'Met kerst vielen we thuis in een zwart gat'
Vier dagen na Masons geboorte belt de huisarts met verpletterend nieuws. De uitslag van de hielprik is allesbehalve goed. Charissa en Mattijn moeten met hun baby acuut naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. “Na die eerste vier onbezorgde dagen is er nooit meer een zorgeloze dag geweest.”
Mason heeft het Adrenogenitaal Syndroom (AGS), een zeldzame aandoening die de hormoonhuishouding verstoort. Masons lichaam maakt geen cortisol aan. Een hormoon dat nodig is voor de beheersing van stress en de energiebalans. Mattijn: “Zijn lichaam kan in shock raken, organen kunnen afsterven, en in het ergste geval kan hij overlijden. Onze zoon heeft elke dag medicatie nodig en we kregen direct een spoedcursus om voor hem te zorgen.”
Net een dag thuis, gaat het weer mis. Charissa: “Zijn leverwaarden waren veel te hoog. Hij had geelzucht.” Mason krijgt een infuus en ligt onder een speciale lamp, die de afvalstoffen uit zijn lichaam moet krijgen. Charissa: “We voelden ons zo machteloos. Bloedprikken deden ze in zijn hoofdje, omdat hij nog zo klein was en het op andere plekken niet lukte. Dat beeld achtervolgt me nog steeds.”
Samen zijn is wat telt
Het ziekenhuis ontdekt dat Mason niet goed hoort. Mattijn: “Als gevolg van de geelzucht is een zenuw in zijn hersenen beschadigd. Soms hoort hij wel, soms niks, soms delen en soms alles door elkaar.” De aandoening heet auditieve neuropathie. Zorgen om Mason liggen bij zijn ouders altijd op de loer. Charissa: “Regelmatig raceten we met hem naar de spoedeisende hulp. Vaak konden we daarna weer naar huis. Toen Mason drie maanden was, dronk hij niets meer en hield hij niets binnen. Ook zijn medicijnen niet. Een levensgevaarlijke situatie.”
Mason krijgt een sonde, waarmee hij voeding en medicatie binnenkrijgt. Charissa: “Die sonde heeft hij nog steeds.” Na twee weken onderzoek in het ziekenhuis dicht bij huis moet Mason weer naar Utrecht. Mattijn: “Maar al gauw was er plek in Ronald McDonald Huis Utrecht. Het was fijn om zo dicht bij Mason te zijn en toch even weg te kunnen van alle piepende ziekenhuismonitoren. Ik deed er alleen het broodnodige: slapen en wasjes draaien. In de ochtend ging ik zo snel als ik kon naar Mason. Samen zijn is het enige wat telt.” Charissa slaapt vaak in het ziekenhuis bij Mason. “Het hielp dat Mattijn dichtbij was. Als ik ’s avonds zag dat het niet goed ging met Mason, belde ik Mattijn en dan was hij er met een paar minuten.”
'Elke dag vieren we dat we samen zijn.'
Lichtpuntjes
Het is december als het gezin in het Huis verblijft. Charissa: “Normaal houd ik van de feestdagen en pak ik graag uit. Maar dat jaar stond mijn hoofd er niet naar.” Toch brengt het Ronald McDonald Huis wat licht in de donkere dagen. “Er waren kerstbomen en gezellige verlichting. Met sinterklaas kwamen Pieten langs, met kerst kookte het leger. Vaak hing er wat aan de deur van onze gastenkamer. Een enorme zak pepernoten, een chocoladeletter. Het maakte terugkomen uit het ziekenhuis een stukje draaglijker. Het waren kleine geluksmomentjes.” Mattijn: “Het Huis werd steeds meer een thuis.”
Na vier weken onderzoek volgt de diagnose: gastroparese, een maagverlamming. En Charissa en Mattijn mogen naar huis met Mason. Het is de dag voor kerst. Charissa: “Iedereen zei: ‘Wat fijn dat jullie met kerst thuis zijn’, maar wij vielen in een zwart gat. We gingen van een warm Huis vol liefdevolle mensen en een kerstgevoel naar een leeg, donker thuis. Waar we er alleen voor stonden, en er ook geen kerstboom was. Er hing alleen wat kerstversiering, opgehangen, heel lief, door familie en vrienden.”
Altijd een glimlach
Het leven met Masons aandoeningen is intensief. Charissa en Mattijn zijn voortdurend alert. “De zorg voor hem kunnen we niet uit handen geven. Niemand kent hem zoals wij.” Masons ontwikkeling blijft achter. Hij wordt nog vaak onderzocht en opgenomen. Soms verblijft het gezin de nacht van tevoren in het Buitenhuis van Ronald McDonald Huis Utrecht. “Zo’n fijne, sfeervolle plek. We hadden hier veel contact met vrijwilligers en andere ouders. We kookten zelf en Mason vermaakte zich er heel goed met al het speelgoed.” Mason is nu drie jaar oud en heeft altijd een lach op zijn gezicht. Alleen de pleister op zijn wang, voor het slangetje van de sondevoeding, verraadt dat hij ziek is. “Hoe slecht hij zich ook voelt, hij maakt grapjes en maakt ons altijd aan het lachen.”
‘Van een warm, liefdevol Huis gingen we naar een leeg, donker thuis.’
Mooie herinneringen
De kans bestaat dat Mason een zeldzame stofwisselingsziekte heeft, maar het onderzoek naar die diagnose zal nog maanden duren. “Als dat zo is, dan is het vooruitzicht somber. Sommige kinderen met stofwisselingsziekten worden niet oud. Het idee dat we hem kunnen verliezen is ondraaglijk.”
Charissa en Mattijn putten veel kracht uit samen zijn. “Omdat we diepe dalen kennen, creëren we zelf veel hoogtepunten. We maken zoveel mogelijk mooie herinneringen, want we weten niet hoelang dat nog met zijn drieën kan. Elke dag vieren we dat we samen zijn.”
