Een lach
met grote risico's
‘Let niet op haar lach. Ze lacht altijd, ook als ze doodziek is.’ Zo waarschuwen Amar en Aletta nieuwe artsen voor hun eenjarige dochter. Een meisje met grote bruine ogen, dat iedereen toelacht. Ook als haar lever aan het afsterven is.
Meer verhalen uit Huis Groningen
Lachend, kirrend, neuriënd. Zo namen Amar en Aletta hun dochtertje Amaysa al eens mee uit het ziekenhuis. Om de volgende dag met spoed terug te keren, omdat Amaysa een ernstige infectie had. Al vanaf haar geboorte zet dit vrolijke meisje mensen op het verkeerde been. “Na de bevalling was er niks vreemds te zien aan haar”, zegt Aletta. “Ze was alert en dronk goed. Ze zag alleen een beetje geel. Maar mijn man is van Surinaamse afkomst, dus we dachten dat ze gewoon wat getint was.”
Ook de eerste controles op het consultatiebureau doorstaat Amaysa glansrijk. Zelfs als de jonge ouders een keer extra op controle komen – Amaysa overstrekt veel en slaapt weinig – is de conclusie van de kinderarts: een hyperalert, gezond kind. Aletta: “Ik dacht dat ik een overbezorgde moeder was, want ik had wel het gevoel dat er iets mis was.” Dan ziet een lactatiekundige stomtoevallig de luier van de zes weken oude baby en schrikt hoe bleek de ontlasting is. Alles komt in een stroomversnelling. Amaysa wordt diezelfde dag opgenomen en de artsen willen een kijkoperatie, omdat ze een cyste in haar galwegen vermoeden. “Daar waren we toen heel verdrietig om”, zegt Aletta. “Dat er in ons mooie, gave baby’tje gesneden werd. Nu denken we: was dat het maar.”
Wat niemand op dat moment vermoedt, is dat Amaysa geboren is zonder galwegen. En dat haar lever inmiddels zo beschadigd is dat ze een levertransplantatie nodig heeft. De twee maanden oude baby wordt op de Europese donorlijst geplaatst. Amar en Aletta willen ook gescreend worden om een deel van hun lever af te staan, maar de arts heeft teleurstellend nieuws: als ze al een match zijn, moeten ze eerst afvallen. Heel veel. “Er mag geen vet rond je lever zitten”, verklaart Amar. “Dus ik zou veertig kilo moeten afvallen en Aletta vijftien kilo. Dat was volgens de arts niet te doen. Zeker niet in zo’n korte tijd.”
Emotie-eters
Maar Aletta en Amar besluiten er volledig voor te gaan. Amar: “Dit was een laatste kans om het leven van onze dochter te redden. Falen was gewoon geen optie.” Aletta knikt. “Het was fijn om eindelijk iets te kunnen doen, in plaats van lijdzaam toe te kijken. Maar het was ook moeilijk. Wij zijn allebei emotie-eters. En dit was een stressvolle tijd, want Amaysa werd steeds zieker.” Als het stel zich drie maanden later in het ziekenhuis meldt, is Amar 45 kilo lichter en Aletta 25 kilo. De artsen lopen hen straal voorbij. Ook in het Ronald McDonald Huis moeten ze zich opnieuw voorstellen. En wat blijkt: zowel Amar als Aletta is geschikt als donor. Qua formaat matcht de lever van Aletta iets beter.
De nacht voor de transplantatie mogen Amar en Aletta allebei bij hun dochtertje op de kamer slapen. Amaysa is heel ziek en ligt aan allerlei slangetjes. Haar lever functioneert bijna niet meer en ze heeft problemen met haar bloedstolling. “Ik kon die nacht niet slapen van de zenuwen”, zegt Amar. “En omdat ik de dames wel hun rust gunde, ben ik op de gang gaan ijsberen en video’s van Amaysa kijken. Tot het zes uur werd.” Het afscheid valt Aletta zwaar. “Ik wist niet zeker of ik Amaysa zou terugzien. Ze was zo zwak. En toch probeerde ze nog te lachen. Ik heb haar vastgehouden, kusjes gegeven, een liedje voor haar gezongen en haar toen aan de liefste zuster gegeven.” De operatie slaagt. Het moment dat Aletta ontwaakt uit haar narcose, noemt Amar ‘magisch’. “Daar zag ik moedergevoel in zijn puurste vorm. Aletta werd met koorts wakker, ze was aan het overgeven en nog high van de morfine, en het allereerste wat ze al klappertandend vroeg was: is mijn stukje lever goed genoeg voor mijn kindje?”
Te zwak
Aletta kan zich die woorden niet meer herinneren, maar weet wel nog hoe erg ze het vond dat ze niet naar haar dochtertje kon. “Door het Ronald McDonald Huis was ik altijd dicht bij Amaysa. En nu kon dat ineens niet, omdat ik op de intensive care lag. Dat voelde zo tegenstrijdig. Bovendien kon ik niks anders doen dan liggen en nadenken. Toen kwam ineens al mijn verdriet eruit.” Pas als ze de volgende dag haar dochter met eigen ogen ziet en haar handje kan vasthouden, tussen alle slangetjes door, is ze opgelucht.
Maar het leven wordt nooit meer zorgeloos. “Het lijfje van Amaysa accepteert op dit moment mijn lever, maar ze blijft de rest van haar leven anti-afstotingsmedicijnen nodig hebben. Iedere infectie of verkoudheid is weer spannend.” Hun leven is veranderd. “We laten ons niet meer afleiden door kleine problemen. En we zijn dankbaarder. Voor onze krachtige en blije dochter, maar ook voor ons verblijf in Ronald McDonald Huis Groningen. We hebben daar echt rust gevonden. Het ziekenhuis was onze belevingswereld, het Huis ons thuis. Daardoor hielden we het vol.”