%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Gezin bij de Hoeve

Deel dit bericht

‘Hier konden we echt weer ademhalen’

Van vakantiehuis naar vertrouwde uitvalsbasis

Leven met een zorgintensief kind is uitdagend, zeker in coronatijd. Even kunnen opladen - daar waar de kans zich voordoet - maakt dan alle verschil. Paulien en Bas, ouders van de meervoudig beperkte Nora, weten er alles van. “De zorg nam toe en de angst voor besmetting groeide. We hadden echt een adempauze nodig.”

anouk en nora

'We besloten met Nora te willen leven’

Nora is geboren met een ernstige hersenaandoening: Holoprosencefalie (HPE). De grote hersenen hebben zich onvolledig gesplitst in een linker- en rechterhersenhelft. Al snel werd duidelijk dat Nora nooit zou kunnen lopen, praten of zelfstandig eten. Maar qua diagnose en prognose hebben we het daar destijds bij gelaten. Onze aandacht ging vooral uit naar het vinden van de juiste zorg,” vertelt Bas. “De artsen gaven Nora zon drie maanden, maar wij zagen haar levenslust en besloten met haar te willen leven. vult Paulien aan. En dat doet het gezin sindsdien vol overgave.

Als Nora tien is – haar zus Anouk is dan dertien – verhuizen ze naar een bijzonder dorp nabij Barneveld. Het leven is hier aangepast aan kinderen met complexe zorgvragen.We wonen in een woonvorm waar ouders met hun meervoudig beperkte kinderen leven. Alles is speciaal ingericht om als compleet gezin te kunnen blijven samenwonen,” licht Paulien toe. “We kijken uit op het groen en zijn zo bij Nora’s logeerhuis.” Het is een leefomgeving waar ze veel halen uit het contact met andere gezinnen met zorgintensieve kinderen. Tegelijkertijd zoekt het echtpaar naar hun eigen weg te midden van gelijkgestemden. “Het liefst bieden we iedereen een luisterend oor, maar af en toe moeten we ook samen opladen.”  

Gezin vakantieplezier Hoeve

Kwetsbare doelgroep

Want het zorgen voor Nora is zeer intensief. “We zijn er met liefde voor haar, maar aan de hoeveelheid zorg lijkt soms geen einde te komen, vervolgt Paulien. Het oprukkende coronavirus liet daarbij hun emmer haast overlopen.Tijdens de eerste lockdown konden we de extra zorg nog opvangen, maar de vermoeidheid sloop er langzaam in. Naast de zorg voor Nora namen we ook de mantelzorg voor mijn moeder en de ouders van Bas op ons.  

Nora komt bovendien veel in contact met anderen. Op de dagopvang, in het taxibusje en bij het logeerhuis, maar ook als ze thuis verzorgd wordt. “Haar weerstand is goed, maar vanwege haar aandoening behoort ze tot een kwetsbare doelgroep, vertelt Bas. Als gevolg van de coronamaatregelen en besmettingen in Nora’s omgeving, komt de zorg steeds meer bij Bas en Paulien te liggen.De dagopvang sloot regelmatig en onze PGB-hulpen waren vanwege het besmettingsrisico minder inzetbaar. Dan is Nora dag en nacht van onze zorg afhankelijk. Ons wereldje werd steeds kleiner, terwijl de angst voor corona groeide. We stonden ongemerkt in het rood en hadden niet veel langer door moeten gaan.

Aangepast vakantiehuis 

De afgelopen jaren probeerde het gezin diverse soorten vakanties uit, van kamperen in een tenthuisje tot speciale accommodaties. “Paulien is hierin de drijvende kracht”, bekent Bas. “Ik voel meestal pas hoeveel we aan vakantie toe zijn, als we op onze bestemming zijn aangekomen.” Maar een plek waar ze als gezin allemaal kunnen bijkomen, en waar alle ruimte is voor Nora, was nog niet zo snel gevonden. Tot een bekende hen wees op de volledig aangepaste vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds, waaronder De Hoeve in Friesland. “Sinds ons eerste bezoek zijn we groot fan.”

