Vakantie geeft verlamd geraakte Elize (10) stukje vrijheid terug

‘Stel je dromen niet uit’. Een levensles die Mirjam en Mark - ouders van (toen nog) twee gezonde kinderen - tijdig in de praktijk brachten. Hun grote wens om met het gezin naar Oostenrijk te gaan, ging in 2018 in vervulling. 

Toch hadden ze geen idee hoe dierbaar hun vakantieherinneringen zouden worden. Nog geen maand later veranderde hun leven drastisch. “Toen Elize (toen 7) in september 2018 ziek werd, was ik zwanger van Hanna (nu 2). Tot die tijd was onze dochter een kerngezond meisje. Dansen en zwemmen waren haar lust en haar leven,” vertelt moeder Mirjam.  
 

‘Haar ademhaling stopte.'

“Ineens voelde ze zich niet lekker en kreeg pijn in haar nek. Na enkele dagen ging Elize plotsklaps hard achteruit. Ze kon haar linkerarm niet meer bewegen of haar hoofd rechtop houden. Vanwege spieruitval vreesden artsen voor ademhalingsproblemen en verwezen ze ons door naar het AMC/Emma Kinderziekenhuis. Daar trok Elize helemaal grauw weg. Haar ademhaling stopte en ze moest met spoed naar de Intensive Care. We waren zo bang om haar te verliezen. Het ging allemaal razendsnel. Voor ik het wist, was ons meisje verlamd en werd ze geïntubeerd.”

Gun gezinnen zoals die van Elize een onvergetelijke vakantie >

Diverse onderzoeken wezen de zeldzame aandoening Acute Flaccid Myelitis (AFM) uit, waarbij het ruggenmerg ontstoken raakt met verlamde spieren tot gevolg. In Nederland is AFM bij ‘slechts’ 4 kinderen gediagnosticeerd. “Op dat moment wisten de artsen er weinig over. De impact op haar leven en dat van ons gezin was nog niet te overzien. Onze focus lag vooral op de zorg voor Elize. Ineens was ze volledig afhankelijk van beademing en kon ze enkel nog haar rechterhand bewegen. We wilden het haar zo aangenaam mogelijk maken.”
 

Vakantie was nog ver weg

De zwangere Mirjam en haar man Mark sliepen om beurten naast haar op de IC. Terwijl de kleine Hanna in haar buik groeide, zag Mirjam het leven aan hun zieke Elize voorbijgaan. In het Emma Kinderziekenhuis bracht ze veel tijd door in de Ronald McDonald Huiskamer, waar ze zich even kon terugtrekken. Mirjam had nog geen idee dat het Ronald McDonald Kinderfonds ook over aangepaste vakantiehuizen beschikte. Vakantie was wel het laatste waar ze mee bezig was. Na 5 maanden IC kwam Elize thuis en een maand later werd Hanna geboren, precies op de verjaardag van Mirjam.

Zorg-unit in de achtertuin

Eenmaal thuis werden de gevolgen van AFM langzaam duidelijk. Zonder zicht op een behandeling moest de pientere Elize - zich volledig gewaar van haar nieuwe situatie - met deze verlamming leren leven. De kraamtijd in combinatie met het inrichten van de thuiszorg bleek een uitdaging waar het gezin gelukkig een mouw aan wist te passen. “We wilden liever niet verhuizen, maar Elize bleek zoveel aanpassingen en apparatuur nodig te hebben. Dat ging nooit passen. We hebben toen een zorg-unit met aangepast bed en sanitair in de tuin laten zetten, waardoor ons huis leefbaar is gebleven. Ik stopte met mijn werk als gastouder om ons nieuwe gezinsleven te coördineren. Elke dag van 16.00 uur tot 21.00 uur en twee nachten in de week nemen wij de zorg op ons. De rest van de tijd rouleert een team van zeven verpleegkundigen ter ondersteuning. Daarnaast gaat Elize regelmatig voor een logeerweekend naar kinderhospice Binnenveld.” 

