%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Vakantie geeft verlamd geraakte Elize (10) stukje vrijheid terug

Elize

Vakantie geeft verlamd geraakte Elize (10) stukje vrijheid terug

Deel dit bericht

Het is zomer 2018. Elize is een onbezorgd, leergierig meisje van 7 jaar. Dan krijgt ze pijn in haar nek. Enkele dagen later vecht ze op de Intensive Care van het Emma Kinderziekenhuis voor haar leven. Door een zeer zeldzaam virus raakt Elize blijvend verlamd. Sindsdien is ze volledig afhankelijk van kunstmatige beademing. Het actieve gezin - dat sindsdien veel aan huis gebonden is - probeert hun leven opnieuw vorm te geven.  Toen we voor het eerst aangepast op vakantie gingen, konden we eindelijk weer samen mooie herinneringen maken.” 

Familie Mirjam Elize

Stel je dromen niet uit. Een levensles die Mirjam en Mark - ouders van (toen nog) twee gezonde kinderen - tijdig in de praktijk brachten. Hun grote wens om met het gezin naar Oostenrijk te gaan, ging in 2018 in vervulling. Toch hadden ze geen idee hoe dierbaar hun vakantieherinneringen zouden worden. Nog geen maand later veranderde hun leven drastisch. “Toen Elize (toen 7) in september 2018 ziek werd, was ik zwanger van Hanna (nu 2). Tot die tijd was onze dochter een kerngezond meisje. Dansen en zwemmen waren haar lust en haar leven,” vertelt moeder Mirjam.  

Haar ademhaling stopte.'

Ineens voelde ze zich niet lekker en kreeg pijn in haar nek. Na enkele dagen ging Elize plotsklaps hard achteruit. Ze kon haar linkerarm niet meer bewegen of haar hoofd rechtop houden. Vanwege spieruitval vreesden artsen voor ademhalingsproblemen en verwezen ze ons door naar het AMC/Emma Kinderziekenhuis. Daar trok Elize helemaal grauw weg. Haar ademhaling stopte en ze moest met spoed naar de Intensive Care. We waren zo bang om haar te verliezen. Het ging allemaal razendsnel. Voor ik het wist, was ons meisje verlamd en werd ze geïntubeerd.”

Elize ziekenhuis

‘Alleen haar rechterhand werkt nog.’ 

Diverse onderzoeken wezen de zeldzame aandoening Acute Flaccid Myelitis (AFM) uit, waarbij het ruggenmerg ontstoken raakt met verlamde spieren tot gevolg. In Nederland is AFM bij ‘slechts’ 4 kinderen gediagnosticeerd. “Op dat moment wisten de artsen er weinig over. De impact op haar leven en dat van ons gezin was nog niet te overzien. Onze focus lag vooral op de zorg voor Elize. Ineens was ze volledig afhankelijk van beademing en kon ze enkel nog haar rechterhand bewegen. We wilden het haar zo aangenaam mogelijk maken.” De zwangere Mirjam en haar man Mark sliepen om beurten naast haar op de IC. Terwijl de kleine Hanna in haar buik groeide, zag Mirjam het leven aan hun zieke Elize voorbijgaan. In het Emma Kinderziekenhuis bracht ze veel tijd door in de Ronald McDonald Huiskamer, waar ze zich even kon terugtrekken. Mirjam had nog geen idee dat het Ronald McDonald Kinderfonds ook over aangepaste vakantiehuizen beschikte. Vakantie was wel het laatste waar ze mee bezig was. Na 5 maanden IC kwam Elize thuis en een maand later werd Hanna geboren, precies op de verjaardag van Mirjam.

Elize nu

Zorg-unit in de achtertuin 

Eenmaal thuis werden de gevolgen van AFM langzaam duidelijk. Zonder zicht op een behandeling moest de pientere Elize - zich volledig gewaar van haar nieuwe situatie - met deze verlamming leren leven. De kraamtijd in combinatie met het inrichten van de thuiszorg bleek een uitdaging waar het gezin gelukkig een mouw aan wist te passen. “We wilden liever niet verhuizen, maar Elize bleek zoveel aanpassingen en apparatuur nodig te hebben. Dat ging nooit passen. We hebben toen een zorg-unit met aangepast bed en sanitair in de tuin laten zetten, waardoor ons huis leefbaar is gebleven. Ik stopte met mijn werk als gastouder om ons nieuwe gezinsleven te coördineren. Elke dag van 16.00 uur tot 21.00 uur en twee nachten in de week nemen wij de zorg op ons. De rest van de tijd rouleert een team van zeven verpleegkundigen ter ondersteuning. Daarnaast gaat Elize regelmatig voor een logeerweekend naar kinderhospice Binnenveld.” 