Gezin in de Hoeve

Opgelucht ademhalen

In de Hoeve lukt het ze eindelijk even afstand te nemen van de intensieve dagelijkse sleur. En van de zorgen rondom mogelijke besmetting. “Wat waren we dankbaar dat de Hoeve na de eerste lockdown heropende. Door alle veiligheidsmaatregelen, de ruimte en weidse natuur konden we echt weer ademhalen. Natuurlijk gaat de zorg voor Nora hier onverminderd door, maar hier kregen we er weer meer energie voor.” In het aangepaste vakantiehuis zijn ze te midden van andere gezinnen met zorgintensieve kinderen, maar kunnen ze zich ook helemaal terugtrekken in hun eigen appartement. “Het managementteam en de vaste vrijwilligers voelen onze behoefte feilloos aan. Ze zijn gastvrij en hulpvaardig, maar op gepaste afstand. De activiteiten hier zijn bovendien een goede ijsbreker om het niet continu over de zorg te hoeven hebben. Verder kan Nora in de Hoeve samen met haar PGB-hulpverlener vakantie vieren, terwijl wij met zijn tweetjes thuis even bijkomen. Alles wat ze nodig heeft, is daar aanwezig,” besluit het echtpaar. 

Met gemak afstand houden

De ruime accommodaties zijn ideaal voor Nora’s rolstoel en maken het makkelijk om afstand te kunnen houden. “Het landelijke sfeertje past ook helemaal in ons straatje en we zijn zo in het bos. Met de rolstoelfiets zijn we vaak zo lang weg, dat de manager blij is als we weer heelhuids terug zijn”, zegt Paulien met een knipoog. Ook de gastenkamers voor helpende handen zijn een uitkomst. Regelmatig nemen ze een vriendin mee die Nora masseert en af en toe de verzorging kan overnemen. Wanneer oudste dochter Anouk en haar zoontje hen vergezellen, dan is het vooral roetsjen van de inpandige glijbaan die maar liefst twee verdiepingen telt. “Hij kan er geen genoeg van krijgen. En wij eigenlijk ook niet,” aldus een enthousiaste Bas.

Gezin de Hoeve

Klein geluk

Met de voortdurende zorg, mantelzorg en extra uitdagingen rondom de pandemie is het soms goed zoeken naar klein geluk. Iets dat Bas wel heel letterlijk neemt. In de achtertuin heeft hij een waar insectenhotel gemaakt dat plek biedt aan honderden bijtjes en vlinders. Paulien wandelt graag en kijkt reikhalzend uit naar de heropening van musea. Als saunaliefhebber moet ze nog even geduld hebben, maar zelfs daar heeft de Hoeve aan gedacht. In de aangepaste wellness-badkamer spetteren zij en Nora heel wat af, met name op de zomerse dagen. Of ze ontspannen op het verwarmde waterbed in de snoezelruimte

Het gezin gunt andere families ook een plek waar iedereen zichzelf kan zijn. Zelf gaan ze zo vaak naar de Hoeve als ze kunnen. Inpakken is voor Paulien routine geworden. Bas weet inmiddels dat hij eenmaal onderweg alles los kan laten. En Nora geniet intens van alle aandacht en weer een nieuw avontuur.

Help mee en doneer

HELP MEE EN DONEER

Maak een vakantie mogelijk

Voor gezinnen zoals Paulien, Bas, Anouk en Nora is een onbezorgde vakantie niet vanzelfsprekend. Maar wel onmisbaar. Om nieuwe energie op te doen en op adem te komen. Om de zorg weer vol te houden. Help mee en maak ook een vakantie mogelijk voor gezinnen met een ziek of zorgintensief kind.

Met jouw donatie van € 85 geef je een gezin een vakantiedag, met € 255 maak je een vakantieweekend mogelijk en met € 595 realiseer je een vakantieweek. Dank je wel.