Twee keer het Huis als thuis
Binnen één jaar worden de kinderen van Nicole en Erik allebei opgenomen op de kinder-IC (PICU) van het MUMC+ MosaKids Kinderziekenhuis. Zowel Finn als Liv hebben problemen met hun afweersysteem. Het gezin stapt in een achtbaan die maar doorraast, zonder te weten wanneer ze uit mogen stappen, en hoe? Wat ze wel weten, is dat ze in hun hart altijd bij elkaar zullen blijven. Want ze houden van elkaar tot aan de maan en terug.
In april 2022 wordt Finn (dan bijna 2) ziek. Hij heeft de griep en na één week ziek thuis wordt hij verzwakt opgenomen in het ziekenhuis. Daar gaat het snel mis. Nicole: “Toen ik hem vasthad, kreeg hij stuipen. Het duurde bijna drie uur voordat de artsen het onder controle hadden. Uiteindelijk kon hij niet meer zelfstandig ademen. Hij werd geïntubeerd en met spoed naar het Maastricht UMC+ gebracht.” De diagnose is acute necrotiserende encefalopathie: het afweersysteem slaat op hol en valt als het ware het eigen lichaam aan, met ontstekingen en hersenbeschadigingen tot gevolg.
Ware liefde
Finn verblijft 2,5 weken in het MUMC+. Zijn ouders en grote zus Liv verblijven die weken in Ronald McDonald Huis Maastricht. Finn knapt snel op en mag naar huis. “Uit een laatste MRI-controle blijkt dat zijn hersenen volledig genormaliseerd zijn, een wonder”, aldus Nicole en Erik. “We probeerden ons leven weer op te pakken, maar hebben gevoeld hoe het is om alles kwijt te kunnen raken, het dierbaarste wat er is. Ware liefde en bij elkaar zijn, is helemaal niet gewoon, het is een geschenk.”
In december krijgt Liv (dan 4) de griep. Ook zij wordt na één week verzwakt opgenomen in het ziekenhuis. Dat Liv hetzelfde had als Finn was zeer onwaarschijnlijk, maar ook zij wordt overgebracht naar Maastricht. Nicole: “Toen ze van de brancard kwam, stopte ze ineens met ademen. Alle alarmbellen gingen af.” Liv gaat direct naar de PICU. Na een MRI krijgt ze dezelfde diagnose als haar broertje Finn eerder dat jaar.
Luisterend oor
Nicole: “Na een dag in het ziekenhuis stapten we opnieuw het Ronald McDonald Huis binnen. De vrijwilligers en de medewerkers kenden we nog en gek genoeg voelde dat direct vertrouwd.” Het is een dag voor kerst als ze inchecken. “Direct werd er voor ons gezorgd met eten en drinken en een luisterend oor. De achtbaan startte opnieuw. Alleen nu was Finn bij ons in het Huis.” Livs toestand is lang kritiek. Vanwege de grote ontstekingen in haar hersenkern en hersenstam zijn er zorgen dat haar vitale functies uitvallen. Na bijna drie weken kan Liv weer zelfstandig ademen en maken de artsen haar langzaam wakker. “Vol spanning zaten we aan haar bed. Maar Liv bleef stil liggen, ze had haar ogen open, maar haar blik was leeg. Ze kon niets, niet knipperen met haar ogen, niet praten of bewegen. We waren machteloos en weken geen moment meer van haar zijde.”
‘In de kwetsbaarste periode van ons leven was het Huis een veilige haven’
Veilige haven
Ruim een week verder is Liv zo hersteld dat ze wordt overgebracht naar het revalidatiecentrum. “Na vier weken namen we vrij plots afscheid van het Ronald McDonald Huis, het warme gevoel en het luisterende oor. Een plek waar we ons inmiddels thuis voelden. In de kwetsbaarste en angstigste periode van ons leven was het Huis een veilige haven.” Het gezin verbleef samen nog zeven maanden in Ronald McDonald Kindervallei, dicht bij het revalidatiecentrum. Nog steeds werkt Liv hard aan haar herstel. “Ze mag weer kind zijn en Finn is het allerliefste broertje dat Liv zich kan wensen. Samen zoeken we naar een nieuw normaal, waar geluk ook weer een plek heeft.”