Tijdens de feestdagen straalt Tobian extra
Ook al is Tobian (12) zwaar lichamelijk beperkt, zijn ouders hebben hem zien opgroeien tot een stralend kind dat de wereld om zich heen goed begrijpt. Toen zijn opa’s en oma’s hem tijdens de feestdagen opzochten in de Hoeve – aangepast vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds – straalde hij zelfs nog meer.
Met negen maanden ontdekte de neuroloog bij Tobian de zwaarste vorm van cerebrale parese. Moeder Bienette: “Daar bleef het helaas niet bij. Op zijn vierde kreeg Tobian plotseling een urenlange epileptische aanval. De medicatie om dit onder controle te houden, geeft pittige bijwerkingen. Wat hadden we hem dit en zoveel meer willen besparen. Toch leerden we al snel dat ons leven om het kleine genieten gaat. Samen kerst vieren in de Hoeve past hier perfect bij.”
Smakelijk eten
Vader Martijn: “Tobian krijgt sinds zijn derde voeding via een buiksonde. Gelukkig heeft hij zijn interesse in eten behouden. Sterker nog, ineens wilde hij ook inspraak op ons menu. Deze kleine hapjes betekenen veel voor ons familiemoment aan de eettafel. In de Hoeve zoekt Tobian de bedrijvigheid in de woonkeuken op, waar vrijwilligers twinkelactiviteiten organiseren. Sociaal als hij is, maakt hij graag contact met ze en bakt samen met zijn lieve zus Annabel (15) kerstcakejes. Ons favoriete kerstritueel is hier ontstaan: Chinees halen en samen met vrienden in het vakantiehuis tafelen. De oma’s en opa’s maken Kerstmis hier compleet.”
Samen met familie
Bienette: “In het Friese vakantiehuis kunnen onze ouders meegenieten en bijspringen met de zorg. Voor Tobian is dit een feestje op zich. Kerst vier je met familie vaak thuis, maar in de Hoeve heerst een huiselijk kerstgevoel. Alles is feestelijk versierd. Heerlijk ontspannend vinden we de ruime familiebadkamer. Tobian komt helemaal bij op de douchebrancard en kijkt naar de kleuren en lichten, of zit op onze schoot onder de warme douchestralen.”
Sûkerbôle
Martijn: “Bij de Hoeve weten we dat we de auto kunnen laten staan. Alles is op loopafstand, zoals de warme bakker met het favoriete suikerbrood van Tobian. Zijn vroegere kleuterjuf is Fries en heeft speciaal voor hem sûkerbôle in zijn spraakcomputer gezet. Als actief gezin pakken we graag de rolstoelfiets voor een tochtje door de mooie omgeving. Annabel is een fanatiek atlete, maar wanneer we samen gaan hardlopen in het bos past ze gelukkig haar tempo aan mij aan. In de Hoeve vermaakt ze zich prima op de gamezolder. Tobian is vastberaden Annabel via de plateaulift op te zoeken. Zo is het hele vakantiehuis voor hem bereikbaar met zijn rolstoel en loophulpmiddel.”
