247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

Normale nachtrust hebben Wieteke en Martijn nooit gekend. Zelfs nu hun meervoudig beperkte dochter Lieveke (12) van alle piepende apparaten af is, is de waakstand niet zomaar uit hun nachtritme verdwenen. In de Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds, vindt het gezin toch manieren om bij te slapen en weer door te kunnen.

Lieveke aan het spelen in de speeltuin van het Kindervallei

Als Wieteke op zwangerschapscontrole komt, is op de echo een afwijking te zien. De baby blijkt dubbele groeigenen te hebben. “Heel haar lijf, ook haar hart en organen, groeide te snel.” Tijdens de geboorte komt Lieveke in ademnood. Pas na twintig minuten reanimeren neemt ze haar eerste ademteug. “Door het opgelopen hersenletsel zou ze nooit leren praten en lopen. Dat zouden we nog weleens zien.”

Stikgevaar

Lieveke is vanaf het prille begin afhankelijk van een zuurstof- en saturatieapparaat en infuus. Haar vergrote tong veroorzaakt stikgevaar. “De ambulance kwam zo vaak, dat we de buren zijn gaan verzoeken binnen te blijven. Voor haar wilden we het normaal maken. Om nog meer tegenwicht te bieden aan haar angst en pijn, hebben we Lieveke jarenlang innig gewiegd, gesust en toegezongen. Onze lichaamswarmte bracht troost tijdens het vele nachtelijke huilen en schreeuwen.”

Wieteke en haar man draaien afwisselend nachtdiensten. Er slaapt altijd iemand bij Lieveke om in te kunnen grijpen. “We zijn nachtouders. Lieveke moet veel pijn verwerken en al draaiend kunnen de vele slangetjes en snoeren ook vals alarm geven. Soms tien keer per nacht.” De nachtdiensten gaan in de Kindervallei – waar het gezin samen met hun negenjarige zoon vaste vakantiegast is – gewoon door. “Soms boeken we een extra gastenkamer, zodat één van ons kan bijslapen. Ook laten we gespecialiseerde zorghulp uit de buurt komen. In het vakantieappartement slaapt Lieveke veilig in een bedbox, net als thuis. ’s Nachts zien we meer lichtjes branden. Dan weten we dat we niet de enige nachtouders zijn.”

Lieveke op een paard

Nonnen in de nacht

Om de zorg vol te houden, maakt het gezin thuis gebruik van nachtverpleging. “We noemen ze de nonnen in de nacht. Als moeder is het een reuzestap om de nachtelijke zorg over te dragen, boven hoor ik elk piepje. Langzaam heb ik dat los kunnen laten, maar waakzaam slapen gaat in elke vezel zitten. Nu Lieveke meerdere tongreducties heeft gehad, is het stikgevaar geweken en is ze sinds twee jaar van alle apparaten af. Sindsdien zijn we het co-slapen letterlijk centimeter voor centimeter gaan afbouwen.”

Hoewel eropuit gaan een hele onderneming is, is het gezin hier handig in geworden. “Zo hebben we een koffertje met dingen die houvast geven, zoals lavendelolie en dekentjes. Zelfs op de vierkante meter kun je een feestje hebben en het jezelf knus maken.” Inmiddels slaapt Lieveke alleen, maakt ze stappen op de revalidatieschool en rijdt ze paard. Beide kinderen stellen bovendien eisen voor de toekomst. “Lieveke heeft ons stellig verteld dat ze geen woongroep wil, maar een appartement met begeleiding. Haar broertje wil, net als wij, buitenlandse steden bezoeken. Voor ons gaat deze wens binnenkort eindelijk in vervulling. We hebben veel dromen moeten laten schieten, maar dromen kun je bijstellen en ombuigen. Dat heeft Lieveke ons geleerd. En dankzij de betere nachten gaan we deze zomer echt sámen als gezin vakantieherinneringen maken bij de Kindervallei.”