247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Vayèn

Vayèn moest alles opnieuw leren

Deel dit verhaal

Kort na de geboorte van Vayèn (2) wordt bij haar propion acidemie (PA) vastgesteld, een zeldzame stofwisselingsziekte. “Bij deze ziekte komt de hoeveelheid eiwitten die een kind binnenkrijgt heel precies”, vertelt vader Gabriël. “Al bij een kleine afwijking raakt het lijf ontregeld, met het risico op hersenletsel.”

Help mee en doneer

HELP MEE EN DONEER
Vayèn

In het eerste jaar van Vayèns leven gebeurde dit heel vaak, waardoor ze veel in het ziekenhuis lag. Gabriël: “Totdat een arts vroeg: ‘Is dit wel goed voor Vayèn? En voor jullie?’” Moeder Romy: “In het UMC Groningen werden we geïnformeerd over de optie van een levertransplantatietraject. Hoewel Vayèns lever gezond was, zou een transplantatie ervoor kunnen zorgen dat de symptomen van de stofwisselingsziekte afnamen. Waardoor haar leven veel minder gecompliceerd zou worden. Maar een levertransplantatie is ook erg riskant en we zouden het ene ziektebeeld inruilen voor het andere. Een verschrikkelijk moeilijke afweging.”

Bijna niet te verdragen

Gabriël en Romy besluiten uiteindelijk dat een levertransplantatie de beste optie is voor Vayèn. Romy: “De operatie op zich was al erg spannend. Maar dat Vayèn het allereerste kind met PA was dat een nieuwe lever zou krijgen, maakte het bijna niet te verdragen.” Zeven lange uren duurt de operatie. Alles verloopt goed en de opluchting na afloop is groot. Maar in de weken erna heeft Vayèn veel tegenslag te verduren: ze ondergaat een spoedoperatie, omdat er een propje in de slagader bij de lever zit. Ook raakt ze nog eens in een zwaar delier. Romy: “Ik dacht: ik krijg haar nooit meer terug.”

Vayèn

Tijdens de opname van Vayèn verblijven haar ouders en zus Vanity (4) in Ronald McDonald Huis Groningen. Gabriël: “Het was heel fijn in het Huis. Het huiselijke gevoel dat er heerst en het contact met anderen zijn goud waard. Even je verdriet kunnen delen en ook gewoon samen lachen. Iedereen die er verblijft weet wat je doormaakt.” Romy: “Vanity heeft het nog steeds over Sinterklaas, dat die ook in het Huis kwam, en dat ze haar schoentje mocht zetten.” Gabriël: “De bakfiets was ook top. We konden daardoor lekker met Vanity naar buiten, de hort op.”

Vlak voor kerst naar huis

Romy: “We hadden ons erop ingesteld dat we met de feestdagen in Groningen zouden zijn. Maar ineens ging het snel en mochten we – met heel veel zware medicatie – vlak voor kerst naar huis. Dat was fijn, maar ook spannend. Vayèn was veranderd van een meisje dat kon lopen in een meisje dat niet eens meer kon zitten. Ze moest alles opnieuw leren. Daarnaast misten we de gezelligheid van het samenleven in het Ronald McDonald Huis en we vroegen ons telkens af hoe het met de andere ouders zou zijn.”

Nu, bijna een jaar later, gaat het beter met Vayèn. Gabriel: “Haar toekomst is wel onzeker, omdat de slagader naar de lever weer dichtzit. Verder ontwikkelt ze zich goed en is ze hartstikke vrolijk.”

Meer Kerst in Huis

Kerst in de Ronald McDonald Huizen