Binnen 24 uur was Julian
vanaf zijn nek verlamd
Van ogenschijnlijk gezond tot vanaf de nek verlamd in slechts 24 uur. De 13-jarige Julian, de zoon van Patricia, lag ineens met veel toeters en bellen op de IC. Patricia: “Niemand wist of hij het überhaupt zou overleven.”
Meer kerstverhalen uit de Huizen
“We bezochten een kerstshow in het tuincentrum, toen Julian zei dat hij pijn in zijn nek en rug had. Een pijntje dat weer weggaat, dachten we.” Maar al snel blijkt dat er meer aan de hand is. “Eenmaal op de Spoedeisende Hulp wisten we: dit is helemaal fout. Steeds meer functies vielen uit en al snel was Julian vanaf zijn nek verlamd.”
Rustmomenten pakken
Julian blijkt een zeldzame aandoening te hebben, waarbij zijn immuunsysteem zijn ruggenmerg aanvalt. Honderd lange dagen volgen in het LUMC. Ook broertje Milan (dan 9) is geregeld mee. Een verpleegkundige op de IC wijst Patricia op de Daktuin van Ronald McDonald Huis Leiden. Vanaf dan speelt Milan er vaak. “De eerste dagen week ik niet van Julians bed. Maar ik wist: Milan is dichtbij. Uiteindelijk werd de Daktuin ook voor mij een plek om me te ontspannen en uit te rusten. Naast het ziekenhuisbed was er constant stress. Dat hou je niet vol als je geen rustmoment kunt pakken. De Daktuin gaf me de mogelijkheid dicht bij Julian te zijn, en toch wat leuks met Milan te doen.”
Sinterklaassnoepjes
“Als gezin vinden we de feestdagen heel belangrijk. Tijdens Julians opname brachten we het sinterklaasfeest, kerst, en oud en nieuw door in het ziekenhuis. De warmte die we toen thuis niet hadden, vonden we op de Daktuin en in de Ouderkamer. Van een schaaltje sinterklaassnoepjes in de Ouderkamer werd ik al emotioneel. Ook een kerstboom aantreffen in de Ouderkamer, op een moment dat je eigen huis verwaarloosd is, is erg waardevol. Het was voor ons dat wat we thuis niet konden bieden.”
‘Ik wil een oliebol’
Tegen alle verwachtingen in komen langzaamaan veel functies terug bij Julian. “Op oudejaarsdag mocht hij voor het eerst weer iets eten. Op zijn iPad typte hij: ‘Ik wil een oliebol.’ Die oliebol vonden we op de Daktuin.”
‘Door de Daktuin kon ik dicht bij Julian zijn, en toch wat leuks met Milan doen’
Anderhalf jaar nadat hij ziek werd, wordt bij Julian een auto-immuunziekte geconstateerd. Maar ondanks dat de impact op zijn leven blijvend is, gaat het steeds beter met hem. “Hij gaat weer naar school, kan lopen en fietsen. Hij staat heel positief in het leven.” Deze feestdagen brengt het gezin, net als vorig jaar, samen thuis door. Iets wat Patricia meer dan ooit waardeert. “Wees blij dat je lekker knus bij elkaar op de bank kunt zitten.”