Vader zijn. Het is mijn moeilijkste, maar ook meest dankbare job tot nu toe. Als vader van Lilou van bijna 6, Fauve van 4 en Mathis van 2 jaar kennen wij de Ronald McDonald Huizen al sinds de onverwachte vroeggeboorte van onze oudste. Toen verbleven wij kort in Huis VUMC, zoals zovelen hadden we geen idee wat het eigenlijk inhield maar eenmaal aangekomen voelde we ons direct thuis, en het voornaamste dat we binnen een paar minuten op de NICU konden zijn. Onze zoon Mathis werd in 2019 geboren met de zeldzame aandoening Tubereuze Sclerose Complex. Een aandoening die onder andere zorgt voor moeilijk instelbare epilepsie.
Ik zie mezelf niet als een bijzondere vader, maar realiseer me dat ons leven met Mathis wel bijzonder is. Voor onszelf maar ook voor onze dochters uiteraard. Mathis is meermaals en langdurig opgenomen geweest in Leiden, Rotterdam en Utrecht de afgelopen jaren. Bijna altijd verblijven we dan in een van de Ronald McDonald Huizen. Een aantal dingen zijn daarbij belangrijk; onze dochters Lilou & Fauve zijn er bijna altijd bij. Zij maken onze verdrietige dagen lichter en onze goede dagen nog beter. Zij breken het ijs met bijna iedereen met hun puurheid en overladen Mathis met knuffels, aandacht en tekeningen, ook als hij ‘toevallig’ weer eens in het ziekenhuis ligt
We zorgen er bewust voor ze het gevoel te geven dat ze er bij mogen zijn en niet alles om (de zorg voor) Mathis draait. Zo probeer ik ze bijvoorbeeld de liefde voor fietsen mee te geven, net zoals mijn vader dat bij mij gedaan heeft. Variërend van als klein kind bij hem achterop tot de Tour for Life die we samen volbrachten, ik met mijn broer en schoonzus op de fiets en hij met zijn broer als soigneur en ploegleider. De angst dat ik nooit met Mathis zou kunnen fietsen, heeft me lang bezig gehouden. Het heeft even geduurd voor ik die kon rijmen met mijn eigen positieve herinnering aan samen met mijn eigen vader op pad gaan.
Ik hoop mijn kinderen ook mee te kunnen geven dat iedereen bijzonder is, gewoon zoals je bent; ook met een beperking of ziekte hoor je er bij. Dat is nog steeds niet vanzelfsprekend en zit soms in kleine dingen zoals vragen of je iemand kunt helpen of gewoon een praatje maken. Uit eigen beweging heeft Lilou pas haar mooie lange vlechten afgeknipt om te doneren, iets wat ze echt zelfde wilde doen. Hun broer Mathis zal er ook bij horen, vanaf het allereerste begin zagen zij door alle slangetjes op de NICU alleen hun broer en die zien ze nog steeds, door alles heen, iedere dag.
De afgelopen jaren maakten mij tot de vader die ik nu ben, ík denk de beste versie van mezelf tot nu toe en ik ben er trots op. Ik breng Vaderdag dit jaar door met de kids & mijn vrouw Karucha, we vieren dat we bij elkaar zijn, waar dat dan ook is!
Youp, 36 jaar