Van honderd epileptische aanvallen per dag
naar nul
Alleen twee zware hersenoperaties kunnen ervoor zorgen dat de 14-jarige Ralph verlost wordt van zijn epilepsie. De aanvallen worden steeds erger en de artsen zien geen andere oplossing dan het aangedane deel weg te halen uit zijn hersenen. Terwijl Ralph bijkomt van de operatie, draait zijn moeder gehaktballen voor hem in het Ronald McDonald Huis.
Meer verhalen uit Huis Utrecht
“Ik probeerde bij het afscheid zo min mogelijk te laten merken van de angst die ik had, maar ik was stiknerveus, de tranen zaten hoog.” Normaal gesproken is Nicole, moeder van Ralph en dochter Sharon van zestien, heel nuchter. Net als haar man Alex. Maar blijf maar eens nuchter als je zoon twee keer een hersenoperatie moet ondergaan. Dan kunnen de artsen honderd keer zeggen dat de kans groot is dat de operatie slaagt, het blijft een risico, het komt aan op millimeters. “En het is toch jouw kind dat daar uren onder zeil ligt en wakker wordt met allemaal draadjes uit zijn hoofd.”
Ralph wordt geopereerd omdat hij sinds zijn zesde last heeft van epilepsie. Iets wat in het begin nog niet eens zo opviel. “Het gebeurde altijd tijdens het tandenpoetsen”, vertelt Nicole. “Dan ging zijn kaak op slot en zijn mond scheefstaan.” Het zal wel een fase zijn, denken zijn ouders, maar na de zoveelste keer, als Ralph wel erg schokkerige bewegingen maakt, brengen ze toch een bezoekje aan de spoedeisende hulp. Nicole: “Daar gebeurde het weer. Toen is het balletje gaan rollen.”
Stikken in een pannenkoek
Ralph belandt in de medische molen en met medicijnen blijft hij uiteindelijk een aantal jaar aanvalsvrij. Totdat de aanvallen terugkomen. En hoe. Nicole: “Ik was met mijn dochter op de manege en was ’s ochtends al begonnen met tellen, omdat ik het idee had dat de epilepsie toenam. Op een gegeven moment kreeg hij om de tien minuten een aanval. Toen de 57e aanval zich aandiende, dacht ik: dit is de druppel. Dit gaat écht niet goed. Er moet nu iets gebeuren.” Een bezorgde Nicole belt naar het ziekenhuis en Ralph wordt met spoed opgenomen. De artsen doen hun uiterste best om hem aanvalsvrij te krijgen. Maar ondanks nieuwe medicijnen lukt dat niet. “Gelukkig is Ralph wel altijd bij kennis tijdens een aanval en voelt hij ze meestal wel aankomen. Maar hij kan dan niet praten, niet slikken”, legt zijn moeder uit. Eén keer gaat het bijna mis. Ralph krijgt een aanval als het gezin net aan de pannenkoeken zit. Hij krijgt geen lucht meer. Nicole moet de heimlichgreep doen. “Doodeng”, blikt ze terug. “Hij was bijna gestikt.”
Afgezien van enkele incidenten krijgt Ralph zijn aanvallen vooral op rustige momenten, met name ’s nachts. En rust dan maar eens uit. “Ik vond turnen altijd heel leuk”, zegt Ralph. ”Ik zat zelfs in de selectie. Maar toen ik ook aanvallen kreeg tijdens het turnen en steeds vermoeider raakte, moest ik daarmee stoppen. Dat vond ik heel erg.” Omdat Ralph niet aanvalsvrij te krijgen is, hebben de artsen nog één laatste optie. Twee zware operaties in de hersenen om het aangedane deel weg te halen. Een risico. Maar de artsen weten het anders ook niet meer. Vader Alex: “De aanvallen werden steeds erger, vooral zwaarder, en je moet toch aan de toekomst van je kind denken... dus we besloten ervoor te gaan.” Nuchter: “Die artsen hebben ervoor geleerd, hè. Daar vertrouwden we op.”
Honderd aanvallen
Ralph krijgt een grid-implantatie in het UMC Utrecht. Bij de eerste operatie wordt een plaatje met elektroden op zijn hersenen aangesloten, zodat goed getest kan worden welke plek in de hersenen de epileptische aanvallen veroorzaakt. Nicole: “Toen bleek dat Ralph meer dan honderd aanvallen per dag had. We schrokken ons rot, zoveel hadden we niet verwacht.” Bij de tweede operatie wordt de plek in de hersenen die de aanvallen veroorzaakt weggehaald. Millimeterwerk. De dagen na de operatie zijn spannend. Ralph heeft veel hoofdpijn, hij reageert afwezig, maar huilt en trekt een getergd gezicht. “Het breekt je hart om je kind zoveel pijn te zien hebben”, zegt Nicole. Er wordt een extra CT-scan gemaakt, omdat Ralph zo afwezig reageert. Lopen gaat moeilijk en hij valt steeds naar links. “Wat is het dan fijn dat je niet een uur hoeft te rijden om bij je kind te zijn”, vertelt Alex.
Samen met zijn vrouw slaapt hij in het Buitenhuis. Een tijdelijke uitbreiding van Huis Utrecht, omdat het Huis zo vaak vol zit. Alex: “We waren zó blij dat we in het Huis terechtkonden.” Want een 14-jarige puber wil natuurlijk niet dat zijn ouders bij hem slapen in het ziekenhuis, maar wél dat ze in de buurt zijn. Ralph: “De gedachte dat ze vlakbij waren, maakte me rustig.” In het Huis proberen Nicole en Alex hun rust te pakken, voor zover dat gaat. Zelf koken, tv kijken, wat praten met andere ouders. Even proberen te ontspannen. Alex: “Je wordt zo geleefd, je bent er met je hoofd niet bij. Het helpt enorm dat je dan je eigen plekje hebt, waar je je eigen dingen kunt doen.” Nicole knikt. “Toen Ralph bijkwam, vroeg hij bijvoorbeeld met een wat krakerige stem om mijn gehaktballen. Die kon ik in het Huis mooi maken.”
Een klein halfjaar later gaat het heel goed met Ralph. Hij is van honderd aanvallen per dag naar nul gegaan. Ook gaat het goed op school en hij kan en mag weer bijna alles, behalve alleen zwemmen. “Op deze uitkomst hadden we bijna niet durven hopen”, zegt moeder. “Een wonder.”