We zien uit naar de feestdagen
Donkere wolken maken plaats voor een positieve toekomst
Ruim twee jaar geleden wordt Mats met 38 weken geboren. Binnen vier dagen krijgt hij hoge koorts. Niemand weet de oorzaak en van een roze wolk is dan allang geen sprake meer. Via het streekziekenhuis gaat hij naar UMC Groningen, waar na een onzekere tijd zijn nieren en lever ook achteruitgaan. Dan blijkt dat hij aan HLH lijdt, met een stamceltransplantatie als enige optie. Ronald McDonald Huis Leiden biedt troost en afleiding.
De artsen staan in 2018 voor een raadsel, net als zijn ouders Jitze en Martine. “Na diverse opnames, antibioticakuren en een beenmergpunctie was de oorzaak nog steeds onduidelijk”, vertelt Martine. “Zijn lever, longen en nieren waren op hol geslagen. Mats moest aan de beademing en kreeg een chemokuur om zijn organen rust te geven. We wisten niet of hij het zou gaan halen. Wonder boven wonder knapte hij toch iets op en het werd duidelijk dat hij aan de ziekte HLH leed. Een zeldzame aandoening waarbij de witte bloedcellen tegen elkaar aan botsen en het lichaam daardoor niet tegen bacteriën en ontstekingen kan vechten.”
Nare bijwerkingen
Het gezin wordt doorverwezen naar het LUMC in Leiden en de zoektocht naar een geschikte stamceldonor start. Martine: “Zowel de aanloop naar de transplantatie als het traject daarna was heftig. Gelukkig boden de artsen en verpleging altijd een luisterend oor.” Voor de transplantatie krijgt Mats verschillende chemokuren, zodat al zijn cellen worden vernietigd en ze niet botsen met de donorcellen. Ook krijgt hij een centrale infuusingang en moet hij in quarantaine, omdat hij geen weerstand meer heeft. “Door de chemokuren en prednison kreeg hij veel nare bijwerkingen. Zijn slokdarm ging stuk, hij kreeg voeding via een infuus, moest veel spugen, werd kaal en zijn darmen functioneerden niet goed meer.”
Een verademing
Tijdens de stamceltransplantatie loopt het navelstrengbloed van de donor binnen een halfuur via een infuus in. Martine: “We hebben daarna nog veel hobbels gehad, zoals problemen met zijn longen, een lijninfectie en de keren dat Mats aan de beademing of naar de IC moest. Vier maanden lang was Huis Leiden een thuis voor ons en onze oudste zoon Hidde; het was een verademing. Even je eigen was doen, eten koken. We hebben er ook vrienden voor het leven gemaakt. Het is fijn je ervaringen te delen, je hebt aan een half woord genoeg.”
‘Voor kerst hadden we niets in huis, maar we waren samen, dat was het enige wat telde’
Heerlijk huiselijk
Met Sinterklaas kreeg Hidde in het Huis een cadeautje. “Dat was zo bijzonder”, zegt Martine. “Daarna werd het Huis in kerstsfeer gebracht, dat voelde heerlijk huiselijk.” Op 20 december horen Jitze en Martine dat Mats op kerstavond naar huis mag. “Ik kon het niet geloven, zeker na alle complicaties. Eerste kerstdag bestelden we Chinees, we hadden niets in huis. Maar we waren samen en dat was alles wat telde.”
De periode daarna is niet zonder zorgen. “Mats bleef kwetsbaar, zijn weerstand was laag. Diverse opnames volgden, meestal vanwege zijn longen. Inmiddels gaat het iets beter, qua ontwikkeling gaat hij vooruit. Hij loopt en begint te praten. We maken ons wel zorgen over de lange termijn, wat hebben de chemokuren aangericht? Nu pas voelen we zelf de impact en start bij ons het verwerken. In oktober zijn we met onze vrienden uit het Huis een weekend naar Leiden geweest, om de stad met een andere blik te bekijken. Donkere wolken maken voorzichtig plaats voor een positieve toekomst en we zien uit naar de feestdagen.”