Minder aansluiting met vriendinnen 

Mirjam en Mark zouden vooral graag zien dat Elize meer van school kon genieten. “De overgang naar speciaal onderwijs was pittig. Elize is een intelligent meisje dat graag leert. De aandoening heeft gelukkig geen vat op haar hersenen, wat betekent dat ze cognitief en sociaal gezien nog steeds prima meekomt met leeftijdsgenoten. In de klas zitten echter veel kinderen met een ontwikkelingsachterstand, waardoor onze dochter weinig aansluiting vindt. Haar vroegere schoolvriendinnen nodigen haar nog regelmatig uit. Gebonden aan haar elektrische rolstoel haalt ze helaas steeds minder uit speelafspraken. Het leven van haar vriendinnen gaat ook gewoon door. Nu ze wat ouder wordt, wordt haar steeds pijnlijker duidelijk dat dit haar werkelijkheid is en zeer waarschijnlijk ook zal blijven.”  
 

‘Ik moet binnen 30 seconden bij haar kunnen zijn’

Elize is volledig van haar beademingsapparaat afhankelijk, waardoor er 24/7 iemand bij haar aanwezig moet zijn. De actieradius van Mirjam is daarmee nihil geworden. “Op het moment dat de beademingsslang van de canule gaat, heb ik ongeveer 30 seconden om deze er weer op te zetten, anders wordt Elize benauwd of raakt ze in paniek. Dat geeft de nodige spanning, want je bent altijd alert.

Naast Elize – die dit op haar manier doorstaat – hebben we enorme bewondering voor onze andere twee kinderen. Ze hebben geleerd om te wachten als we met Elize bezig zijn. Hanna, onze jongste van net 2, kent Elize niet anders en helpt vooral graag mee. Ze kent elk piepje van elk apparaat en slaat alarm als er problemen zijn. Jarno zien we vaker worstelen met de situatie. Hij heeft heimwee naar de ‘oude’ Elize en vindt het kijken naar vroegere foto’s van haar soms pijnlijk. Toch proberen we van elkaar en van het leven te genieten.”

Veiligheid geeft vrijheid

Voorheen ging het gezin er vaak op uit, maar dat heeft Mirjam losgelaten. “Een spontaan uitje is lastig. We kunnen alleen weg als Elize zich goed voelt, haar rolstoel voldoende opgeladen is en er ruimte is om haar te verschonen.” Een jaar na de ziekenhuisopname kwamen de vakantiekriebels toch weer opzetten. Mirjam kwam bij het Boshuus, aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds in Arnhem terecht.

“Wat een opluchting was dat. Vakantie bleek ‘gewoon’ weer mogelijk. Het Boshuus overtrof onze verwachtingen. Niet alleen alle hulpmiddelen - zoals een hoog-laagbed en tillift - waren er. Ook kan ze met haar elektrische rolstoel door de lange gangen ‘racen’. Als ze zich goed voelt, durft ze dat zelfs alleen te doen. Verder mag ze met haar zusje op pad, omdat de gangen en de speelkamers veilig zijn. Dan zet ik de deur open om snel te kunnen helpen, maar blijf ik wel uit het zicht. Hierdoor groeit haar zelfstandigheid en wordt ze steeds zelfverzekerder. Ook Jarno voelt zich hier happy. Hij speelt graag verstoppertje met zijn zusjes. Verder kan hij enorm genieten van al het leuks in de grote speelkamer, maar ook van het even ongestoord gamen.”

Dubbel zo hard genieten 

Inmiddels heeft het gezin de smaak te pakken. Na drie vakanties in het Gelderse Arnhem kijkt iedereen nu uit naar een verblijf in Limburg. En hoewel de dagen nog steeds veel op elkaar lijken, maakt Mirjam er het beste van. Ze is vrijwilliger in het Poorthuis waar ze voedsel uitdeelt aan sociale minima en vooral graag onder de mensen is. “En als het even kan gaat één van ons alleen met Jarno op pad, het liefst naar de waterspeeltuin. Tijd voor samen een film kijken met Mark zit er nauwelijks in, maar als we de kans krijgen genieten we wel dubbel zo hard.”