247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
thuis Juni 2023 Amsterdam Norah 4

Haar kleine lichaam aan 17 draden

WE KONDEN ALLEEN NORAHS HOOFDJE AANRAKEN

Deel dit verhaal

Na een probleemloze zwangerschap en vlotte bevalling wordt Norah geboren. Dochter van Caroline en Jasper, en zusje van Tim (8). Na een heerlijk golden hour – lekker knuffelen met mama en papa – is het tijd om naar huis te gaan. Bij het aankleden ontdekt Jasper een kleurverschil tussen Norahs onder- en bovenlichaam. Jasper: “Er liep een duidelijke lijn over haar buik; daarboven was haar huid mooi roze, maar haar onderlichaam was blauwig.”

Al snel valt de term persistant pulmonary hypertension (PPHN). Een ernstige en zeer zeldzame aandoening bij pasgeborenen, waarbij de bloeddruk in de longen extreem hoog blijft. Hierdoor sluit een klepje bij het hart niet. Het bloed komt nauwelijks langs de longen en het lichaam krijgt te weinig zuurstof. Deze diagnose gaat in eerste instantie van tafel, omdat Norah relatief goed functioneert. Maar na een spannende nacht blijkt toch dat ze ernstig ziek is.

thuis Juni 2023 Amsterdam Norah 2

Helden in de ambulance 

“Die ochtend stapte de kinderarts binnen, nog zonder witte jas”, vertelt Caroline. “Zij stelde de diagnose PPHN. Er ontstond paniek en met spoed ging Norah naar het AMC, met een speciale ambulance.” In de ambulance is een specialistisch team aanwezig. “Helden”, zegt Jasper. “Zij namen alles over en bleven heel rustig. Echt een geoliede machine.”

“Eenmaal in het AMC werden we continu op de hoogte gehouden van de mogelijkheden en acties”, zegt Caroline. “Ze lag op een gegeven moment aan 17 draden; we konden alleen haar hoofdje aanraken”, vult Jasper aan.

Lege babykamer 

Dagen en nachten waken de ouders aan het bed van hun dochter. Ze komen alleen in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam om af en toe even te slapen of te eten. Het stel heeft vertrouwen in de artsen en gaat ervan uit dat zij een manier vinden om Norah te helpen. Totdat ze bij het hoofd Neonatologie geroepen worden voor een gesprek. De arts geeft aan dat het team geen behandelmogelijkheden meer ziet.

Caroline: “De grond verdween onder onze voeten. We konden ons niet voorstellen dat we haar zouden verliezen. Het beeld van een lege babykamer, vragen van mensen in de supermarkt: dat soort beelden flitsten op dat moment voorbij. Ondraaglijk.”

'We zijn dankbaar voor de plek die we hadden in Huis Emma Amsterdam'

thuis Juni 2023 Amsterdam Norah 3

Uit de gevarenzone

Maar dan blijkt er toch nog een optie te zijn. Een risicovolle behandeling, maar wel een gericht op overleven. Midden in de nacht komt de cardioloog. Hij oordeelt dat Norahs hart de behandeling aankan en er wordt direct gestart. Om het gewenste drukverschil te veroorzaken, wordt Norahs hartslag verhoogd en krijgt ze veel en zware medicatie. Langzaam slaat de behandeling aan. Norahs lichaam krijgt eindelijk zuurstof. Het duurt even voor ze echt uit de gevarenzone is, maar na enkele dagen mag ze naar een ziekenhuis dichter bij hun woonplaats. En niet veel later mag het gezin naar huis.

Jasper: “We kijken terug op een onwerkelijke periode, we hebben echt weer moeten leren vertrouwen op Norahs gezondheid. We zijn dankbaar dat Norah leeft en dankbaar voor alle hulp die we kregen van familie en vrienden, voor de plek die we hadden in het Huis, maar ook voor opa en oma, die voor Tim zorgden. Kort voor haar geboorte verloren we beiden door corona ons werk in de Amsterdamse horeca. Daardoor hadden we alle tijd voor ons gezin en konden we samen op adem komen. Een geluk bij een ongeluk.”

Verhalen van families