“Uit de 20-wekenecho bleek dat de linkerhelft van het hartje van Tess niet goed was ontwikkeld”, vertelt haar oma Marianne. “Van mijn dochter Marloes mocht ik bij de bevalling zijn. Het was namelijk onzeker hoe de bevalling zou verlopen en of er direct een operatie nodig zou zijn.” Het afgelopen jaar was intensief. Niet alleen voor Tess’ ouders Marloes en Rob en hun gezonde dochter Fleur, maar ook voor de betrokken grootouders.
De bevalling verliep voorspoedig, net als de operatie van Tess de volgende dag. Daarna ging het minder goed met het kleine meisje. Het gezin verhuisde daarom naar Ronald McDonald Huis Leiden, terwijl Tess op de IC werd opgenomen.
Marianne: “In die tijd heb ik veel op Fleur gepast als Marloes en Rob naar het ziekenhuis gingen. Fleur is pas 2,5 jaar en vond het allemaal erg heftig. Ze wist dat ze een zusje had in het ziekenhuis, maar verder mocht ze nauwelijks bij haar komen. Voor haar was het fijn om lekker te spelen in het Huis, en ook op de Daktuin vond ze het geweldig. Ze werd vriendjes met Levi en andere kinderen, en bij de vrijwilligers voelde ze zich thuis. Voor ons als opa’s en oma’s was het fijn om regelmatig bij het gezin te kunnen zijn in de warme sfeer van het Huis. We aten vaak met elkaar en konden er zijn voor Fleur.”
Nachtje slapen
In de bijna drie maanden dat het gezin in Huis Leiden verbleef, bleef ook oma Marianne een keer slapen, de nacht voordat Tess een openhartoperatie moest ondergaan. “Gezellig bij Fleur op de kamer. Dat was de perfecte oplossing voor iedereen.” Marianne werkt als verpleegkundige in de thuiszorg en kon in deze periode calamiteitenverlof opnemen. “Het was allemaal zo verdrietig en ik was er erg mee bezig, dus het was superfijn om er voor hen te kunnen zijn.”
De ouders van Rob kwamen eveneens regelmatig langs. Marianne herinnert zich nog hoe ze met een groot deel van de familie samen Kerstmis vierden met een brunch in het Huis. “Het Huis was een tweede thuis. Iedereen is er zo lief en attent. Vaak staat er zelfgemaakte koek of taart klaar, en oliebollen rond oud en nieuw. Bijna alles kan, maar niets moet.”
Onzekere toekomst
Twee maanden na haar geboorte verhuisde Tess van de IC naar de kinderafdeling en mocht Marianne haar kleindochter voor het eerst vasthouden. “Een bijzonder moment dat ik niet snel zal vergeten.” Gezien de omstandigheden gaat het goed met Tess, die op 3 november vorig jaar in het LUMC ter wereld kwam. Het blijft onzeker hoe haar hartje zich zal ontwikkelen. Marloes kon Tess steeds voeden met gekolfde moedermelk en er zit zelfs nog een voorraadje in de vriezer. Ze wordt goed begeleid om alles te kunnen verwerken. Marianne: “Het is fijn dat we allemaal in dezelfde stad wonen en er voor elkaar kunnen zijn.”
