Sayen ontwierp de eerste rolstoelboomhut van Nederland
In 2016 werd het idee van de toen elfjarige Sayen werkelijkheid: de eerste echte ‘rolstoelboomhut’ van Nederland werd geopend, in de Kindervallei. Sayen heeft een ernstige spierziekte, en zit daarom in een rolstoel. Nu, vier jaar later, is de Kindervallei nog altijd een vertrouwde vakantieplek, zegt moeder Aleksandra. “Elke keer weer voelt de Kindervallei als thuiskomen.”
Na Sayens geboorte was al snel duidelijk voor haar ouders Aleksandra en Ali dat er iets mis was. “Aanvankelijk werd gedacht dat ze dezelfde ernstige spierziekte als haar oudere broer Kaya had.” Uit onderzoek bleek dat niet het geval. “Maar het vinden van de juiste diagnose werd uiteindelijk een jarenlange zoektocht.” Pas op veertienjarige leeftijd bleek dat Sayen een andere zeldzame spierziekte heeft. “Door deze aandoening heeft ze een heel lage weerstand, spierzwakte en veel gewrichtsproblemen. Het is een heel impactvolle ziekte. Daarom zit ze vaak in een rolstoel.”
Jezelf zijn
Met een rolstoel op vakantie betekent dat niet elke vakantiebestemming toegankelijk is. De Kindervallei in Zuid-Limburg is daarom een uitkomst voor Sayen en haar familie. “Het is voor ons een vakantieparadijs. Zo’n zeven jaar geleden bezochten we de Kindervallei voor de eerste keer, en sindsdien gaan we heel regelmatig. De sfeer is heerlijk ongedwongen. Je mag er zijn wie je bent. Als Kaya ineens uit zijn rolstoel stapt, een stukje loopt, en weer gaat zitten, kijkt niemand raar op. We voelen ons echt begrepen.”
Als in de Kindervallei activiteiten worden georganiseerd, doen Sayen en haar familie graag mee, vertelt Aleksandra. “We hebben er zelfs eens geleerd om een echte Limburgse vlaai te maken. Dat paste precies bij het bourgondische vakantiegevoel in het vakantiehuis. Het contact met andere ouders is ook erg fijn. Je snapt elkaars verhalen, en je voelt je ook begrepen.”
Virtueel contact
Momenteel gaat het erg goed met Sayen en Kaya. “Vanwege het coronavirus zitten we nu al sinds maart in quarantaine. Dat gaat verbazingwekkend goed. We komen niet verder dan de voortuin, maar virtueel volgen ze lessen en leggen ze examens af. We hebben zelfs een virtuele bruiloft meegemaakt. Sayen en Kaya maken volop plannen voor de toekomst. Ze hebben al besloten dat ze biomedische wetenschappen gaan studeren. Zo mooi dat hun ziekte zo geen obstakel is, maar zorgt voor inspiratie.”
Help ook mee
Uit onderzoek naar de impact van de vakantiehuizen van het Kinderfonds blijkt: in de drie vakantiehuizen voelen ouders zich welkom, vinden ze ontspanning voor het hele gezin en voelen ze zich op hun gemak. Help jij mee deze plek mogelijk te maken voor gezinnen met een ziek of zorgintensief kind? Geef een gift aan de Kindervallei.