Een jaar niet thuis
verblijf in vier Ronald McDonald Huizen
Al vier maanden verblijft Guus in het revalidatiecentrum Adelante in Valkenburg. Mama Monica logeert dichtbij in Ronald McDonald Kindervallei. Iedereen kijkt uit naar het weekend, want dan komt zus Kirsten logeren en spelen Guus en zij samen in de grote tuin.
Guus (10) en Kirsten (12) hebben beiden vanaf hun geboorte ernstige darmproblemen. “Guus’ aandoening is moeilijk te omschrijven”, vertelt Monica. “Hij heeft al zestien losse diagnoses gehad, maar kortgezegd gaat het om een vorm van darmfalen. Guus heeft een stoma en vanaf zijn zesde een neussonde. Sinds kort mag hij 25 gram aardappel per dag eten. Zijn maagje verdroeg niets meer, maar gelukkig gaat Guus nu vooruit.”
Niemand thuis
Dit keer duurt Guus’ opname zeker een jaar. “Ik weet hoe rot het is om zo lang in het ziekenhuis te liggen”, vertelt zijn zus. Zij heeft een voedingssonde, omdat ze niet goed groeide. Haar ouders willen graag erfelijk-heidsonderzoek, maar vooralsnog blijft het bij hun vermoeden dat er een verband moet zijn. Monica: “We willen Guus en Kirsten een zo normaal mogelijk leven bieden met veel leuke dingen. Daar moet hun ziekte in mee, in plaats van dat ons gezin mee moet in hun ziekte. Dat lukt niet altijd. Vorig jaar lag Kirsten in Maastricht met mij en haar broertje in Utrecht met zijn vader. En dus was er niemand thuis.”
Mooie vriendschappen
In de vier Ronald McDonald Huizen waar het gezin verbleef, was altijd plek voor Guus of Kirsten als de ander in het ziekenhuis lag. “Bij het Huis zijn leuke speeltoestellen”, zegt Kirsten. “Guus kan er naar de naastgelegen school”, vult Monica aan. Ze waardeert de mooie vriendschappen die er zijn ontstaan. En voor papa Roel was er wifi in de Ronald McDonald Huiskamer zodat hij op afstand zijn werk kon doen.
Dokter worden
Guus speelt graag spelletjes, wandelt in het bos en luistert heel veel naar dancemuziek. “Ik word later DJ en maak mijn eerste album.” Kirsten heeft een andere bijzondere missie. “Ik wil dokter worden. Ik heb gezien wat dokters allemaal kunnen en dat ze soms mensen beter kunnen maken. De situatie thuis geeft best wel stress, maar ik probeer op school goede punten te halen.”
Niet zeuren
Vandaag is het leven voor even bijna normaal. Broer en zus hebben net een spelletje gespeeld. Guus: “Soms hebben we vette ruzie.” Kirsten: “We zijn ook gewoon zoals elke broer en zus, hoor.” De zon schijnt, opa is jarig en Guus is een dagje thuis in Limburg. Daar eindigt zijn postcode op NZ. “Niet Zeuren”, volgens papa, en daar moet Guus om lachen.