“Na drie mislukte ruggenmergpuncties met misselijkheid en plat liggen tot gevolg, blijft Ties (9) nóg positief en vrolijk. We maken het gezellig, zegt hij dan. Ties tovert bij iedereen een glimlach op het gezicht met zijn uitstraling, geklets en grapjes.” Zijn doorzettingsvermogen en positieve houding maken hem een echte McNificent, vindt moeder Annemiek.
Wanneer Ties negen jaar geleden na 33 weken zwangerschap wordt geboren, is zijn prognose goed. “Zijn zus is met 25 weken geboren, dus we waren heel blij dat Ties acht weken langer in mijn buik bleef zitten. Omdat hij prematuur geboren is, werd hij door de kinderarts en fysiotherapeut gevolgd. Die ontdekten na een aantal maanden dat zijn spierspanning te hoog was. Toen hij anderhalf jaar oud was kon hij rollen, zitten en kroop hij op zijn eigen manier. Lopen kon hij nog niet. Net voor zijn tweede verjaardag kregen we de diagnose: cerebrale parese. Later bleek uit een MRI dat hij rond de geboorte een hersenbeschadiging heeft opgelopen.”
Baclofenpomp
Vele dagbehandelingen en opnames volgen. “Twee jaar geleden kreeg Ties een baclofenpomp. Deze pomp geeft de voorgeschreven hoeveelheid medicatie in vloeibare vorm rechtstreeks af in de vloeistof rondom het ruggenmerg. Zo kunnen zijn beenspieren meer ontspannen. Door de te hoge spierspanning gaan Ties z’n heupen uit de kom. De baclofenpomp heeft dit proces iets vertraagd maar helaas moet hij volgend jaar toch een heupoperatie hiervoor ondergaan.”
Huis Emma
Tijdens de bezoeken in het ziekenhuis maakt het gezin gebruik van de Ronald McDonald Huizen Amsterdam: Huis Emma en Huis VUmc. “We wonen in Friesland en Ties moest regelmatig naar het AMC of VUmc in Amsterdam. Soms moesten we vanwege een dagopname zo vroeg in de ziekenhuizen zijn, dat we van tevoren in het Huis sliepen. Op die momenten spreek je andere ouders en deel je je zorgen over je kind in het ziekenhuis. Je begrijpt elkaar zo goed. Met twee prematuur geboren kinderen kennen we die zorgen als geen ander.”
Dichtbij
Na het plaatsen van de baclofenpomp verblijft Ties een kleine week in het ziekenhuis. Annemiek slaapt bij hem op de kamer, vader Stefan overnacht in het Ronald McDonald Huis. “Tussendoor wisselden we elkaar af. Zo waren we allebei dichtbij om er voor Ties te zijn. Dat is ontzettend belangrijk in zo’n situatie. Je wilt zo dicht mogelijk bij je kind zijn en er snel kunnen zijn als er iets is.”
Vakantiehuis De Hoeve
Vorig jaar bezocht het gezin met zijn viertjes het paardrijweekend georganiseerd door Ronald McDonald vakantiehuis De Hoeve.
“We gingen tegelijkertijd met een vriendinnetje van Ties die ook in een rolstoel zit. Ze hebben heerlijk samen gespeeld, iets wat voor andere kinderen zo vanzelfsprekend is, maar voor Ties niet. Ze hebben paardgereden in de manege die naast het vakantiehuis staat. Dit weekend konden wij ontspannen in een andere omgeving dan thuis, voorzien van alle gemakken. De zorg gaat altijd door, maar omdat alles is aangepast, gaat dat heel gemakkelijk.”
Grote mijlpalen
“Nu Ties ouder wordt, heeft hij beter door dat hij anders is dan andere kinderen. Ook anders dan de kinderen bij hem op het speciaal onderwijs. In zijn klas is hij bijvoorbeeld de enige in een rolstoel. En omdat hij groter en zwaarder wordt, worden sommige dingen moeilijker. Maar hij blijft doorzetten, loopt met zijn speciale caddy en rent op zijn racerunner met ons mee het blok om. Hij kijkt steeds naar wat wél kan. Vorige week kon hij bij de fysiotherapeut in hoge kniestand drie keer achter elkaar dribbelen met een basketbal, deze week haalt hij de zeven keer. Hij gaat door totdat het lukt. Ontwikkelingen die voor andere kinderen kleine stappen zijn, zoals zindelijk worden, zijn voor hem grote mijlpalen. Dan ben ik ontzettend trots op hem dat hij iets overwonnen heeft. En is hij mijn superheld.”
