Van vakantiehuis naar vertrouwde uitvalsbasis

'We besloten met Nora te willen leven’

Nora is geboren met een ernstige hersenaandoening: Holoprosencefalie (HPE). De grote hersenen hebben zich onvolledig gesplitst in een linker- en rechterhersenhelft. Al snel werd duidelijk dat Nora nooit zou kunnen lopen, praten of zelfstandig eten. “Maar qua diagnose en prognose hebben we het daar destijds bij gelaten. Onze aandacht ging vooral uit naar het vinden van de juiste zorg,” vertelt Bas. “De artsen gaven Nora zo’n drie maanden, maar wij zagen haar levenslust en besloten met haar te willen leven.” vult Paulien aan. En dat doet het gezin sindsdien vol overgave.

Als Nora tien is – haar zus Anouk is dan dertien – verhuizen ze naar een bijzonder dorp nabij Barneveld. Het leven is hier aangepast aan kinderen met complexe zorgvragen. “We wonen in een woonvorm waar ouders met hun meervoudig beperkte kinderen leven. Alles is speciaal ingericht om als compleet gezin te kunnen blijven samenwonen,” licht Paulien toe. “We kijken uit op het groen en zijn zo bij Nora’s logeerhuis.” Het is een leefomgeving waar ze veel halen uit het contact met andere gezinnen met zorgintensieve kinderen. Tegelijkertijd zoekt het echtpaar naar hun eigen weg te midden van gelijkgestemden. “Het liefst bieden we iedereen een luisterend oor, maar af en toe moeten we ook samen opladen.”  

Kwetsbare doelgroep

Want het zorgen voor Nora is zeer intensief. “We zijn er met liefde voor haar, maar aan de hoeveelheid zorg lijkt soms geen einde te komen,” vervolgt Paulien. Het oprukkende coronavirus liet daarbij hun emmer haast overlopen. “Tijdens de eerste lockdown konden we de extra zorg nog opvangen, maar de vermoeidheid sloop er langzaam in. Naast de zorg voor Nora namen we ook de mantelzorg voor mijn moeder en de ouders van Bas op ons.”  

Nora komt bovendien veel in contact met anderen. Op de dagopvang, in het taxibusje en bij het logeerhuis, maar ook als ze thuis verzorgd wordt. “Haar weerstand is goed, maar vanwege haar aandoening behoort ze tot een kwetsbare doelgroep,” vertelt Bas. Als gevolg van de coronamaatregelen en besmettingen in Nora’s omgeving, komt de zorg steeds meer bij Bas en Paulien te liggen. “De dagopvang sloot regelmatig en onze PGB-hulpen waren vanwege het besmettingsrisico minder inzetbaar. Dan is Nora dag en nacht van onze zorg afhankelijk. Ons wereldje werd steeds kleiner, terwijl de angst voor corona groeide. We stonden ongemerkt in het rood en hadden niet veel langer door moeten gaan.”

Aangepast vakantiehuis 

De afgelopen jaren probeerde het gezin diverse soorten vakanties uit, van kamperen in een tenthuisje tot speciale accommodaties. “Paulien is hierin de drijvende kracht”, bekent Bas. “Ik voel meestal pas hoeveel we aan vakantie toe zijn, als we op onze bestemming zijn aangekomen.” Maar een plek waar ze als gezin allemaal kunnen bijkomen, en waar alle ruimte is voor Nora, was nog niet zo snel gevonden. Tot een bekende hen wees op de volledig aangepaste vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds, waaronder De Hoeve in Friesland. “Sinds ons eerste bezoek zijn we groot fan.”

Opgelucht ademhalen

In de Hoeve lukt het ze eindelijk even afstand te nemen van de intensieve dagelijkse sleur. En van de zorgen rondom mogelijke besmetting. “Wat waren we dankbaar dat de Hoeve na de eerste lockdown heropende. Door alle veiligheidsmaatregelen, de ruimte en weidse natuur konden we echt weer ademhalen. Natuurlijk gaat de zorg voor Nora hier onverminderd door, maar hier kregen we er weer meer energie voor.” In het aangepaste vakantiehuis zijn ze te midden van andere gezinnen met zorgintensieve kinderen, maar kunnen ze zich ook helemaal terugtrekken in hun eigen appartement. “Het managementteam en de vaste vrijwilligers voelen onze behoefte feilloos aan. Ze zijn gastvrij en hulpvaardig, maar op gepaste afstand. De activiteiten hier zijn bovendien een goede ijsbreker om het niet continu over de zorg te hoeven hebben. Verder kan Nora in de Hoeve samen met haar PGB-hulpverlener vakantie vieren, terwijl wij met zijn tweetjes thuis even bijkomen. Alles wat ze nodig heeft, is daar aanwezig,” besluit het echtpaar. 

Met gemak afstand houden

De ruime accommodaties zijn ideaal voor Nora’s rolstoel en maken het makkelijk om afstand te kunnen houden. “Het landelijke sfeertje past ook helemaal in ons straatje en we zijn zo in het bos. Met de rolstoelfiets zijn we vaak zo lang weg, dat de manager blij is als we weer heelhuids terug zijn”, zegt Paulien met een knipoog. Ook de gastenkamers voor helpende handen zijn een uitkomst. Regelmatig nemen ze een vriendin mee die Nora masseert en af en toe de verzorging kan overnemen. Wanneer oudste dochter Anouk en haar zoontje hen vergezellen, dan is het vooral roetsjen van de inpandige glijbaan die maar liefst twee verdiepingen telt. “Hij kan er geen genoeg van krijgen. En wij eigenlijk ook niet,” aldus een enthousiaste Bas.

Klein geluk

Met de voortdurende zorg, mantelzorg en extra uitdagingen rondom de pandemie is het soms goed zoeken naar klein geluk. Iets dat Bas wel heel letterlijk neemt. In de achtertuin heeft hij een waar insectenhotel gemaakt dat plek biedt aan honderden bijtjes en vlinders. Paulien wandelt graag en kijkt reikhalzend uit naar de heropening van musea. Als saunaliefhebber moet ze nog even geduld hebben, maar zelfs daar heeft de Hoeve aan gedacht. In de aangepaste wellness-badkamer spetteren zij en Nora heel wat af, met name op de zomerse dagen. Of ze ontspannen op het verwarmde waterbed in de snoezelruimte. 

Het gezin gunt andere families ook een plek waar iedereen zichzelf kan zijn. Zelf gaan ze zo vaak naar de Hoeve als ze kunnen. Inpakken is voor Paulien routine geworden. Bas weet inmiddels dat hij eenmaal onderweg alles los kan laten. En Nora geniet intens van alle aandacht en weer een nieuw avontuur.