Van roze wolk naar donkergrijze wolk vol zorgen

Als na een reguliere echo bij de verloskundige duidelijk wordt dat er weinig vruchtwater is, maken Gerard en Carmen zich aanvankelijk nog geen grote zorgen. “Bij Marina, onze oudste dochter, was dat ook het geval,” vertelt Gerard. Ze worden doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een uitgebreide controle. Daar blijkt tot hun schrik dat er helemaal geen vruchtwater meer is. 

Onderzoek 

De artsen kunnen niet achterhalen hoe lang Ruby al zonder vruchtwater in Carmens buik zit. “Vruchtwater is essentieel voor de ontwikkeling en rijping van de longen,” zegt Gerard. “Voor Ruby betekende dat dat haar longen mogelijk niet goed ontwikkeld waren.” Ze worden doorgestuurd naar het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Daar wordt Ruby verder onderzocht door specialisten. “Uit onderzoeken bleek dat er nog meer niet goed zat. Ruby’s nieren waren te groot, en er leken cystes op te zitten. Het vooruitzicht was zo slecht dat de verwachting was dat we bij geboorte direct afscheid zouden moeten nemen.” 

Van roze naar donkergrijs 

De roze wolk verandert in een donkergrijze wolk vol zorgen. Gerard en Carmen kunnen niets doen, behalve wachten. En heel rustig aan doen, om Ruby zo lang mogelijk tijd te geven in Carmens buik. “Met 29 weken hebben we alvast Ruby’s naam gedeeld met onze familie en vrienden. De kans was zo groot dat we afscheid moesten nemen van haar. En we wilden geen afscheid nemen van ‘de baby’, maar van onze Ruby.”  

Emoties

Tien weken lang verkeren Gerard en Carmen in onzekerheid of Ruby het gaat redden. “Onze emoties stapelden op, ook bij mij,” vertelt Gerard. “Na 38 weken werd Ruby geboren. En daar, bij haar couveuse, kwam alles eruit. Ik had me al die tijd grootgehouden. Ik wilde er zijn voor Carmen, voor onze oudste dochter Marina, voor ons gezin. Maar nu was ik in tranen.”  

Ronald McDonald Huis 

Direct na haar geboorte wordt Ruby opgenomen op de NICU, de IC voor te vroeg geboren en ernstig zieke baby’s. Daar blijkt ze een vechtertje. “Ze moest natuurlijk aansterken, maar haar longen bleken gelukkig goed te werken. Wat was ze sterk. Ze verbaasde iedereen.” Terwijl Ruby in het ziekenhuis ligt, en Carmen de eerste nachten nog verblijft in het ziekenhuis, kan Gerard dicht bij hen zijn in het naastgelegen Ronald McDonald Huis. “Vrienden van ons hadden eens verbleven in een Ronald McDonald Huis in Amsterdam en in Zwolle - maar ik had geen idee wat ik me daarbij precies moest voorstellen. Maar wat een fijne plek. Een eigen slaapkamer, waar ook onze Marina bij ons kon slapen, een ruime keuken, betrokken vrijwilligers, speelhoekjes in het Huis voor Marina: aan alles is gedacht.” 

Bardet-Biedl syndroom 

Uit onderzoek blijkt dat Ruby het Bardet-Biedl-syndroom heeft. Een zeer zeldzaam syndroom, dat uiteenlopende, ernstige fysieke impact kan hebben. “Ruby’s nierproblemen zijn een kenmerk ervan. Ze zal waarschijnlijk nierdialyse nodig hebben, en uiteindelijk een niertransplantatie. Ze heeft daarnaast een ontwikkelingsachterstand en een heel grote kans op overgewicht. En het moeilijkst vind ik nog wel dat ze misschien blind zal worden.” 

Vanwege de onderzoeken, behandelingen en operaties en een bijkomende koemelkallergie, wordt Ruby meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis in Nijmegen. “En wij konden keer op keer terecht in het Ronald McDonald Huis. Inmiddels hebben we er al drie keer verbleven, en binnenkort kloppen we weer aan als Ruby geopereerd moet worden aan haar hand en voet.”  

Vaderdag 

“Vaderdag vieren we nooit uitgebreid,” vertelt Gerard. “Vorig jaar schoot het er helemaal bij in. Toen werd Ruby, nog geen drie maanden oud, net na Vaderdag geopereerd aan haar blaas. En eigenlijk zit voor mij het gevoel van Vaderdag niet zozeer in die ene dag, maar juist in de kleine momenten met onze kinderen, het hele jaar door.” 

Het leven vieren 

Het gaat nu naar omstandigheden redelijk met Ruby. “We weten dat Ruby een zorgenkindje blijft. De precieze impact van het syndroom is nog onzeker. Daarom kijken we niet te ver vooruit. We genieten van de momenten samen als gezin. Ruby is daar ook dol op. Als we aan tafel schuiven voor het avondeten, wil ze er altijd bij zijn – ook al eet ze zelf niet, ze krijgt haar voeding via een PEG-sonde. En ook bij de medische opvang geniet ze van alle momenten samen. Als gezin grijpen we nu elk lichtpuntje aan. Afgelopen april werd Ruby één jaar. Dat hadden we een jaar eerder nooit geloofd. Daarom hebben we het groots gevierd: in een zaaltje kwamen onze families en vrienden samen, een springkussen erbij. We vierden het leven.” 

Wil je iets betekenen voor families met een ziek kind? 
Ga aan de slag als vrijwilliger in één van de Huizen of vakantiehuizen! Ook bij jou in de buurt, én te combineren met een fulltimebaan, zo vertelt vrijwilliger Michael.

Word vrijwilliger