar geklapt, hij was ruim een kwartier gereanimeerd. En hij had geen gat in zijn middenrif, maar de rek was eruit. Daardoor zaten zijn lever en darmen op de plek van de longen, was een gedeelte van de darm afgestorven, had zijn long geen ruimte om te groeien en was er tijdens de operatie een stoma geplaatst.”
Keer op keer krijgen ze slecht nieuws en Zahir ligt maanden in het ziekenhuis. Eindelijk mag hij naar huis, maar niet voor lang. Hij krijgt weer een bolle buik. Er wordt ontdekt dat hij de ziekte van Hirschsprung heeft: hij heeft geen zenuwcellen in zijn darmen. Daarom kan hij zijn ontlasting niet kwijt. Weer later blijkt dat Zahir één chromosoom drie keer heeft, wat uniek is wereldwijd. “Dat is heel lastig”, vertelt Peter. “We hebben geen vergelijkingsmateriaal.”
Kleine doorzetter
Door zijn ziekte heeft Zahir regelmatig buikgriep en belandt dan elke keer in het ziekenhuis. Ãmel: “We zijn altijd blij als we zijn vaste team hebben. Zij weten dat hij nooit ergens normaal op reageert. Niets gaat volgens het boekje, Zahir heeft zijn eigen ongeschreven handleiding.” Peter vult trots aan: “Ondanks alles is hij altijd vrolijk. Hij windt iedereen om zijn vinger, ook in het ziekenhuis. En hij zet altijd door, al is hij ziek, lekker spelen. Dat is echt bewonderenswaardig.”
Dertien keer te gast
De nu driejarige Zahir heeft de helft van zijn leven in het ziekenhuis gelegen. “Je wordt echt geleefd tijdens de opnames. We weten dat het weekend is omdat het dan rustiger is op de afdeling.” In deze hectische tijden vindt het gezin regelmatig zijn rust in Ronald McDonald Huis VUmc, samen met dochter Amirah. Bij elkaar al zo’n dertien keer. “We hebben elke feestdag hier gevierd, zelfs alle kerstdagen sinds zijn geboorte.”
Het Huis voelt voor het gezin als een tweede thuis. Ãmel: “We hebben een ritme thuis én een ritme in het Huis. Iedereen gaat hier altijd met een goed gevoel naartoe. De kinderen noemen het hier het ‘Pandahuis’. We hebben zelfs een favoriete kamer. Elke opname vragen we of kamer 324 beschikbaar is. Regelmatig hebben we geluk. Zo niet, dan mogen we verhuizen wanneer de kamer vrijkomt.” Peter besluit: “Als het Huis er niet zou zijn, zouden we geen gezin zijn.”