Moe maar voldaan
Bart en Bas wonen sinds maart 2021 in een ouderinitiatief. De zorgintensieve tweeling ging op hun 20e het huis uit. Om als gezin weer even samen te zijn en juist te kunnen genieten van het verzorgen, vieren ouders Petra en Kees regelmatig vakantie met ze in Beetsterzwaag. In dit karakteristieke dorpje in Friesland vind je de Hoeve, aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds.
De tweeling heeft een zeldzame afwijking op het 10e chromosoom. Bart en Bas zijn hierdoor ernstig meervoudig beperkt. “Volgens de neuroloog zouden de jongens alleen maar kunnen liggen en zouden we blij mogen zijn als ze ons zouden herkennen. Ondanks die lage verwachting heeft Bas geleerd kleine stukjes los te lopen, Bart gaat aan de hand mee en beiden hebben ze een loopwagen,” vertelt hun moeder Petra. “Je zou hun niveau kunnen vergelijken met dat van een tweejarige. Maar veel belangrijker, ze zijn haast altijd vrolijk. Ook hebben ze elk een eigen manier van communiceren die heel nauw luistert. Anderen zouden hen niet snel begrijpen.”
Volhouden
“We wilden het thuiswonen tot hun 18e volhouden en ze niet uit elkaar halen. Vanaf hun 16e zijn we naar woonvormen gaan zoeken, maar toen ging het nog zo goed. We wilden het er eerst niet over hebben. Toen hebben we een ouderinitiatief bezocht. Puur op gevoel klopte het en ze konden nog samen op een kamer ook. Halte Zomervilla is gevestigd in een oude kerk. Ze kijken goed of bewoners bij elkaar passen en worden 24 uur per dag door fijne begeleiders verzorgd.
‘In de avond mis ik het verzorgen.’
"De overgang was wel een uitdaging. De jongens zijn middenin de coronacrisis verhuisd. Hun vorige dagopvang kon vanwege de toen geldende regels niet meewerken aan een geleidelijke overgang naar de nieuwe dagopvang. Die abrupte wisseling was voor de jongens erg moeilijk. In het begin hebben ze de hele dag boos naar me zitten kijken. Ik ging huilend weg en wilde bijna weer heen en weer rijden naar hun eerdere dagbesteding. Ik heb doorgezet en na een maand of 3 waren ze gewend. Al die jaren verzorgen was zwaar en ik ben blij dat dat deel is overgenomen, maar in de avond mis ik het. Bas zit graag op mijn schoot. Gelukkig zijn ze van donderdagavond op vrijdagochtend hier. Om de week gaan we naar ze toe om te zwemmen en doordeweeks bezoeken we ze regelmatig.”
Dochters op bezoek
“Het ouderinitiatief is een fijne plek, maar in het begin weet je niet of ze het goed hebben. De eerste keer een ziek kind daar hebben was moeilijk. De verzorgers beginnen de signalen nu te herkennen. Zoiets moet groeien. We hadden misschien eerder de stap kunnen zetten, zodat we meer van onze twee dochters konden genieten. Tegelijkertijd heeft Anouk het er nog steeds moeilijk mee. Samen met haar vormen Bart en Bas een drieling. Anouk wilde later graag voor ze gaan zorgen, maar we willen een eigen leven voor haar. Ze trekt nu wat bij en is heel blij als ze er zijn. Onze andere dochter Laura ging tegelijk het huis uit, dat ging gelukkig goed. Als we in de Hoeve zijn komen onze meiden vaak op bezoek. Dan zijn we weer echt als gezin even samen.”
‘Normale’ vakantie
De eerste keer in een Ronald McDonald vakantiehuis was bij de Kindervallei. De drieling was zo’n 6 jaar. “We hadden van de aangepaste vakantiehuizen van het Kinderfonds gehoord, maar waren wat terughoudend. Wij dachten juist dat de meiden een ‘normale’ vakantie wilden. Laura was buitenspelen en kwam binnengehuppeld: ‘Niemand kijkt naar Bart en Bas, ik wil hier wel wonen!’ Hier hoorden hun broers erbij en hadden ze snel vriendjes. Anouk heeft nog steeds contact met een vakantievriendin.”
Snoezelen & wiebelen
Op vakantie gaat de tweeling in de Hoeve het hele vakantiehuis door. “In de vakantiehuizen kunnen ze uren naar spelende kinderen kijken en hoe ze uit de glijbaan komen roetsjen. De snoezelruimte van de Hoeve vindt Bart het leukste en Bas is gek op de wiebelbruggen buiten. Bas gaat eerst op zoek naar de stofzuiger. De vrijwilligers komen hem zelfs halen als ze gaan stofzuigen. Bart geniet als anderen aan het bakken zijn. Hij wil geen vieze handen, maar bij het opeten staat hij vooraan. In Drachten kennen de boys Brownies & Downies, ze weten dan precies wat we gaan doen.”
Opgemaakte bedden & lekker badderen
“Wat betreft hulpmiddelen zijn we blij met de bedboxen, anders gaan ze aan de wandel. In de Hoeve is veel aandacht voor veiligheid en alle ruimtes zijn binnendoor te bereiken. Er gaan loopwagens en rolstoelen mee en we hebben twee ortheses: speciale matrassen voor het oprekken van hun heupen. Ja, we hebben een flinke bus. Dat de bedden bij aankomst zijn opgemaakt is een enorm voordeel. In de familiebadkamer hebben we ook echt familiemomenten. Eenmaal in bad, willen de jongens er niet meer uit. Dan moeten wij ‘verplicht’ douchen of gaan we een boekje lezen."
‘Ondanks dat het hard werken is, zijn we uitgerust in ons hoofd.
Als we naar huis gaan, zijn we moe maar voldaan.’
Slappe lach
"Naast de Hoeve kun je zo het bos in, lekker wandelen op het rolstoelvriendelijke pad. Ook de nieuwe beleeftuin is een hit. Vorige keer in de regen gingen we keer op keer onder de geluidsboog door, we hadden er de slappe lach van. Als ik hier ben, voelt het echt als vakantie. We beginnen een week van tevoren met voorbereiden en Bart en Bas krijgen elke dag een herinnering dat we gaan. We proberen een week tot 10 dagen in het laagseizoen te gaan.
Eenmaal thuis missen we de jongens weer. Wel schakelen ze goed terug naar hun woonplek. Ook al zijn ze volledig van zorg afhankelijk, ze zijn makkelijk en snappen veel. Ondanks dat het hard werken is, zijn we na vakantie uitgerust in ons hoofd. Kees en ik zijn moe maar voldaan als we naar huis gaan.”
Het gezin heeft zich via HomeSports voor zowel de Hoeve als voor de Kindervallei ingezet.
Contact Hoeve Boeking aanvragen
3 Vakantiehuizen, 3x bijzonder
Om weer even te voelen hoe het is om als gezin bij elkaar te zijn, zijn er de drie aangepaste vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Hier maak je het verzorgen van je kind weer even bijzonder. En dankzij de vele aanpassingen, faciliteiten en hulpmiddelen neem je een stuk minder mee.
Kindervallei, Limburg
- Rolstoelvriendelijke beleeftuin
- Snoezelbadkamer
- Interactief scherm
Vakantie in je inbox?
Met de nieuwsbrief van de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds heb je altijd een vriendelijke herinnering om er op tijd tussenuit te gaan.