Op vakantie met elk kind verbonden
Roos leek gezond ter wereld te komen, maar begon na negen maanden motorisch achter te lopen. Dit was het eerste voorteken van een zware vorm van epilepsie. Als uitlaatklep startte haar moeder Iris een blog. Sindsdien verbindt ze zich met andere zorgouders. Ook vertelt ze online over hun aangepaste vakanties bij de Hoeve en de andere vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds.
“Toen Roos ruim één jaar was, keerde ze steeds meer in zichzelf, had ‘stuipjes’ en viel weg”, vertelt Iris. “Ondertussen was ik in verwachting van Morris en deelden we de zorg voor Jasmijn, de dochter van mijn man Erik. De stuiptrekkingen namen toe, Roos sliep steeds meer en veranderde in een zombie. We moesten haar laten opnemen in het UMCG. De neuroloog vertelde dat ze Lennox-Gastaut had, een zeer ernstige vorm van epilepsie. Roos was toen bijna twee jaar. We hadden geen idee wat ons te wachten stond.”
De wereld van Klaproos
Sindsdien is Roos (12) aan medicatie gebonden en heeft ze doorlopend epileptische ontladingen. Iris: “Dit uit zich in blauw aanlopen, ademstops, overstrekken, stuipen of hysterisch lachen. Zo’n twee keer per week raakt ze in een soort comateuze slaap. Op die dagen heeft ze weinig kwaliteit van leven. Gelukkig zijn er ook momenten dat ze kan genieten van haar eigen wereld. Doordat de epilepsie 24/7 in haar hersenen woedt, is ontwikkeling nauwelijks mogelijk. Roos kan niet duidelijk maken of ze honger, dorst of pijn heeft. Met haar spraakcomputer kan ze nu wel, als ze heel helder is, verrassend mooie dingen aangeven.”
In 2013 startte Iris met De wereld van Klaproos. “Op mijn blog schrijf ik echt alles van me af. Onbewust kwam er een verbondenheid met zorgouders die in mijn verhaal wat houvast vinden. Ook deel ik online onze fijne ervaringen met de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Op een gegeven moment kun je niet meer zonder hulpmiddelen. Dan geeft het comfort van een aangepast vakantiehuis veel rust.”
Vakantie dichtbij
Afgelopen herfstvakantie ontdekte het gezin de Hoeve in Friesland. “Ondanks de korte afstand met thuis, voelde het als vakantie. Wanneer Roos medische behandelingen moet krijgen, zijn we een opgesplitst gezin. In de Hoeve kun je echt tot elkaar komen. Hier hoeven we niets uit te leggen, iedereen zit in een zorgenzee. Aanwezige hulpmiddelen zoals een hooghekkenbed en douchebrancard waren onmisbaar. Roos snoezelde graag, terwijl Morris zich in de speelruimtes en inpandige glijbaan vermaakte. Ook genoot hij van de paarden bij de aangepaste manege. Door alle zorg moet Morris veel wachten, maar hij heeft dit voor haar over. Toch vinden Erik en ik in de vakantiehuizen ook ruimte om ons helemaal met hem te verbinden.”