In de Kindervallei krijgt het familiegevoel
alle ruimte
In 2022 kwam er onverwacht een kamer vrij in de voor Jelle (20) zo vertrouwde zorginstelling. Het fijne gezelschap van de woongroep wisselt hij sindsdien af met de liefdevolle aandacht in zijn ouderlijk huis. Toch krijgt het familiegevoel de meeste ruimte tijdens een vakantieweek in de Kindervallei.
Hoog knuffelgehalte
Toen Jelle 11 weken oud was, bleek hij een zeldzame chromosoomafwijking te hebben. Vader Arnoud: “We wisten vrij snel dat hij ernstig meervoudig beperkt was. Toch hebben we geluk dat hij niet in zijn eigen bubbel zit.” Moeder Angèle: “Zijn weerstand is wel een uitdaging. Hij heeft onvoldoende antistoffen en krijgt sinds 2017 maandelijks immuuntherapie. De vele prikkels in het ziekenhuis ervaart hij als intens.”
Gespreid bedje
Door Arnouds Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als gevolg van een auto-ongeluk, dacht het echtpaar al een tijdje na over de woontoekomst van Jelle. Arnoud: “Mocht onze situatie veranderen, dan wilden we zijn bedje snel kunnen spreiden. Toen ik plotseling een hartinfarct kreeg, gevolgd door een bypassoperatie, heb ik lang moeten revalideren. In die periode zijn we door de zorginstelling benaderd. Er was een plek vrij en de woongroep kon een fris mannetje gebruiken. We waren overdonderd, maar moesten deze kans aangrijpen. Jelle is vrolijk, op anderen gericht en met een hoog knuffelgehalte. Doordat hij duidelijk contact maakt met zijn handen, wint hij anderen voor zich. Hij nodigt je uit om hem achter op zijn bolletje te kroelen.”
‘We genieten van in het moment zijn en van de zorg voor hem.’
Gouden randje
Sinds september 2022 woont Jelle definitief op de woongroep met nog 7 bewoners. Hoewel de zorginstelling niet om de hoek is, zoeken zijn ouders hem geregeld op. In de weekenden slaapt Jelle in zijn ouderlijk huis. Toch krijgt het familiegevoel een extra gouden randje tijdens hun vakanties in de Kindervallei, aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds.
Wellness voor Jelle
Angèle: “Hier kunnen we als gezin echt dag en nacht samen zijn. Een week in het laagseizoen is dan echt de moeite waard. We genieten van in het moment zijn, van het zorgen en op het gemak ‘aantoddelen’. In de snoezelbadkamer geven we Jelle een volledige wellness-beleving. Of we gaan met de rolstoelfiets naar Valkenburg voor een ijsje.
We combineren onze vakanties met bezoek aan mijn familie in Limburg en nemen oma weleens een dagje mee naar de Kindervallei. We hopen dat meer gezinnen met uitwonende kinderen de weg naar de Ronald McDonald vakantiehuizen zullen vinden.”
‘Als we na een vakantie Jelle terug naar de woongroep brengen,
doen we dat met een heel voldaan gevoel.’
Vrijheid
Angèle: “Faciliteiten zoals de snoezelruimte en rolstoelfiets zijn een groot pluspunt, net als de opgemaakte bedden. Bij aankomst hebben we een systeem. Arnoud laadt de bus uit en gaat dan samen met Jelle rusten. Ik ruim ons appartement in en sinds 2 jaar laten we onze boodschappen bezorgen.
Jelle vindt hier veel bewegingsvrijheid. Natuurlijk ervaar je op vakantie weer de zwaarte van 24/7 zorgen, maar onderaan de streep telt vooral het samen genieten. Voorheen was Jelle bijna elke dag bij ons. Als we hem na vakantie weer naar de woongroep brengen, doen we dat met een heel voldaan gevoel.”
Altijd betrokken
Arnoud: “Voor de buitenwereld lijkt het nu alsof we ineens alle tijd hebben. Hierin voelen we ons niet altijd begrepen en er mag zeker meer aandacht voor komen. Je blijft altijd bij de woongroep, zorg en dagbesteding betrokken. Ook bij het herkennen van zijn behoeften en gezondheidsproblemen hebben ze ons als ouders doorlopend nodig. Wel hebben we na 20 jaar weer nachtrust, doordat er geen alarm meer afgaat of nachtelijke zorg nodig is."
Korte lijntjes
De woongroep heeft 8 plekken, de dagbesteding is kleinschalig en prikkelarm. De zorginstelling is als een wijk opgezet waar alles aanwezig is, zoals een eigen medische dienst. Angèle: “Ondanks dat er 180 cliënten zijn, zijn de lijntjes kort. Jelle kon stap voor stap wennen, dat is zo waardevol geweest. Naast de juiste zorg was ook passende begeleiding nodig. Al van kleins af aan ontgaat hem niks. Zet hem maar centraal neer, met zijn rug naar de deur is geen optie. In zijn rolstoel kan hij je op de woongroep zelf opzoeken, maar hij wordt snel overschat. Als je zelf geen initiatief neemt, doet hij dat ook niet. Voor een waardevol leven moet de wereld naar Jelle toegebracht worden.”
‘Zodra ons hart het ingeeft,
kunnen we spontaan naar hem toe.’
Op zijn plek
Ook als vertrouwde logé op de woongroep moest de begeleiding Jelle opnieuw leren kennen. Arnoud: ”Bij kinderen met een ernstig meervoudige beperking moet je het echt van de zintuigen en signalen hebben. Dat heeft tijd nodig. We hebben veel energie gestoken in protocollen, zorg op maat, zinvolle dagbesteding en aansluiting bij de groep. Dankzij de nauwe afstemming met alle betrokkenen, zit hij hier echt op zijn plek.”
Bewegen
Angèle: “Het was een flinke zoektocht. Jelle moet elke dag kunnen bewegen en hoe geef je dat vorm? Hij heeft 24/7 sondevoeding via de voedingspomp naar de dunne darm nodig. Tijdens de transfers en het lopen in de rollator draagt de begeleiding de voedingspomp op hun rug, zodat er niets blijft haken. De begeleiders vonden dit spannend, maar samen hebben we veel stappen gemaakt.”
Vakantie blijft houvast
Hoewel het de juiste beslissing is geweest en ze Jelle regelmatig zien, missen zijn ouders hem veel. Arnoud: “We hebben de knoop doorgehakt en gaan medio december 2023 verhuizen om op loopafstand van Jelle te wonen. Zodra ons hart het ingeeft, kunnen we spontaan naar hem toe. Aanvullend blijven de vakanties in de Kindervallei houvast geven. Vakantie heeft zelfs extra meerwaarde gekregen.”
Geef een onbezorgde vakantie door
Het echtpaar heeft de Kindervallei opgenomen in hun nalatenschap >>