Vayèn moest alles opnieuw leren
Kort na de geboorte van Vayèn (2) wordt bij haar propion acidemie (PA) vastgesteld, een zeldzame stofwisselingsziekte. “Bij deze ziekte komt de hoeveelheid eiwitten die een kind binnenkrijgt heel precies”, vertelt vader Gabriël. “Al bij een kleine afwijking raakt het lijf ontregeld, met het risico op hersenletsel.”
In het eerste jaar van Vayèns leven gebeurde dit heel vaak, waardoor ze veel in het ziekenhuis lag. Gabriël: “Totdat een arts vroeg: ‘Is dit wel goed voor Vayèn? En voor jullie?’” Moeder Romy: “In het UMC Groningen werden we geïnformeerd over de optie van een levertransplantatietraject. Hoewel Vayèns lever gezond was, zou een transplantatie ervoor kunnen zorgen dat de symptomen van de stofwisselingsziekte afnamen. Waardoor haar leven veel minder gecompliceerd zou worden. Maar een levertransplantatie is ook erg riskant en we zouden het ene ziektebeeld inruilen voor het andere. Een verschrikkelijk moeilijke afweging.”
Bijna niet te verdragen
Gabriël en Romy besluiten uiteindelijk dat een levertransplantatie de beste optie is voor Vayèn. Romy: “De operatie op zich was al erg spannend. Maar dat Vayèn het allereerste kind met PA was dat een nieuwe lever zou krijgen, maakte het bijna niet te verdragen.” Zeven lange uren duurt de operatie. Alles verloopt goed en de opluchting na afloop is groot. Maar in de weken erna heeft Vayèn veel tegenslag te verduren: ze ondergaat een spoedoperatie, omdat er een propje in de slagader bij de lever zit. Ook raakt ze nog eens in een zwaar delier. Romy: “Ik dacht: ik krijg haar nooit meer terug.”
Tijdens de opname van Vayèn verblijven haar ouders en zus Vanity (4) in Ronald McDonald Huis Groningen. Gabriël: “Het was heel fijn in het Huis. Het huiselijke gevoel dat er heerst en het contact met anderen zijn goud waard. Even je verdriet kunnen delen en ook gewoon samen lachen. Iedereen die er verblijft weet wat je doormaakt.” Romy: “Vanity heeft het nog steeds over Sinterklaas, dat die ook in het Huis kwam, en dat ze haar schoentje mocht zetten.” Gabriël: “De bakfiets was ook top. We konden daardoor lekker met Vanity naar buiten, de hort op.”
Vlak voor kerst naar huis
Romy: “We hadden ons erop ingesteld dat we met de feestdagen in Groningen zouden zijn. Maar ineens ging het snel en mochten we – met heel veel zware medicatie – vlak voor kerst naar huis. Dat was fijn, maar ook spannend. Vayèn was veranderd van een meisje dat kon lopen in een meisje dat niet eens meer kon zitten. Ze moest alles opnieuw leren. Daarnaast misten we de gezelligheid van het samenleven in het Ronald McDonald Huis en we vroegen ons telkens af hoe het met de andere ouders zou zijn.”
Nu, bijna een jaar later, gaat het beter met Vayèn. Gabriel: “Haar toekomst is wel onzeker, omdat de slagader naar de lever weer dichtzit. Verder ontwikkelt ze zich goed en is ze hartstikke vrolijk.”