vechten voor zijn leven
Sem lag aan 24 snoeren en apparaten
Elisabeth en Arjan zijn in de zevende hemel als hun zoon Sem blakend en levendig ter wereld komt. Maar de euforie verdwijnt na anderhalve dag al compleet als Sem plotseling totaal verandert. Zijn sterke beentjes worden slap, zijn lijfje voelt levenloos en hij r aakt onderkoeld. Arjan: “We kenden hem nog maar zo kort en toch al zo goed dat we wisten dat het helemaal mis was.”
Sem komt via het ziekenhuis in Zwolle al snel terecht in UMC Groningen. Daar wordt ontdekt dat Sem OTC heeft, een zeldzame en erfelijke stofwisselingsziekte waaraan vooral jongetjes sterven. Arjan: “Zijn ammoniakwaarden rezen de pan uit, waardoor hij zichzelf vergiftigde. In Zwolle kregen we te horen dat we ons moesten voorbereiden op zijn begrafenis.” Sem ligt aan 24 snoeren en apparaten te vechten voor zijn leven. Elisabeth: “Dat we hem niet mochten aanraken, omdat hij zo weinig mogelijk prikkels mocht krijgen, was ontzettend moeilijk.”
Nieuwe lever om te leven
Dan is het half maart en gaat heel Nederland in de lockdown. Met Sem gaat het beter: zijn ammoniakwaarden dalen dusdanig dat zijn toestand verbetert en hij – met een strikt medicatieprogramma – naar huis mag. Maar tien dagen later gaat hij weer onderuit en wordt hij opnieuw opgenomen. Elisabeth en Arjan krijgen te horen dat Sem een levertransplantatie nodig heeft om te kunnen overleven. Arjan: “Je wisselt het ene ziektebeeld, dat van een stofwisselingsziekte, in voor het andere, die van ernstige leverproblematiek.” In de zoektocht naar een geschikte donor blijkt bonus-oma Hannie een goede match te zijn. Maar eerst moet Sem nog flink groeien.
‘Tijdens de lockdown was het heel fijn in het Huis, iedereen was zo zorgvuldig'
Niet alleen misère
Een relatief rustige periode volgt, waarin ook veel moois gebeurt. Sem begint te lachen en doet dat zo veel en zo graag dat iedereen die hem ziet begint te glunderen. Arjan richt in de kelder van Ronald McDonald Huis Groningen een tijdelijke werkplaats in. Zijn glas-in-loodbedrijf neemt juist in die periode een enorme vlucht en zo kan hij dicht bij Sem toch zijn werk blijven doen. Elisabeth viert haar dertigste verjaardag in het Huis, waar vanwege de lockdown maar een heel klein groepje ouders logeert. Elisabeth: “Arjan en ik koken op verjaardagen voor onze vrienden en familie. Nu maakten we sushi en hamburgers voor onze lotgenoten in het Huis.” Arjan: “Tijdens de lockdown was het heel fijn in het Huis. Iedereen was zo zorgvuldig en het was er rustig. Er werkten minder vrijwilligers, in langere diensten. Dan zagen we bijvoorbeeld Judith en dachten we: o, het is al weer donderdag!”
Tranen in de ogen
Sem weegt bijna 6,5 kilo als de levertransplantatie plaatsvindt. Voor alle familieleden volgt een zenuwslopende dag. Arjan: “Elisabeth en ik hadden ons in onze kamer in het Huis opgesloten met lekker eten, drinken en Netflix. ’s Avonds hield ik het niet meer en ging ik naar de keuken om een eitje te bakken. Juist op dat moment belde de chirurg: de transplantatie was geslaagd. Met tranen in mijn ogen ben ik weer naar boven gerend.” Tijdens zijn herstelperiode krijgt Sem alle mogelijke complicaties, met ten slotte een infectie die ervoor zorgt dat het verblijf in Groningen langer duurt dan gehoopt. Maar nu zijn ze eindelijk thuis. Arjan: “Sems toekomst is ongewis. We weten nog niet in hoeverre hij hersenschade heeft. We wachten af en kijken vooral naar wat er wél mogelijk is. We hebben onze zoon teruggekregen en dat is het allerbelangrijkst.”