247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
julia met haar moeder

Met papa en mama dichtbij kan Julia alles

Deel dit verhaal

Dansend en zingend gaat de driejarige Julia door het leven. Tot er iets lijkt te zijn met haar zicht. “Ze stond telkens dicht op de televisie”, vertelt moeder Jennifer. “Ook een juf van de opvang merkte het op bij het lezen.” Verschillende bezoeken aan de oogarts volgen, maar alles lijkt in orde. Een controle in april verandert alles. Ze ziet met één oog nog maar twintig procent.

“Mijn man Jan en ik waren enigszins verbaasd, Julia wist altijd alles om haar heen op te noemen”, vertelt Jennifer. “Haar pienterheid heeft haar slechtziendheid lang gecompenseerd. Sinds die controle zitten we in een storm die nooit meer liggen gaat.”

Julia ondergaat allerlei oogonderzoeken bij expertisecentrum Bartiméus. “Ze stuurden ons door naar een kinderneuroloog in het ziekenhuis in Maastricht. Ik voelde aan alles dat het helemaal mis was. Op de vraag of het een hersentumor kon zijn, was het antwoord: ‘Dat kan.’ Onderweg, aan de telefoon met mijn ouders, hapte ik naar adem, ik kon alleen maar schreeuwen.”

julia met haar zusje en moeder

Windstil

In het MUMC+ wordt een MRI-scan gemaakt. “Julia raakte in paniek. Om haar rustig te houden, lag ik in de scan bij haar en zong Frozen-liedjes. Als een wervelwind gingen allerlei gedachten door mijn hoofd.” De uitslag is verpletterend. Julia heeft een chiasmaglioom, een hersentumor bij de oogzenuwen. “Gek genoeg was het toen juist windstil in mijn hoofd en vroeg ik alleen: ‘Wat nu?’” Het gezin moet naar het Prinses Máxima Centrum. “Daar zag ik kindjes met kale koppies, maar ook lachende ouders. Dat verbaasde me. Ik kon me niet voorstellen dat je nog plezier ervoer.”

Enorme uitkomst

Julia ondergaat een ingrijpende hersenoperatie. “Slopende uren, met zoveel onzekerheid over hoe Julia eruit zou komen.” De operatie slaagt, zonder nevenschade. Jennifer slaapt die nacht bij Julia op de IC. “Haar hoofdje was ingepakt en ze lag tussen de snoertjes en piepende monitoren.” Jennifer glimlacht: “Het enige waar Julia van baalde, was dat ze haar Elsa-jurk niet droeg.” Ondertussen nemen Jan en zusje Jette van toen acht maanden hun intrek in Ronald McDonald Huis Utrecht, samen met opa en oma. “Een enorme uitkomst. Opa en oma pasten op Jette, zodat wij bij Julia konden zijn. En soms kwamen ze ook op bezoek. Dat was fijn voor Julia, die thuis haar familie ook veel ziet. Het was alsof we thuis naar het ziekenhuis hadden gehaald. Dat kon alleen dankzij het Huis.”

julia met haar ouders en zusje in de keuken

Spelen met knuffels

Julia herstelt goed van de operatie en mag vijf dagen later naar huis. Een lange periode van chemobehandelingen begint, met Ronald McDonald Huis Utrecht als uitvalsbasis. “De verbinding met de vrijwilligers en andere ouders is heel voelbaar in het Huis. We ontmoetten er zelfs een stel dat bij ons in Limburg in de buurt woont, maar in het Huis treffen we elkaar vaker. We hebben veel steun aan elkaar.” Het gezin verblijft voorafgaand aan de behandelingen steeds in het Huis. “Dat geeft ons de kans om van een nare situatie iets positiefs te maken.

Soms verblijven we er al twee nachten eerder en doen overdag leuke activiteiten. Een verblijf in het Huis wordt daardoor een weekendje weg. Julia kijkt zo niet op tegen de behandeling, maar kijkt uit naar de gezellige dagen eraan vooraf.” Samen met Jette vermaakt Julia zich enorm in het Huis. “Ze spelen met de zachte knuffels, genieten van het grote bed. Julia’s zicht is achteruitgegaan, maar het Huis kent ze op haar duimpje. En anders neemt Jette haar mee aan haar hand. Ze zijn heel hecht.”

‘Het Huis gaf ons de kans om van een nare situatie iets positiefs te maken’

julia met haar zusje

Alles wat ooit vanzelfsprekend was, is weggevallen. “Er is altijd een gevoel van onzekerheid of de behandelingen aanslaan, of dat de tumor groeit. Het voelt vaak zo oneerlijk. Julia is nu aan één oog blind en met het andere ziet ze slechts twee procent. Mijn moederhart schreeuwt het vaak uit, maar samen zijn met het gezin sleept ons erdoorheen.” Maandenlang onderzoek toonde aan dat Julia een genmutatie heeft. “Het goede nieuws hiervan is dat er gerichte therapie gestart kon worden, die minder bijwerkingen geeft dan chemo.”

Zonnetje in de storm

Inmiddels volgt Julia (nu zes) al bijna twee jaar gerichte therapie. “Dat gaat goed. Ons leven is aangepast aan haar slechtziendheid, maar als je ons zo ziet, denk je niet meteen dat wij met een ziek kind leven. Als je Julia vraagt zichzelf te omschrijven, noemt ze van alles, behalve ziek zijn. Zo ziet ze zichzelf niet. Ze speelt, gaat naar school, heeft vriendjes, en danst en zingt nog altijd. Haar leven zal nooit zonder hobbels zijn, maar als iemand haar eigen slingers ophangt, is zij het wel.” Julia zelf zegt: “Ook al zie ik weinig, met mama en papa dichtbij kan ik alles.”

Jennifer is nu zelf een lachende moeder in het Prinses Máxima Centrum. “We genieten van alle kleine, mooie momenten. Het blijft moeilijk en onzeker, maar we vinden steun bij elkaar. Julia’s positieve karakter is als een zonnetje waardoor de storm opklaart. We weten niet wat de toekomst brengt, maar wel wat we vandaag hebben. En daar zijn we dankbaar voor.”

Help mee en doneer

HELP MEE EN DONEER