Oma Katrien geeft kleinzoon Luuk een toekomst

“Tijdens die eerste operatie aan zijn galwegen was Luuk pas 7 weken oud”, vertellen ouders Lineke en Robin. “Dat was heel spannend, maar die operatie verliep succesvol. ‘We hopen dat hij lang vooruit kan’, zeiden de artsen. Maar al na twee maanden ging het opnieuw mis.” Door galgangatresie is Luuks lever ernstig beschadigd. Hij heeft een nieuwe lever nodig. “Onze wereld stond even stil. Luuks toekomst, onze toekomst als gezin, was ineens onzeker.”

Lineke blijkt niet in aanmerking te komen als donor. Robin zou verder onderzocht moeten worden. Maar oma Katrien, de moeder van Lineke, is direct een match. “Ik wilde niets liever dan Luuk helpen. Natuurlijk zou het een risicovolle operatie zijn voor me, maar voor Luuk betekende deze operatie een kans op een toekomst. Zonder transplantatie maakte hij geen enkele kans.”

Terwijl Katrien wekenlang de medische molen van screenings en onderzoeken doorloopt, wordt Luuk steeds zwakker. Lineke: “Hij is een vechter, maar we zagen hoe hij met stappen achteruitging.” Eindelijk staan alle seinen op groen voor de operatie. Als Katrien en Luuk de operatiekamer worden ingereden, kunnen Lineke, Robin en opa Dick alleen maar wachten.

Toenemende onrust

Lineke, Robin en opa Dick drinken samen koffie in het ziekenhuis. Daarna checken Luuks ouders in bij Ronald McDonald Huis Groningen. Ze rusten wat uit in het Huis, maken een kleine wandeling. Drinken nog maar eens koffie. “Je wacht alleen op dat verlossende telefoontje uit het ziekenhuis. We rekenden erop dat we rond half acht ’s avonds gebeld zouden worden.”

Om twee uur ’s middags gaat de telefoon van opa. Katriens operatie is goed gegaan. Lineke: “Ontzettend fijn was dat. En nu kwam het erop aan voor Luuk. Om half vijf zag ik de zon ondergaan en ik voelde de onrust in me groeien.” En dan, het is pas half zes, gaat Linekes telefoon. Het ziekenhuis belt. “We schrokken. Dit was veel te vroeg.” Vol zorgen nemen ze op. Robin: “Meteen zei de arts: ‘Luuks operatie is geslaagd.’ We werden overweldigd. Wat een opluchting, wat een geluksgevoel.”

'In het Huis vind je pas echt rust, daar blijft je kamerdeur dicht, tot je hem zelf weer opent'

Onherkenbaar

Lineke: “Het was fantastisch om na die lange uren weer bij Luuk te zijn. Maar we schrokken ook. Hij lag aan de beademing. Aan zijn kleine lijfje zaten allemaal slangetjes, toeters en bellen. Zijn gezicht was opgezwollen en hij had heel dikke ogen. Ik herkende hem bijna niet meer. Voor de zekerheid keek ik zelfs even boven zijn oogje. Ik wist dat hij zich daar had gekrabd, de week voor de operatie. Het krasje zat er, dit was echt onze Luuk.” Zodra oma Katrien bijkomt, wordt haar verteld dat Luuks operatie is geslaagd: “Er viel een last van mijn schouders.”

Racen als een coureur

Tijdens Luuks herstel vinden Lineke en Robin in het Ronald McDonald Huis een tijdelijk thuis. Ook hun peuterdochter Mila kan daar bij hen zijn. “Verblijven in het Huis was niet alleen fijn, het was ook echt nodig. In het ziekenhuis heb je nul rust. Alles gaat dag en nacht door. De deur kan elk moment opengaan. Artsen stappen naar binnen. Verpleging komt binnen voor medicatie, om waardes te checken, een pomp te verwisselen. Die gebroken nachten: dat houd je niet vol. In het Huis blijft je kamerdeur dicht, tot je hem zelf weer opent. Daar vind je pas echt rust. Voor ons was het Huis daarom een uitkomst. Zo schoon en mooi, zo’n fijne huiselijke sfeer. Onze Mila voelde zich er ook heerlijk. Het liefst racete zij met de speelgoedauto van het Huis door de gangen, als een coureur.”

Robin: “Het Huis is heel gastvrij. Een keer heeft zelfs mijn moeder met onze dochter in het Huis kunnen slapen, dat vond Mila geweldig. En de vrijwilligers zijn allemaal lief en betrokken. Een van hen had een inmiddels volwassen dochter die als baby dezelfde galwegproblemen als Luuk had gehad. Zij vertelde hoe goed het nu met haar dochter ging. Uit de gesprekken met haar haalden we veel vertrouwen. Dat hielp ons echt in die moeilijke tijd.”

Opbeurende filmpjes

Luuk knapt zienderogen op. Ook oma Katrien herstelt, zij het wat langzamer. “Elke ochtend kreeg ik van Lineke en Robin een filmpje van Luuk. Zijn ogen weer prachtig wit en open. Zien hoe goed hij herstelde, zorgde ervoor dat ik me ook steeds beter ging voelen.”

Inmiddels gaat het heel goed met Luuk. “We zijn nog heel voorzichtig vanwege infectiegevaar. En het gaat nooit helemaal over: hij moet levenslang medicatie slikken en regelmatig voor controle naar het ziekenhuis. Maar het gaat boven verwachting goed. Het is heerlijk om met z’n viertjes thuis te zijn. We zien de toekomst heel positief in.”