247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

Op vakantie met elk kind verbonden

Roos leek gezond ter wereld te komen, maar begon na negen maanden motorisch achter te lopen. Dit was het eerste voorteken van een zware vorm van epilepsie. Als uitlaatklep startte haar moeder Iris een blog. Sindsdien verbindt ze zich met andere zorgouders. Ook vertelt ze online over hun aangepaste vakanties bij de Hoeve en de andere vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds.

Roos in haar rolstoel

“Toen Roos ruim één jaar was, keerde ze steeds meer in zichzelf, had ‘stuipjes’ en viel weg”, vertelt Iris. “Ondertussen was ik in verwachting van Morris en deelden we de zorg voor Jasmijn, de dochter van mijn man Erik. De stuiptrekkingen namen toe, Roos sliep steeds meer en veranderde in een zombie. We moesten haar laten opnemen in het UMCG. De neuroloog vertelde dat ze Lennox-Gastaut had, een zeer ernstige vorm van epilepsie. Roos was toen bijna twee jaar. We hadden geen idee wat ons te wachten stond.”

De wereld van Klaproos

Sindsdien is Roos (12) aan medicatie gebonden en heeft ze doorlopend epileptische ontladingen. Iris: “Dit uit zich in blauw aanlopen, ademstops, overstrekken, stuipen of hysterisch lachen. Zo’n twee keer per week raakt ze in een soort comateuze slaap. Op die dagen heeft ze weinig kwaliteit van leven. Gelukkig zijn er ook momenten dat ze kan genieten van haar eigen wereld. Doordat de epilepsie 24/7 in haar hersenen woedt, is ontwikkeling nauwelijks mogelijk. Roos kan niet duidelijk maken of ze honger, dorst of pijn heeft. Met haar spraakcomputer kan ze nu wel, als ze heel helder is, verrassend mooie dingen aangeven.”

Roos in het bos

In 2013 startte Iris met De wereld van Klaproos. “Op mijn blog schrijf ik echt alles van me af. Onbewust kwam er een verbondenheid met zorgouders die in mijn verhaal wat houvast vinden. Ook deel ik online onze fijne ervaringen met de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Op een gegeven moment kun je niet meer zonder hulpmiddelen. Dan geeft het comfort van een aangepast vakantiehuis veel rust.”

Vakantie dichtbij

Afgelopen herfstvakantie ontdekte het gezin de Hoeve in Friesland. “Ondanks de korte afstand met thuis, voelde het als vakantie. Wanneer Roos medische behandelingen moet krijgen, zijn we een opgesplitst gezin. In de Hoeve kun je echt tot elkaar komen. Hier hoeven we niets uit te leggen, iedereen zit in een zorgenzee. Aanwezige hulpmiddelen zoals een hooghekkenbed en douchebrancard waren onmisbaar. Roos snoezelde graag, terwijl Morris zich in de speelruimtes en inpandige glijbaan vermaakte. Ook genoot hij van de paarden bij de aangepaste manege. Door alle zorg moet Morris veel wachten, maar hij heeft dit voor haar over. Toch vinden Erik en ik in de vakantiehuizen ook ruimte om ons helemaal met hem te verbinden.”

Help mee en doneer

HELP MEE EN DONEER