McNificent Olivier
Elke verjaardag de we vieren, is een wonder
“Het feit dat Olivier ieder jaar zijn verjaardag viert, dat hij er nog is, bewijst dat hij superkrachten heeft. De artsen waarschuwden ons in eerste instantie dat hij zijn tweede verjaardag misschien niet zou halen. En door complicaties na een operatie in die periode, was het de vraag of hij de nacht door zou komen. Nu is het acht jaar later; elke verjaardag die we vieren is een wonder.”
Aan het woord is Michelle, moeder van de tienjarige Olivier, één van de vijf McNificents: superhelden die in het zonnetje worden gezet tijdens de campagne van McDonald’s en het Ronald McDonald Kinderfonds. Olivier heeft een dubbele hartafwijking waardoor hij als klein jongetje meer in het ziekenhuis lag dan dat hij thuis was. “De combinatie van zijn twee afwijkingen is uniek. En dat maakte het lastig voor de artsen om de juiste behandeling te vinden. Toen hij twee jaar werd, kreeg hij een pacemaker en een ICD in zijn buik. De pacemaker zorgt ervoor dat zijn hartslag niet onder de 50 slagen per minuut komt, wat in zijn slaap soms gebeurt. De ICD reageert op het moment dat zijn hart ermee zou stoppen. ’s Nachts ligt Olivier via Wifi aan een hartmonitor. Vanuit het AMC worden de gegevens automatisch uitgelezen en bij onregelmatigheden trekken ze aan de bel.”
Dubbel rugzakje
Inmiddels zit Olivier in groep 7 van het speciaal onderwijs. “Hij kan sporten en spelen, maar moet altijd opletten dat zijn ICD niet beschadigd of geraakt wordt. Zo mag hij niet in touwen klimmen en geen contactsporten doen. Daardoor voelt hij zich soms anders dan andere kinderen. Dat hij autisme heeft, geeft hem een ‘dubbel rugzakje’. Qua cognitieve ontwikkeling komt hij goed mee, maar sociaal-emotioneel is hij zich zo’n drie jaar jonger dan zijn leeftijd. Het maakt hem onschuldig, lief en zorgzaam, maar geeft hem ook een grote behoefte aan structuur en voorspelbaarheid.”
Opnieuw geopereerd
Middenin de eerste corona-lockdown moest Olivier opnieuw geopereerd worden. “De batterij van zijn ICD raakte leeg. De IC’s lagen vol coronapatiënten, dus het ziekenhuis en wij wilden zo lang mogelijk wachten met de operatie. Dagelijks hadden we contact. Uiteindelijk is de operatie goed gegaan. Dat was spannend, want de eerste keer dat Olivier geopereerd werd had hij veel complicaties. Bovendien maakte hij het nu bewust mee. In het begin vond hij het doodeng om zijn bed weer uit te gaan, maar toen hij wist dat hij na zelfstandig toiletbezoek naar huis mocht, zette hij door. Na twee dagen in een bed in de woonkamer wilde hij weer spelen. We moesten hem afremmen, want de wond moest zes weken helen.”
Dicht bij elkaar
Tijdens elk ziekenhuisverblijf zijn Michelle en vader Danny dicht bij Olivier dankzij de Ronald McDonald Huizen. “Het was zo fijn om dicht bij Olivier te zijn. Ik kon zolang ik wilde bij hem blijven in het ziekenhuis en als het nodig was kon ik mij terugtrekken in het Huis. De zorgen waren soms zo groot dat terugtrekken echt nodig was. Hoe fijn is het dan als dat op loopafstand van het ziekenhuis kan. In het Huis voelde ik mij niet alleen, maar vond ik veel erkenning in wat andere ouders meemaakten. De vriendelijke vrijwilligers stelden me op mijn gemak en de activiteiten in het Huis gaven soms welkome afleiding. Het was ook erg prettig om de dagelijkse, simpele dingen te blijven doen, zoals koken, boodschappen doen en de was verzorgen. Juist in de moeilijke periodes is het fijn om op eigen benen te blijven staan. Zo voelde het Huis echt als een tweede thuis.”
Geld inzamelen
In de zomer van 2020 bezocht het gezin de Kindervallei, een van de drie vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. “Olivier voelde zich begrepen, hij vond het fijn dat alle kinderen daar anders waren, net als hij. Omdat hij zag hoe fijn het daar is, wilde hij geld inzamelen voor het Kinderfonds. En dus zamelde hij middenin coronatijd € 200,- in via statiegeldflessen. Dat zijn 800 flessen! Iedereen kwam in beweging; school, kerk, ouders van ons werk. Olivier genoot.”
Doorzetter
Vader Danny is trots op het doorzettingsvermogen van Olivier. “Bij grote dingen zoals school zet hij door. En bij kleine dingen, zoals onenigheid met vriendjes, is het vallen en weer opstaan. Hij weet dat hij anders is en toch zet hij steeds weer de stap om ervoor te gaan.” Michelle vult aan: “Dat hij een McNificent mag zijn, maakt hem ontzettend trots. Het is iets van hém, wat gezonde kinderen niet mee kunnen maken. Hij vindt het geweldig.”
