Altijd een bekend gezicht aan het bed
Ramon is nu al vier jaar ‘operatievrij’. Voor de 16-jarige een hele prestatie. Hij ging maar liefst 42 keer onder het mes. Meer dan eens was het kantje boord. Als hij toch weer uit zijn narcose kwam, wilde hij maar één ding: snel zijn ouders zien. Dankzij het Ronald McDonald Huis waren ze altijd dichtbij.
Een van zijn angstigste herinneringen? Dat moet die tweede operatie zijn geweest, aan zijn zieke aorta in de buik. Een bloedlinke medische ingreep die Ramon op zijn negende al eens had ondergaan. “Al zag ik toen de gevaren nog niet.”
Wereldwijde primeur
Destijds was het voor Ramon, die geboren is met een zeldzame bindweefselziekte, gewoon een operatie. “Ik was toen al zó vaak in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis te vinden dat ik het mijn tweede thuis was gaan noemen.” Maar deze operatie, een wereldwijde primeur, was zo risicovol dat zelfs chirurgen er liever niet aan begonnen. Nadat er eerder al een deel van zijn aorta vervangen was door een prothese, moest dit elders nu weer gebeuren. En snel ook, want deze kon elk moment openbarsten. Ramon, nog herstellende van een eerdere operatie, wist wat dit betekende: “Er zat een tikkende tijdbom in mijn buik.” De enige mogelijkheid om deze te ontmantelen, was opnieuw onder het mes gaan. Al was de kans groot dat hij dit keer niet meer uit zijn narcose zou ontwaken. Uit voorzorg regelde hij, amper 10 jaar oud, samen met zijn ouders alvast zijn begrafenis.
Huis geeft wat rust
Stikzenuwachtig liet Ramon zich opnieuw onder zeil brengen. Zijn enige wens: als hij wakker wordt een bekend gezicht zien, net als al die andere keren daarvoor. Vanuit hun woonplaats is het al gauw een uur rijden naar het Erasmus MC. Maar dankzij het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam waren papa en mama nooit ver weg. “Al moest ik midden in de nacht naar de operatiekamer, ze stonden binnen een paar minuten naast me. Soms in niet veel meer dan een pyjama met een jas eroverheen. Het is fijn dat het Huis er is, want het gaf mijn ouders ook wat rust. Meer dan zenuwachtig door de gangen ijsberen, of wat wegdommelen op een stoel naast mijn bed.”
Ook voor zijn ouders is al die tijd die hij in het ziekenhuis heeft doorgebracht niet gemakkelijk geweest, weet Ramon. “Maar in het Ronald McDonald Huis, waarvan ze de nieuwe locatie nog gebouwd hebben zien worden, konden ze even op adem komen en praten met lotgenoten.” Tegelijk is hij blij dat het de laatste jaren zo goed met hem gaat, dat ze er gewoon aan voorbij kunnen lopen. “Wat vaak genoeg is, want ik moet nog regelmatig op controle komen in het Erasmus MC Sophia.”
Tekst: Ilja Post
Foto's: German Villafane - Villadinamica