In het Boshuus is Boaz altijd de vroegste vogel
Boaz (6) is geboren met het Williams-Beuren-syndroom, een genetische afwijking die naast hart- en vaatproblemen een verstoord slaapritme bij hem veroorzaakt. Maar die ook zijn vrolijke karakter versterkt. Iets wat hem tot goed vakantiegezelschap maakt. Zelfs om 4 uur in de ‘ochtend’.
Zijn ouders, Lydia en Joshua, hebben sinds de komst van Boaz niet meer doorgeslapen. Hun andere kinderen, Kaj (4) en Ella (1), hebben een gezond dag-en-nachtritme, maar toch begint de dag vaak iets te vroeg. Lydia: “Boaz’ syndroom geeft problemen met hart en vaten, maar ook met voeding. Hij kwam dysmatuur, met ondergewicht, ter wereld. Door zijn eetproblematiek waren we veel met voeding bezig, waarvan hij de helft overgaf. Daarnaast kwam hij nauwelijks in slaap. De cardioloog ontdekte de afwijking na 3 maanden door een hartruis. Hij noemde het een ‘vrolijk syndroom’.”
Drie schommelstoelen versleten
Joshua: “Kinderen als Boaz zijn binnen hun verstandelijke beperking heel sociaal, praatgraag en opgewekt. Dat is echt genieten. Maar niet als het op slapen aankomt. Hij staat altijd aan en kon de eerste jaren niet zonder hulp in- en doorslapen. Zodra we stopten met wiegen, was hij weer klaarwakker en begon het ritueel opnieuw. Sindsdien hebben we drie schommelstoelen versleten, waarvan één het al schommelend heeft begeven. Gelukkig slaapt hij dankzij medicatie nu iets beter. Fietsen geeft hem ook rust; de teller van de bakfiets staat al op zo’n 30.000 kilometer.”
Niemand kijkt op
Kort nadat Lydia van Kaj was bevallen, onderging Boaz een ingrijpende openhartoperatie. “Joshua sliep bij hem in het Sophia Kinderziekenhuis, terwijl ik met onze baby in het Ronald McDonald Huis verbleef. Na zijn herstel voelde een aangepaste vakantie nog te vroeg. Toen Boaz moeilijk prikkels bleek te verwerken, verruilden we de drukke vakantieparken voor de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Vooral geluid veroorzaakt angst en blinde paniek. Een bui van een peuter op de vloer in de supermarkt? Dat is nog niks. Daarom vinden we het Boshuus in Arnhem zo fijn.”
Joshua: “Het vakantiehuis is kleinschalig en veilig. Terwijl de kinderen in de speelkamers ravotten, komen wij even bij. En van een meltdown van Boaz kijkt niemand op. Ook op vakantie wordt Boaz ‘gewoon’ tussen 4 en 5 uur vrolijk wakker. Dan ben je de eerste in het Openluchtmuseum. Verder bezochten we Burgers’ Zoo, terwijl Boaz zich in het Boshuus met zijn juf vermaakte. De juffen van zijn vroegere kinderdagcentrum zijn onze zorgverleners. Ze kennen de lange gebruiksaanwijzing van Boaz en zijn goud waard. Als we in de zomer naar de Kindervallei gaan, komt er een juf mee overnachten. Daar kijken we nu al naar uit.”