‘Vóór corona was ons wereldje al heel klein’ 

Door corona is de zorg voor Elize zwaarder geworden, maar Mirjam kan goed relativeren. “Zodra één van ons klachten heeft, moeten we het verpleegkundige team informeren. Op die momenten kan Elize niet naar het logeerhuis en komt alle zorg op ons neer. Dan zijn het lange dagen. Door onze gezinssituatie kunnen we wel snel getest worden. Thuisonderwijs in combinatie met zorg vroeg wat van ons gezin, maar we beseffen ons ook dat iedereen wel ergens mee worstelt. Ons wereldje was al vrij klein, daar veranderde corona weinig aan.”  

Boshuus gezin Elize

Steeds minder aansluiting met vriendinnen 

Mirjam en Mark zouden vooral graag zien dat Elize meer van school kon genieten. “De overgang naar speciaal onderwijs was pittig. Elize is een intelligent meisje dat graag leert. De aandoening heeft gelukkig geen vat op haar hersenen, wat betekent dat ze cognitief en sociaal gezien nog steeds prima meekomt met leeftijdsgenoten. In de klas zitten echter veel kinderen met een ontwikkelingsachterstand, waardoor onze dochter weinig aansluiting vindt. Haar vroegere schoolvriendinnen nodigen haar nog regelmatig uit. Gebonden aan haar elektrische rolstoel haalt ze helaas steeds minder uit speelafspraken. Het leven van haar vriendinnen gaat ook gewoon door. Nu ze wat ouder wordt, wordt haar steeds pijnlijker duidelijk dat dit haar werkelijkheid is en zeer waarschijnlijk ook zal blijven.”  

‘Ik moet binnen 30 seconden bij haar kunnen zijn’

Elize is volledig van haar beademingsapparaat afhankelijk, waardoor er 24/7 iemand bij haar aanwezig moet zijn. De actieradius van Mirjam is daarmee nihil geworden. “Op het moment dat de beademingsslang van de canule gaat, heb ik ongeveer 30 seconden om deze er weer op te zetten, anders wordt Elize benauwd of raakt ze in paniek. Dat geeft de nodige spanning, want je bent altijd alert. Naast Elize – die dit op haar manier doorstaat – hebben we enorme bewondering voor onze andere twee kinderen. Ze hebben geleerd om te wachten als we met Elize bezig zijn. Hanna, onze jongste van net 2, kent Elize niet anders en helpt vooral graag mee. Ze kent elk piepje van elk apparaat en slaat alarm als er problemen zijn. Jarno zien we vaker worstelen met de situatie. Hij heeft heimwee naar de ‘oude’ Elize en vindt het kijken naar vroegere foto’s van haar te pijnlijk. Toch proberen we van elkaar en van het leven te genieten.”

Elize en broertje

Veiligheid geeft vrijheid

Voorheen ging het gezin er vaak op uit, maar dat heeft Mirjam losgelaten. “Een spontaan uitje is lastig. We kunnen alleen weg als Elize zich goed voelt, haar rolstoel voldoende opgeladen is en er ruimte is om haar te verschonen.” Een jaar na de ziekenhuisopname kwamen de vakantiekriebels toch weer opzetten. Mirjam kwam bij het Boshuus, aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds in Arnhem terecht.

“Wat een opluchting was dat. Vakantie bleek ‘gewoon’ weer mogelijk. Het Boshuus overtrof onze verwachtingen. Niet alleen alle hulpmiddelen - zoals een hoog-laagbed en tillift - waren er. Ook kan ze met haar elektrische rolstoel door de lange gangen ‘racen. Als ze zich goed voelt, durft ze dat zelfs alleen te doen. Verder mag ze met haar zusje op pad, omdat de gangen en de speelkamers veilig zijn. Dan zet ik de deur open om snel te kunnen helpen, maar blijf ik wel uit het zicht. Hierdoor groeit haar zelfstandigheid en wordt ze steeds zelfverzekerder. Ook Jarno voelt zich hier happy. Hij speelt graag verstoppertje met zijn zusjes. Verder kan hij enorm genieten van al het leuks in de grote speelkamer, maar ook van het even ongestoord gamen.”

Elize en gezin

Dubbel zo hard genieten 

Inmiddels heeft het gezin de smaak te pakken. Na drie vakanties in het Gelderse Arnhem kijkt iedereen nu uit naar een verblijf in Limburg. En hoewel de dagen nog steeds veel op elkaar lijken, maakt Mirjam er het beste van. Ze is vrijwilliger in het Poorthuis waar ze voedsel uitdeelt aan sociale minima en vooral graag onder de mensen is. “En als het even kan gaat één van ons alleen met Jarno op pad, het liefst naar de waterspeeltuin. Tijd voor samen een film kijken met Mark zit er nauwelijks in, maar als we de kans krijgen genieten we wel dubbel zo hard.” 

HELP MEE

Voor gezinnen zoals Mirjam, Mark, Elize, Jarno en Hanna is een onbezorgde vakantie niet vanzelfsprekend. Maar wel onmisbaar. Om nieuwe energie op te doen en op adem te komen. Om de zorg weer vol te houden. Help mee en maak ook een vakantie mogelijk voor gezinnen met een ziek of zorgintensief kind:

Maak een vakantie mogelijk