Wat zeg je dan? Je weet het zelf ook niet
De jongens vroegen weleens: 'Gaat ze nu dood?'
Stijn is 2 als tijdens de 20-wekenecho blijkt dat zijn ongeboren zusje een hartafwijking heeft. Een spannende periode volgt, zeker voor papa Roy en mama Mandy. Fien (7) wordt geboren in het ziekenhuis; na twee weken mag ze naar huis. Tijdens een controle, vier maanden later, blijkt het niet goed te gaan. Fien moet met spoed naar het LUMC, waar ze direct een hartkatheterisatie ondergaat. Roy: “Ons leven stond gelijk op z’n kop.”
De hartkatheterisatie is een tijdelijke oplossing. Zo kan Fien aansterken voor de operatie waarbij ze nieuwe hartkleppen krijgt. Roy: “De tijd erna was enorm spannend. Zou ze het redden? Na vier weken IC en met behulp van medicatie ging het langzaam steeds beter. We zijn zes weken in het Ronald McDonald Huis gebleven, zodat Fien kon aansterken. We werden daar met zoveel liefde ontvangen.”
Twee maanden na de katheterisatie is Fien voldoende aangesterkt voor de grote operatie. Ze krijgt twee nieuwe kunstkleppen in haar longslagader. En haar eigen klep wordt verplaatst naar de aorta. Ze verblijft weer een aantal weken op de IC. Eind september is er goed nieuws: er is een stijgende lijn te zien. Ze mag na verloop van tijd naar huis, maar blijft onder controle staan.
Langste treinbaan
De jaren erna brengen ze als gezin ook vaak een bezoek aan Ronald McDonald Huis Leiden. Voor grote broer Stijn één groot feest: “Ja, dan gingen we weer naar ons vakantiehuis! Ik had daar een vriendje, een tuin om in te spelen en op de Daktuin was ik recordhouder van de langste treinbaan. Ik vond het fijn in het Huis in Leiden. Ik was daar met mijn ouders, er waren vissen en superleuk speelgoed. De mensen die daar werken, zijn heel lief.”
Direct herkend
Als Fien 4 is – en het gezin net is uitgebreid met de eeneiige tweeling Tim en Sam – belanden ze onverwacht weer met z’n allen in Huis Leiden. Roy: “De nieuwe hartklep bleek niet goed meer te werken. En werd vervangen door een kunstklep. Dit keer mochten we na een dag of acht al weer naar huis, het ging goed.” Tot april van dit jaar. Roy: “Fien kreeg een bacteriële infectie op haar kunstklep, als gevolg van de waterpokken. Haar kunstklep werd vervangen door een menselijke donorhartklep, tijdens haar derde openhartoperatie.”
Het was voor het gezin een negatieve periode, die ook mooie momenten heeft gebracht. Roy: “We kwamen aan in Huis Leiden, werden direct herkend en weer zo lief ontvangen. Dit keer maakte de tweeling het bezoek aan het Huis bewust mee, ze vonden het prachtig.” En ook Stijn herkende alles direct: “Die mooie tuin en de vissen!”
'In het Huis was superleuk speelgoed en de mensen die daar werken, zijn heel lief'
Leuke dingen doen
Zo nu en dan waren de jongens verdrietig. Roy: “Ze vroegen weleens: ‘Gaat ze nu dood?’ Tja, wat zeg je dan? Je weet het zelf ook niet. Soms vonden de jongens het jammer dat ze al weer thuis waren, ze hadden liever veel langer op de Daktuin gespeeld. Gelukkig gaat het nu goed. Fien krabbelt weer op. Ze is een echte stuiterbal die alles kan. Ze moet alleen wat vaker rusten dan haar leeftijdsgenoten. We doen heel veel leuke dingen met z’n zessen, maken daar bewust tijd voor vrij. En we kijken met een goed gevoel terug op onze tijd in Huis Leiden. Die gastvrijheid, het voelde elke keer weer als thuiskomen. Niet alleen voor ons, ook voor de jongens.”