%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Joas en gezin

Deel dit verhalen

niemand vraagt aan Ruben: 'Wat heeft jouw broer?'

In de Kindervallei kijkt niemand raar naar Joas

Joas is een vrolijke, zachtaardige 13-jarige jongen uit Den Haag. Samen met vader Henk-Willem, moeder Liesbeth en broer Ruben is het gezin compleet. Het bijzondere aan dit gezin is dat Joas het Marshall-Smithsyndroom (MSS) heeft. Een syndroom waarmee slechts vijftig kinderen ter wereld zijn geboren. Gastenverhaal 4 [

Joas vroeger

MSS zorgt voor een afwijkende botrijping, zonder aanwijsbare reden. Kinderen met MSS hebben problemen met hun groei, voeding en ademhaling. Vaak ontwikkelen zij ook een verstandelijke en motorische achterstand. Ze zien er anders uit, vooral door de kleine oogkassen met grote ogen en een verkleinde kaak.

Blij van kleine dingen

Joas ziet slecht en is twee keer geopereerd aan zijn ogen. En door de extreme oogbolling is glaucoom (een hoge oogdruk) ontstaan. Daarbij kan hij door de nauwe gehoorgang minder goed horen. “Als je Joas lief behandelt en aandacht geeft, maak je je enorm geliefd bij hem”, vertelt zijn moeder. “Hij wordt blij van heel kleine dingen en houdt van mensen om zich heen.” In 2008 vierde het gezin voor het eerst de herfstvakantie in de Kindervallei.

Een jaar later wordt broertje Ruben geboren en brengt het gezin wederom een vakantie door in de Kindervallei. Liesbeth: “Dankzij de aangepaste appartementen met alle voorzieningen hoeven wij niet ons hele huis mee te nemen. Joas kan lekker kruipen, het is warm qua temperatuur en hij kan veilig slapen in het aangepaste hoog-laagbed. Tegelijkertijd is het een heel huiselijke, mooi ingerichte plek om bij te komen van alle zorgen die een zorgintensief kind met zich meebrengt. Bij aankomst maken de kleuren iedereen al vrolijk.”

‘Dankzij de aangepaste appartementen hoeven wij niet ons hele huis mee te nemen’

Joas vroeger

Uniek tweejaarlijks evenement

In datzelfde jaar vindt het eerste MSS-weekend plaats in de Kindervallei, waarbij gezinnen vanuit de hele wereld – in Nederland zijn dit er drie – samenkomen. Verhalen en ervaringen worden gedeeld; broertjes, zusjes en ouders leren elkaar kennen. Met een cyclus van twee jaar zien gezinnen elkaars kinderen opgroeien en delen ze lief en leed. Naast gezinsactiviteiten is er ook een symposium van experts waar wordt gesproken over actuele onderzoeken en informatie over deze ziekte.

De omgeving van de Kindervallei leent zich perfect om heerlijk te wandelen, te spelen of te ravotten in de vlinderspeeltuin. Gezinnen kunnen zich lekker terugtrekken in hun appartement of andere gezinnen ontmoeten op het terras of in de woonkeuken. Liesbeth: “Toen we ook in 2019 met negen internationale gezinnen samenkwamen, hoorde je van iedereen wat een fijne plek dit is. Daarbij geven de hartelijkheid en gastvrijheid van het management en de vrijwilligers iedereen een heel welkom gevoel.”

Begrijpen zonder woorden

Ook Joas’ broer Ruben heeft het naar zijn zin in de Kindervallei: “Chillen en gamen is relaxed in de speelkamer, waar niet snel een ouder naar binnen loopt. En niemand kijkt hier raar naar Joas of vraagt: ‘Wat heeft jouw broer?’ Iedereen begrijpt het zonder woorden.” Van ouders met een zorgintensief kind wordt heel veel veerkracht gevraagd, weet Liesbeth. “Van tevoren had ik nooit gedacht dat ik dit zou aankunnen. Je kind vraagt zorg en die geef je gewoon. Je vindt manieren om met de tegenslagen om te gaan en daar kom je uiteindelijk sterker uit. Henk-Willem en ik kijken weleens terug op de heftige periodes en hoe je die als ouders en gezin doorstaat. De Kindervallei is altijd een heel fijne plek om dan te ontspannen.”

 

Geef om kinderen zoals Joas