Opgeven staat niet in Jade haar woordenboek

In juli 2021 bezoekt Jade de huisarts. Ze snurkt plotseling hard en heeft een rare klank in haar stem. Jade: “Ik verwachtte een doorverwijzing naar een logopedist. Maar ik moest gelijk naar het ziekenhuis.” Diezelfde avond komt de arts al met de uitslag: Jade heeft kanker, de tumor loopt van haar keel tot aan haar oor en drukt haar luchtpijp gevaarlijk dicht. “Ik kreeg complete error”, vertelt Jade. “Hoe dan? Nog maar een paar dagen eerder danste ik meerdere shows. Ik vroeg me nu duizend dingen af: kan ik nog dansen, word ik kaal, kan ik naar huis? Ga ik dood?”

Gescheiden van thuis

Vanaf dat moment gaat alles snel: meer onderzoeken, de officiële diagnose rhabdomyosarcoom, en het begin van eindeloos veel behandelingen in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht. “Ik kon het nog niet beseffen, schoot gelijk in de overlevingsmodus.” Jade krijgt negen intensieve chemokuren en zes weken bestraling. “Van de chemo werd ik heel ziek. Soms kon ik alleen maar spugen. Praten of rechtop zitten, ging dan niet. Ik miste het gewone leven. Ik leefde gescheiden van thuis en vriendinnen. Het ergste vond ik dat ik mijn haren verloor. In de spiegel kijken was moeilijk.” Jade heeft nu een Toupim - een haarband waaraan haar eigen haren bevestigd zijn - en een pruik. “Dat was wennen, maar nu ben ik er enorm blij mee.”

Slechte uitslag

Na de behandelingen krijgt Jade nog een jaar onderhoudschemo – om de groei of terugkeer van de tumor tegen te houden. Als ook dat achter de rug is, lijkt het einde in zicht. “In het PMC ontvang je aan de start van het traject een kanjerketting. Bij elke prik, behandeling, opname, goede of slechte dag, krijg je een kraal. Op 9 januari 2023 ontving ik de bloemenkraal, die het einde van de behandelingen symboliseert. Die dag vierden we een feestje met het gezin.” Nog geen dag later maakt de vreugde plaats voor verdriet. Jade krijgt een slechte uitslag van de laatste MRI-scan en moet opnieuw allerlei behandelingen ondergaan. “Een enorme tegenslag. Weer chemo, weer kaal. Ik keek er vreselijk tegen op. Maar ik wilde alles aanpakken wat mogelijk was om de strijd aan te gaan.”

Energie sparen

Chemo, bestralingen, sondevoeding, ziekenhuisopnames: het anderhalf jaar erna is enorm intensief. Tussen alle behandelingen door vinden Jade en haar ouders rust in Ronald McDonald Huis Utrecht. Jade: “Ik had er niet aan moeten denken dat we nog met de auto naar huis hadden moeten rijden, met mij ziek op de achterbank. Het was heel fijn om in het Huis terecht te kunnen. Zo dicht bij het ziekenhuis en toch totaal geen ziekenhuissfeer. Het was daar warm en huiselijk, het voelde echt als thuiskomen. Door hier te verblijven, kon ik bijkomen en energie sparen voor de volgende dag. Ik hield de behandelingen hierdoor langer vol. Als je zo lang ziek bent als ik, heb je de rust die je in het Huis vindt, echt nodig.”

'Ik ga met angst maar ook met volle kracht en hoop vooruit'

Lichtpuntjes

Tijdens een uren durende operatie halen artsen een deel van de tumor weg en laten ze buisjes achter waarmee Jade uitwendige bestraling krijgt. “72 uur achterelkaar kreeg ik iedere twee uur bestraling. Ik mocht niet bewegen. Het was net een horrorfilm.” Toch blijft Jade zoeken naar lichtpuntjes. “Mijn glas is halfvol. Natuurlijk ben ik soms verdrietig of boos. Maar ik probeer dat altijd om te zetten, te denken aan positieve momenten. Voor mij hoeft het niet groots, geluk vind je dichtbij. In samenzijn met vriendinnen en familie.” Jade heeft mooie herinneringen aan het Huis: “Ik vind het heel bijzonder dat er vrijwilligers zijn die daar tijd voor je maken. En ik ontmoette er een leeftijdsgenoot die hetzelfde meemaakte. Confronterend, maar het gaf ook veel herkenning en steun.”

Slecht nieuws

Naast de zeldzame vorm van kanker heeft Jade ook een mutatie die heel onbekend is. “De toekomst blijft onzeker. Ik leef elke dag met angst.” Een lange tijd is de tumor inactief en krijgt Jade onderhoudschemo. Afgelopen juli krijgt ze heel slecht nieuws: de tumor is opnieuw terug en de kans op genezing is daardoor klein. De enige hoop is nog een nieuwe chemotherapie die erg zwaar is. “Deze laatste kans grijp ik met beide handen aan. Het is zwaar om van herstellende patiënt naar kankerpatiënt te gaan.”

Na het schrijven van dit artikel kreeg Jade het vreselijke nieuws dat haar kanker voor de tweede keer terug is. En ondanks nieuwe chemobehandelingen, is de tumor toch gegroeid. Afgelopen augustus hoorde Jade dat er geen behandeling meer mogelijk is. Op haar Instagram @mijnlevenmetkanker_ deelt ze haar verhaal. “Het schrijven helpt bij mijn verwerking. De lieve reacties en de nieuwe mensen die ik erdoor leer kennen, doen me goed.” Via haar profiel lees je ook over de actie die zij is gestart voor lotgenootjes en kun je een berichtje achterlaten voor de dappere Jade.

Word donateur