Grootouders Elly en John willen alleen op vakantie als de kleinkinderen ook meegaan
Matthijs (15) en Eline (11) gaan van kleins af aan al met oma Elly en opa John op vakantie. De progressieve spierziekte die bij beide kleinkinderen wordt ontdekt, verandert hier niets aan. Ook niet als Matthijs in kritieke toestand op de intensive care komt te liggen. Zelfs dan is ‘omi’ Elly ervan overtuigd dat ze weer samen vakantie zullen vieren bij de Hoeve, aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds.
Als kleuter krijgt Matthijs steeds meer moeite met bewegen. De progressieve spierziekte HMSN type 4c blijkt de oorzaak. Een erfelijke aandoening, die artsen later ook bij zijn zusje Eline vaststellen. Hoewel er voor heel de familie veel verandert, blijft één ding hetzelfde: vakantie vieren met opa en oma. Oma Elly: “Onze kleinkinderen gingen van jongs af aan al met ons mee. Kamperen in Zeeland vonden ze geweldig. Toen Matthijs in een elektrische rolstoel terechtkwam, ontdekten we dat we ook bij de vakantiehuizen van het Kinderfonds mooie herinneringen konden maken.”
Bijspringen
De vakanties met opa en oma geven ouders Yvette en Camiel de kans om op adem te komen en samen te genieten. “Onze dochter en schoonzoon gunnen we een mooi leven naast alle zorgen. Ook al leven ze vooral bij de dag. Wij hebben het geluk dat we veel kunnen bijspringen. We pasten al regelmatig op, maar toen vooral Matthijs achteruitging, zetten wij een tandje bij. Onze kleinkinderen krijgen alle aandacht en we dagen hen vaak uit om hun spieren aan het werk te zetten. Door er elke keer wat van te maken, kunnen wij hun extra kwaliteit van leven geven.”
Speciale band
Naar het buitenland met de kleinkinderen durven Elly en John allang niet meer. “Met een longcapaciteit van 24 procent moet Matthijs altijd snel opgenomen kunnen worden. Vakanties in Nederland zijn net zo bijzonder, en in de Hoeve is bijna alles aanwezig. Alleen medische hulpmiddelen, zoals een beademingsapparaat, nemen we zelf mee.” Vorig jaar was een spoedopname op de intensive care daadwerkelijk nodig. Longontsteking, acuut leverfalen en reanimatie brachten Matthijs in een zeer kritieke toestand. “Terwijl hij in een kunstmatige coma lag, zouden we afscheid van hem nemen, maar dat weigerde ik. Ik fluisterde hem in dat hij snel beter moest worden. We hadden nog zoveel te beleven.” Geheel onverwacht krabbelde Matthijs uiteindelijk weer op. “Later vertelde hij me: ‘Omi, ik heb je toen gehoord.’ We hebben een speciale band en kunnen over alles praten. Ondanks dat hij steeds minder kan, geeft hij zijn leven een 10.”
Niet naar bed
Oma Elly koestert de herinneringen aan hun eerdere vakantie bij de Hoeve in Friesland. “In de bossen nabij het vakantiehuis voelen de kleinkinderen zich altijd goed. Zeker met warm weer. Eline vond het heerlijk om bij de manege paard te rijden. Voor haar houding, balans en spieren heeft ze thuis drie keer in de week paardrijles, volgens de methode van Centered Riding. Ook helpt ze haar broer waar ze kan. In het vakantiehuis vermaakten ze zich uren in de speelkamers, ook met andere kinderen. Soms kregen we hen bijna niet naar bed. Eline leidde ons in het vakantiehuis rond, de snoezelruimte was voor mij een hele ontdekking. Wat hebben we gelachen! En zoals ik al voorspelde, gaan we dit jaar weer met hen naar de Hoeve. Alles wat we meemaken, verzamel ik in fotoboekjes, maar de herinneringen zitten vooral in ons hart.”
