247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Gerard en zijn gezin in de tuin

Van roze wolk naar donkergrijze wolk vol zorgen

Deel dit verhaal

Gerard wilde altijd al vader worden. Samen met zijn vrouw Carmen zit hij dan ook op een roze wolk als zij zwanger is van hun tweede dochter Ruby. Maar met 28 weken blijkt ineens dat het vruchtwater weg is. Wekenlang leven Gerard en Carmen in onzekerheid of Ruby het zal redden. Met Vaderdag deelt hij hun verhaal. “We keken naar rouwkaartjes, niet naar geboortekaartjes.” 

Als na een reguliere echo bij de verloskundige duidelijk wordt dat er weinig vruchtwater is, maken Gerard en Carmen zich aanvankelijk nog geen grote zorgen. “Bij Marina, onze oudste dochter, was dat ook het geval,” vertelt Gerard. Ze worden doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een uitgebreide controle. Daar blijkt tot hun schrik dat er helemaal geen vruchtwater meer is. 

Gerard en zijn dochter

Onderzoek 

De artsen kunnen niet achterhalen hoe lang Ruby al zonder vruchtwater in Carmens buik zit. “Vruchtwater is essentieel voor de ontwikkeling en rijping van de longen,” zegt Gerard. “Voor Ruby betekende dat dat haar longen mogelijk niet goed ontwikkeld waren.” Ze worden doorgestuurd naar het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Daar wordt Ruby verder onderzocht door specialisten. “Uit onderzoeken bleek dat er nog meer niet goed zat. Ruby’s nieren waren te groot, en er leken cystes op te zitten. Het vooruitzicht was zo slecht dat de verwachting was dat we bij geboorte direct afscheid zouden moeten nemen.” 

Van roze naar donkergrijs 

De roze wolk verandert in een donkergrijze wolk vol zorgen. Gerard en Carmen kunnen niets doen, behalve wachten. En heel rustig aan doen, om Ruby zo lang mogelijk tijd te geven in Carmens buik. “Met 29 weken hebben we alvast Ruby’s naam gedeeld met onze familie en vrienden. De kans was zo groot dat we afscheid moesten nemen van haar. En we wilden geen afscheid nemen van ‘de baby’, maar van onze Ruby.”  

Emoties

Tien weken lang verkeren Gerard en Carmen in onzekerheid of Ruby het gaat redden. “Onze emoties stapelden op, ook bij mij,” vertelt Gerard. “Na 38 weken werd Ruby geboren. En daar, bij haar couveuse, kwam alles eruit. Ik had me al die tijd grootgehouden. Ik wilde er zijn voor Carmen, voor onze oudste dochter Marina, voor ons gezin. Maar nu was ik in tranen.”  

Ronald McDonald Huis 

Direct na haar geboorte wordt Ruby opgenomen op de NICU, de IC voor te vroeg geboren en ernstig zieke baby’s. Daar blijkt ze een vechtertje. “Ze moest natuurlijk aansterken, maar haar longen bleken gelukkig goed te werken. Wat was ze sterk. Ze verbaasde iedereen.” Terwijl Ruby in het ziekenhuis ligt, en Carmen de eerste nachten nog verblijft in het ziekenhuis, kan Gerard dicht bij hen zijn in het naastgelegen Ronald McDonald Huis. “Vrienden van ons hadden eens verbleven in een Ronald McDonald Huis in Amsterdam en in Zwolle - maar ik had geen idee wat ik me daarbij precies moest voorstellen. Maar wat een fijne plek. Een eigen slaapkamer, waar ook onze Marina bij ons kon slapen, een ruime keuken, betrokken vrijwilligers, speelhoekjes in het Huis voor Marina: aan alles is gedacht.” 

Gerard en zijn kinderen op de bank

Bardet-Biedl syndroom 

Uit onderzoek blijkt dat Ruby het Bardet-Biedl-syndroom heeft. Een zeer zeldzaam syndroom, dat uiteenlopende, ernstige fysieke impact kan hebben. “Ruby’s nierproblemen zijn een kenmerk ervan. Ze zal waarschijnlijk nierdialyse nodig hebben, en uiteindelijk een niertransplantatie. Ze heeft daarnaast een ontwikkelingsachterstand en een heel grote kans op overgewicht. En het moeilijkst vind ik nog wel dat ze misschien blind zal worden.” 

Vanwege de onderzoeken, behandelingen en operaties en een bijkomende koemelkallergie, wordt Ruby meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis in Nijmegen. “En wij konden keer op keer terecht in het Ronald McDonald Huis. Inmiddels hebben we er al drie keer verbleven, en binnenkort kloppen we weer aan als Ruby geopereerd moet worden aan haar hand en voet.”  

Vaderdag 

“Vaderdag vieren we nooit uitgebreid,” vertelt Gerard. “Vorig jaar schoot het er helemaal bij in. Toen werd Ruby, nog geen drie maanden oud, net na Vaderdag geopereerd aan haar blaas. En eigenlijk zit voor mij het gevoel van Vaderdag niet zozeer in die ene dag, maar juist in de kleine momenten met onze kinderen, het hele jaar door.” 

Gerard tattoo Ruby

Het leven vieren 

Het gaat nu naar omstandigheden redelijk met Ruby. “We weten dat Ruby een zorgenkindje blijft. De precieze impact van het syndroom is nog onzeker. Daarom kijken we niet te ver vooruit. We genieten van de momenten samen als gezin. Ruby is daar ook dol op. Als we aan tafel schuiven voor het avondeten, wil ze er altijd bij zijn – ook al eet ze zelf niet, ze krijgt haar voeding via een PEG-sonde. En ook bij de medische opvang geniet ze van alle momenten samen. Als gezin grijpen we nu elk lichtpuntje aan. Afgelopen april werd Ruby één jaar. Dat hadden we een jaar eerder nooit geloofd. Daarom hebben we het groots gevierd: in een zaaltje kwamen onze families en vrienden samen, een springkussen erbij. We vierden het leven.” 

Wil je iets betekenen voor families met een ziek kind? 
Ga aan de slag als vrijwilliger in één van de Huizen of vakantiehuizen! Ook bij jou in de buurt, én te combineren met een fulltimebaan, zo vertelt vrijwilliger Michael.

Word vrijwilliger

Onze helden