Als Wieteke op zwangerschapscontrole komt, is op de echo een afwijking te zien. De baby blijkt dubbele groeigenen te hebben. “Heel haar lijf, ook haar hart en organen, groeide te snel.” Tijdens de geboorte komt Lieveke in ademnood. Pas na twintig minuten reanimeren neemt ze haar eerste ademteug. “Door het opgelopen hersenletsel zou ze nooit leren praten en lopen. Dat zouden we nog weleens zien.”

Stikgevaar

Lieveke is vanaf het prille begin afhankelijk van een zuurstof- en saturatieapparaat en infuus. Haar vergrote tong veroorzaakt stikgevaar. “De ambulance kwam zo vaak, dat we de buren zijn gaan verzoeken binnen te blijven. Voor haar wilden we het normaal maken. Om nog meer tegenwicht te bieden aan haar angst en pijn, hebben we Lieveke jarenlang innig gewiegd, gesust en toegezongen. Onze lichaamswarmte bracht troost tijdens het vele nachtelijke huilen en schreeuwen.”

Wieteke en haar man draaien afwisselend nachtdiensten. Er slaapt altijd iemand bij Lieveke om in te kunnen grijpen. “We zijn nachtouders. Lieveke moet veel pijn verwerken en al draaiend kunnen de vele slangetjes en snoeren ook vals alarm geven. Soms tien keer per nacht.” De nachtdiensten gaan in de Kindervallei – waar het gezin samen met hun negenjarige zoon vaste vakantiegast is – gewoon door. “Soms boeken we een extra gastenkamer, zodat één van ons kan bijslapen. Ook laten we gespecialiseerde zorghulp uit de buurt komen. In het vakantieappartement slaapt Lieveke veilig in een bedbox, net als thuis. ’s Nachts zien we meer lichtjes branden. Dan weten we dat we niet de enige nachtouders zijn.”

Nonnen in de nacht

Om de zorg vol te houden, maakt het gezin thuis gebruik van nachtverpleging. “We noemen ze de nonnen in de nacht. Als moeder is het een reuzestap om de nachtelijke zorg over te dragen, boven hoor ik elk piepje. Langzaam heb ik dat los kunnen laten, maar waakzaam slapen gaat in elke vezel zitten. Nu Lieveke meerdere tongreducties heeft gehad, is het stikgevaar geweken en is ze sinds twee jaar van alle apparaten af. Sindsdien zijn we het co-slapen letterlijk centimeter voor centimeter gaan afbouwen.”

Hoewel eropuit gaan een hele onderneming is, is het gezin hier handig in geworden. “Zo hebben we een koffertje met dingen die houvast geven, zoals lavendelolie en dekentjes. Zelfs op de vierkante meter kun je een feestje hebben en het jezelf knus maken.” Inmiddels slaapt Lieveke alleen, maakt ze stappen op de revalidatieschool en rijdt ze paard. Beide kinderen stellen bovendien eisen voor de toekomst. “Lieveke heeft ons stellig verteld dat ze geen woongroep wil, maar een appartement met begeleiding. Haar broertje wil, net als wij, buitenlandse steden bezoeken. Voor ons gaat deze wens binnenkort eindelijk in vervulling. We hebben veel dromen moeten laten schieten, maar dromen kun je bijstellen en ombuigen. Dat heeft Lieveke ons geleerd. En dankzij de betere nachten gaan we deze zomer echt sámen als gezin vakantieherinneringen maken bij de Kindervallei.”