Als vakantie geen luxe,

Toevallige diagnose 

De zwangerschap verloopt onbezorgd, maar al snel na de geboorte van Adriana wordt duidelijk dat het mis is. Adriana heeft het uiterst zeldzame Marshall-Smith Syndroom (MSS). Een aangeboren syndroom, waarbij de botten zich sneller ontwikkelen dan anders. In het ziekenhuis wordt toevallig een meisje met dezelfde symptomen behandeld, anders was de diagnose misschien niet zo snel gesteld. “Wereldwijd zijn er zo’n 50 kinderen hiermee gediagnosticeerd,” vertelt vader Sergio.

Dag en nacht zorgen 

Adriana heeft dag en nacht intensieve zorg nodig. Ze gaat vijf dagen per week naar een speciale dagopvang, afgewisseld met korte verblijven in een logeerhuis. “Adriana vindt houvast in routine en een vertrouwde omgeving. Ze ziet geen gevaren en is een echte nachtbraker: nachten van vier uur zijn eerder regel dan uitzondering.” Niet dat Sergio klaagt. Hij is deze spaarstand na achttien jaar wel gewend en is vooral dankbaar. “Adriana heeft een betoverende charme en enorme aantrekkingskracht. Ze mag dan een ‘afwijkend’ uiterlijk hebben en zorgintensief zijn, in onze ogen is ze perfect. Ik zou met niemand willen ruilen.”

Zorgelijk perspectief 

Tijdens een MSS-bijeenkomst met lotgenoten in de Kindervallei, een aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds, worden Sergio en zijn vrouw Ana geconfronteerd met het beperkte toekomstperspectief van Adriana. “We zagen problemen in groei en ademhalingsmoeilijkheden tot een verstandelijke en motorische ontwikkelingsachterstand. De levensverwachting van kinderen met MSS is bovendien heel laag, zo rond de drie jaar.” Adriana is dan al zes jaar oud, een bijzondere mijlpaal. 

Toch blijft het weekend hen vooral bij als een bijzondere herinnering. “De locatie, de Kindervallei, was volledig aangepast aan zorgintensieve kinderen. Aan alles was gedacht. Het voelde als liefde op het eerste gezicht.” Het vakantiehuis wordt hun vaste vakantieplek.

'In één klap viel alles weg' 

Als dagopvang en logeerhuizen tijdens de eerste lockdown sluiten, gaat het gezin bijna kopje onder. Dagelijks wacht Adriana tevergeefs om opgehaald te worden. “Door corona, en sluiting van de opvangmogelijkheden, vielen haar routines in één klap weg. Ook miste ze de zorgverleners waar ze zich altijd zo geliefd voelt. Adriana is communicatief beperkt, we konden haar niet uitleggen wat er gebeurde. Tegelijkertijd is ze zeer expressief en kan simpele zinnen zeggen. Zonder dit contact en zonder enig besef van tijd keerde ze helemaal in zichzelf. Ook eten ging moeizamer en we konden onze dochter niet meer bereiken. Ze ging ‘op slot’. Ons hart brak.” 

'Een grote lach breekt door'

Sergio en Ana hopen in de Kindervallei op adem te komen. “Kort voor de eerste lockdown zouden we hier een paar dagen heen gaan. Helaas kreeg Adriana een zware longontsteking en kort erop moest het vakantiehuis dicht vanwege de coronamaatregelen.” Het gezin kan geen kant op. “We geven haar met liefde alle zorg en aandacht. Maar dat is erg intens. Ze heeft ons in lockdown-tijd elke minuut van de dag én nacht nodig. Bij eten, wassen, aankleden en naar het toilet gaan. Zelfs tekenen of TV kijken kan ze alleen samen.”   

Na maanden van zorgen, sleur en somberheid komt het verlossende bericht. In augustus kunnen ze naar het vakantiehuis toe. “We konden het Adriana nog niet vertellen, omdat ze de vakantie niet in een tijdlijn kan plaatsen. De dag van vertrek gaven we haar een foto van de Kindervallei, maar ze was er niet gerust op en bleef in mineur. Pas op de afslag naar het vakantiehuis gebeurde het. Een grote lach brak door op haar gezicht. Mijn vrouw en ik huilden van geluk. We hadden onze dochter terug.” 

‘Hier is onze dochter onbeperkt’  

“Hoewel we echt wat gewend zijn, hakken starende blikken en onbegrip er in het dagelijks leven soms hard in. Vakantie betekende voorheen stress. Zeker met een rolstoel. Gedoe met drempels en smalle deuren, je kind niet kunnen douchen, onveilige bedden. Alles is een opgave. In een aangepast vakantiehuis, zoals de Kindervallei, betekent vakantie jezelf zijn. Niemand die hier opkijkt van Adriana. De vrijwilligers lopen met haar weg en binnen deze veilige, aangepaste omgeving kan ze ‘gewoon’ op onderzoek uit. Behalve ‘s nachts gelukkig. Haar speciale bed voorkomt dat ze op avontuur gaat als iedereen slaapt. Alle hulpmiddelen zijn er en Adriana heeft vanuit haar rolstoel volop bewegingsruimte. Hier is onze dochter vrij en onbeperkt.” 

Vader-dochter momentje  

“Natuurlijk is het door alle coronaperikelen nog vaak pittig thuis. We leven van vakantie naar vakantie: dat zijn onze adempauzes. Wanneer de dagopvang weer sluit, maken we er thuis het beste van. Adriana is gek op heavy metal – vooral Slayer - en hangt het liefst op mijn rug. Dan dansen we samen wild door de kamer en vergeten even alle zorgen. Dat is echt ons vader-dochter momentje.”