We hebben Levi in ons hart gesloten
ook met alles wat hij niet kan
Levi, de zoon van Matthias en Ymkje, heeft een chromosoomafwijking. Sinds zijn geboorte is hij al vaak opgenomen in Isala, omdat hij onvoldoende groeit. Hij spuugt vier keer per dag en houdt daardoor onvoldoende voeding binnen. De artsen weten niet waardoor het komt. Hoewel Levi nu dik een jaar is, blijft zijn gewicht al maanden steken op zes kilo. Zijn ouders zijn positief ingesteld, dat houdt hen op de been.
Meer verhalen uit Huis Zwolle
In de achtste zwangerschapsweek blijkt uit een echo dat de grootte van de embryo niet klopt. Zeven maanden en zeventien echo’s later wordt Levi geboren. “Na de geboorte namen ze hem meteen mee, omdat hij moeite had met ademen”, vertellen Matthias en Ymkje. Levi wordt opgenomen op de NICU in Isala. Eerst denken de specialisten aan allerlei syndromen, maar zes weken later laat een DNA-test zien dat Levi een gedeelte van chromosoom 10 mist en een stukje van chromosoom 6 dubbel heeft. “Dat heeft mijn zus ook”, zegt Matthias. “Er zijn maar twee mensen op de wereld die deze chromosoomafwijking hebben: Levi en mijn zus.”
Tot rust komen
Matthias en Ymkje wonen op circa een halfuur rijden van het ziekenhuis. “Dat is net te veel. Het is niet alleen de afstand, je wilt gewoon als gezin bij elkaar zijn.” Dankbaar maken de jonge ouders gebruik van het Ronald McDonald Huis in Zwolle. “De huiselijke sfeer, het persoonlijke contact, het mooie uitzicht, Isala op loopafstand: het Huis is echt top. We voelen ons hier onderdeel van de familie en komen er tot rust.”
Tussen de zus van Matthias en Levi zijn veel overeenkomsten, maar ook verschillen. Zo moest de tante van Levi destijds niet voortdurend overgeven. “Mijn zus reageerde toen ogenschijnlijk bijna niet op de aanwezigheid van mijn ouders; Levi kunnen we af en toe wel bereiken. Hoewel hij maar 10 procent kan zien, hoort hij erg goed. Hij herkent mijn stem en als hij mijn stoppelbaard voelt, weet hij dat ik het ben. Hij kijkt ons sinds kort ook langer aan als we tegen hem praten. Onlangs deed mijn zus Levi in bad. Toen zag je hem echt vragend kijken: waar is mijn moeder? Toen Ymkje zei dat ze er was, was hij gerustgesteld. Het is echt een schat van een kind. Hij kan heerlijk rustig bij ons zitten en hij moet heel erg lachen als we hem kietelen.”
Het is goed
Matthijs en Ymkje krijgen regelmatig de vraag hoe ze het doen met hun leven. “Dit ís ons leven. We zijn met zijn drietjes en daar hoort dit ook bij”, is steevast hun antwoord. “Wij houden van Levi, we weten dat hij anders is. We hebben hem in ons hart gesloten met alles wat hij kan, en ook alles wat hij niet kan. Het is goed. Alles is goed. Dat gevoel lijkt soms minder geaccepteerd en begrepen dan verdriet en rouw”, ervaren de ouders.
Sinds een paar dagen ligt Levi in het UMC in Groningen. Matthias en Ymkje hebben hun hoop gevestigd op de specialisten aldaar. Ze willen nu toch wel graag weten waardoor Levi voortdurend moet overgeven.