Sven: "Opgeven is geen optie"
Sven (16) wordt al sinds zijn geboorte af en aan opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis. Zo snel als zijn toestand het toelaat, gaat hij naar zijn ouders en broertje en zusje in Ronald McDonald Huis Den Haag. Op donderdagen is het er altijd feest: dan is het spelletjesavond met zijn favoriete vrijwilligers Arlette en Mathilde. “Opgeven is geen optie, ik ben een doorzetter en ga voor de winst.”
Als je naar Sven kijkt, zie je een stoere puber. Op zijn arm prijkt een tatoeage met de tekst ‘ti amo nonna’. Hij houdt van voetballen, spelletjes doen en feesten met vrienden. Net als alle andere jongens van zijn leeftijd. Maar er is één groot verschil: Sven is geboren met de ongeneeslijke ziekte cystic fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd. Bacteriën weten makkelijk hun weg te vinden naar Svens keel en longen, die vaak zo vol zitten met dik slijm dat het nauwelijks op te hoesten is. Hij is enorm vatbaar voor longinfecties en -ontstekingen. Als Sven thuis ziek wordt, weet hij hoe laat het is. Zijn langste opname in het Juliana Kinderziekenhuis duurde maar liefst drie maanden. “Gelukkig hoefde ik deze keer niet op mijn kamer te blijven. Zodra ik kon en mocht, was ik in het Huis te vinden.”
Echte winnaar
Tijdens opnames kijkt Sven het meeste uit naar de donderdagen in Huis Den Haag. Dan zijn zijn favoriete vrijwilligers – de zussen Arlette en Mathilde – aanwezig. “In het Huis denk ik even niet aan ziek zijn. Het is er zo gezellig met iedereen. Arlette en Mathilde zijn mijn grootste lichtpuntjes. Bij hen kan ik gewoon mezelf zijn.” De zussen zijn ook altijd blij om Sven te zien: “Sven is hier natuurlijk omdat hij ziek is, maar hij is voor ons echt de motivatie om dit werk te doen. We spelen graag zijn favoriete spel: 30 Seconds. Denk maar niet dat we van hem kunnen winnen.”
Sven is een doorzetter. Opnames in het ziekenhuis stelt hij zo lang mogelijk uit. Tot hij zo benauwd is, dat het thuis niet langer gaat. Zijn ziekte speelt onverwachts op. De impact op hem en het hele gezin is daarmee heel groot. Moeder Hester: “Het is dan extra fijn als je goed opgevangen wordt in zo’n fijne omgeving en dicht bij je kind kunt zijn. Voor mijn andere kinderen voelt wonen in het Huis als een vakantie, er is voor hen zoveel te doen.”
'Het is fijn om als gezin in het Huis bij elkaar te zijn, hier heb ik mijn ups'
Weg van alle drama
Voor het gezin – inclusief oma (nonna) die voorheen nooit van Svens zijde week – was en is het Huis een belangrijk rustpunt. Sven: “Het is fijn om als gezin bij elkaar te kunnen blijven. Hier heb ik mijn ups, beneden in het ziekenhuis ervaar ik mijn downs. Ik maak daar zoveel drama mee. Ik mag er ook niet altijd weg, omdat ik dan iets besmettelijks heb. Heel soms – als ik weet dat het mag – knijp ik er stiekem tussenuit. Dan ga ik naar het Huis, terwijl ik op dat moment eigenlijk bij fysiotherapie moet zijn. Ze zoeken zich dan helemaal suf in het ziekenhuis en dan lig ik lekker te slapen op de bank in de woonkamer. Die ligt zo vreselijk lekker. Ik moet het mezelf een beetje comfortabel maken, toch?”