Ouders van prematuren een stem geven
Jaarlijks worden er circa 15.000 baby’s te vroeg geboren. Ook Alexander en Casper. Met een spoedkeizersnee kwam de tweeling zes jaar geleden ter wereld. Een spannende tijd. Ruim een jaar eerder overleefde hun oudere broer Mathijs de vroeggeboorte niet. Ilona en Roeland verbleven zes weken in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Dicht bij hun zoontjes.
De jongens vragen van hun ouders veel extra veerkracht. Alexander articuleert nog niet goed en heeft een ontwik-kelingsachterstand. Ze hebben allebei een motorische achterstand en vertonen uitdagend gedrag. De opvoeding, en alles wat erbij komt kijken, blijft een uitdaging voor Ilona en Roeland. Denk aan het vinden van een passende school, privézwemles, het bieden van veel structuur en duidelijkheid, en de vele therapieën en doktersbezoeken.
Allerbeste voor de kinderen
Ilona kan haar energie kwijt in haar uitdagende baan. “Dat maakt mij een betere moeder; ik wil het allerbeste voor mijn kinderen.” Naast haar baan en de zorg voor de jongens zet zij zich in als voorzitter van Care4Neo. Deze vereniging geeft ouders een stem in de realisatie van de optimale zorg voor hun kind met een moeilijke start bij de geboorte. Ook als kinderen ouder worden, biedt Care4Neo ondersteuning. Inmiddels bestaan ze ruim 40 jaar en het belang wordt steeds groter.
“Het is belangrijk om signalen zo vroeg mogelijk te ontdekken, zodat op tijd de juiste hulp geboden kan worden. We zien vaak dat kinderen op school toch tegen problemen aan lopen, die mogelijk te maken hebben met hun vroeg-geboorte. Eerder ontdekken maakt dat je concrete acties kunt inzetten. Dat helpt in eerste instantie de kinderen, maar zeker ook hun ouders. Het is dan ook extra waardevol dat neuropsycholoog Sabrina Twilhaar betrokken is bij het Care4Neo-lotgenotenweekend.”
Nieuwe vriendschappen
In samenwerking met de Kindervallei werd het eerste Care4Neo-lotgenotenweekend georganiseerd. Met succes! Ilona was hier niet alleen aanwezig in haar rol als voorzitter, maar ook als moeder, samen met Alexander en Casper. De jongens genoten volop. In de speeltuin, in de boomhut, in het eigen appartement. Samen in het grote bed en mama in het hoog-laagbed maakte het voor hen helemaal een geweldig weekend. Ilona: “Opvallend is dat ze hier echt samen spelen met de andere kinderen, alsof ze instinctief aanvoelen dat ze ‘hetzelfde’ zijn. Er ontstaan nieuwe vriendschappen.”
Tijdens het weekend werden er knutselactiviteiten geor-ganiseerd voor de kinderen en een gezamenlijk diner. De ouders stonden op zaterdagmiddag, via een liveverbinding met Parijs, in contact met Sabrina Twilhaar. Zij gaf de ouders inzicht in de hersenontwikkeling bij en na een vroeg-geboorte.
Een tweede Care4Neo-weekend staat op het wensenlijstje. Ilona: “Misschien wel twee keer per jaar, want de slogan van Care4Neo – ‘Kwetsbare kinderen en veerkrachtige ouders’ – komt hier in alle opzichten tot zijn recht.”