%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

McNificent Ties

Ties kijkt altijd naar wat wél kan

Ties in zijn rolstoel

McNificent Ties

Ties kijkt altijd naar wat wél kan

Deel dit verhaal

“Na drie mislukte ruggenmergpuncties met misselijkheid en plat liggen tot gevolg, blijft Ties (9) nóg positief en vrolijk. We maken het gezellig, zegt hij dan. Ties tovert bij iedereen een glimlach op het gezicht met zijn uitstraling, geklets en grapjes.” Zijn doorzettingsvermogen en positieve houding maken hem een echte McNificent, vindt moeder Annemiek.

Ties in het ziekenhuis

Wanneer Ties negen jaar geleden na 33 weken zwangerschap wordt geboren, is zijn prognose goed. “Zijn zus is met 25 weken geboren, dus we waren heel blij dat Ties acht weken langer in mijn buik bleef zitten. Omdat hij prematuur geboren is, werd hij door de kinderarts en fysiotherapeut gevolgd. Die ontdekten na een aantal maanden dat zijn spierspanning te hoog was. Toen hij anderhalf jaar oud was kon hij rollen, zitten en kroop hij op zijn eigen manier. Lopen kon hij nog niet. Net voor zijn tweede verjaardag kregen we de diagnose: cerebrale parese. Later bleek uit een MRI dat hij rond de geboorte een hersenbeschadiging heeft opgelopen.”

Baclofenpomp

Vele dagbehandelingen en opnames volgen. “Twee jaar geleden kreeg Ties een baclofenpomp. Deze pomp geeft de voorgeschreven hoeveelheid medicatie in vloeibare vorm rechtstreeks af in de vloeistof rondom het ruggenmerg. Zo kunnen zijn beenspieren meer ontspannen. Door de te hoge spierspanning gaan Ties z’n heupen uit de kom. De baclofenpomp heeft dit proces iets vertraagd maar helaas moet hij volgend jaar toch een heupoperatie hiervoor ondergaan.”

Ties in het ziekenhuis

Huis Emma

Tijdens de bezoeken in het ziekenhuis maakt het gezin gebruik van de Ronald McDonald Huizen Amsterdam: Huis Emma en Huis VUmc. “We wonen in Friesland en Ties moest regelmatig naar het AMC of VUmc in Amsterdam. Soms moesten we vanwege een dagopname zo vroeg in de ziekenhuizen zijn, dat we van tevoren in het Huis sliepen. Op die momenten spreek je andere ouders en deel je je zorgen over je kind in het ziekenhuis. Je begrijpt elkaar zo goed. Met twee prematuur geboren kinderen kennen we die zorgen als geen ander.”

Dichtbij

Na het plaatsen van de baclofenpomp verblijft Ties een kleine week in het ziekenhuis. Annemiek slaapt bij hem op de kamer, vader Stefan overnacht in het Ronald McDonald Huis. “Tussendoor wisselden we elkaar af. Zo waren we allebei dichtbij om er voor Ties te zijn. Dat is ontzettend belangrijk in zo’n situatie. Je wilt zo dicht mogelijk bij je kind zijn en er snel kunnen zijn als er iets is.”

Vakantiehuis De Hoeve

Vorig jaar bezocht het gezin met zijn viertjes het paardrijweekend georganiseerd door Ronald McDonald vakantiehuis De Hoeve.

Ties in zijn rolstoel

“We gingen tegelijkertijd met een vriendinnetje van Ties die ook in een rolstoel zit. Ze hebben heerlijk samen gespeeld, iets wat voor andere kinderen zo vanzelfsprekend is, maar voor Ties niet. Ze hebben paardgereden in de manege die naast het vakantiehuis staat. Dit weekend konden wij ontspannen in een andere omgeving dan thuis, voorzien van alle gemakken. De zorg gaat altijd door, maar omdat alles is aangepast, gaat dat heel gemakkelijk.”

Grote mijlpalen

“Nu Ties ouder wordt, heeft hij beter door dat hij anders is dan andere kinderen. Ook anders dan de kinderen bij hem op het speciaal onderwijs. In zijn klas is hij bijvoorbeeld de enige in een rolstoel. En omdat hij groter en zwaarder wordt, worden sommige dingen moeilijker. Maar hij blijft doorzetten, loopt met zijn speciale caddy en rent op zijn racerunner met ons mee het blok om. Hij kijkt steeds naar wat wél kan. Vorige week kon hij bij de fysiotherapeut in hoge kniestand drie keer achter elkaar dribbelen met een basketbal, deze week haalt hij de zeven keer. Hij gaat door totdat het lukt. Ontwikkelingen die voor andere kinderen kleine stappen zijn, zoals zindelijk worden, zijn voor hem grote mijlpalen. Dan ben ik ontzettend trots op hem dat hij iets overwonnen heeft. En is hij mijn superheld.”

Geef om kinderen als Ties