''Mama, mijn benen willen niet meer''
Wat doe je als een actief 3-jarig meisje ineens niet meer wil lopen? Niks aan de hand, oordelen de artsen, ze heeft gewoon geen zin. Maar haar ouders vertrouwen het niet. En terecht: hun dochter blijkt door een zeldzame oorzaak verlamd.
Meer verhalen uit Huis Den Haag
Een meisje met blonde krulletjes trekt haar ziekenhuisdeken op tot onder haar bleke snoetje. Haar lijfje zit onder de blauwe plekken, haar ogen staan dof van de pijn. “Zal ik Lilly alvast pakken?” vraagt haar moeder. Ze legt de roze knuffel naast haar dochter op bed. Uit het bijbehorende lampje klinkt nu zachte muziek, op het ziekenhuisplafond wordt een sterrenhemel geprojecteerd. Mama en papa kijken mee. Dan volgt een nachtzoen en de belofte dat ze nog één keer op het knopje mag drukken. “Welterusten, liefje.” De deur gaat dicht. Het meisje is alleen met haar sterrenhemel.
“Dit avondritueel hielp ons om Sophia alleen te laten slapen in het ziekenhuis”, vertelt Marieke. “In het begin zaten we hele nachten naast haar bed, maar dat is niet vol te houden. Een kinderpsycholoog raadde ons dit aan. Net zoals een verpleegkundige ons het Ronald McDonald Huis aanraadde.” Een uitkomst, want je moet íéts als je leven binnen één tel zo op zijn kop staat. Een paar weken daarvoor waren Marc en Marieke hun bruiloft nog aan het plannen. Hun dochter zou het bruidsmeisje zijn, de ceremonie was op het strand. Maar toen werd Sophia een beetje ziek. “Een verkoudheid, niks bijzonders. Totdat Sophia zei dat ze moest plassen, maar niet meer kon lopen. Ik geloofde haar eerst niet en spoorde haar aan toch te gaan staan. Maar ze zwalkte helemaal en haar beentjes bibberden.”
Alles uit de kast
De ongeruste ouders nemen hun dochter mee naar de huisartsenpost. Maar daar kunnen ze niks vinden. “Een meisje van drie kan van alles uit de kast halen als ze niet lekker is, hoor”, krijgen de ouders mee. Ze worden naar huis gestuurd. Een paar dagen later begint Sophia te huilen. Dat huilen gaat over in schreeuwen. En dat schreeuwen wordt hysterisch krijsen. Marieke: “Het was vreselijk om te zien. Ze keek dwars door ons heen en zat alleen maar met opgetrokken knietjes te gillen, op de brancard in het ziekenhuis. En niemand wist wat er aan de hand was. Uit testen bleek niks.”
Dan slaat een kinderneuroloog voor het eerst met een hamertje tegen haar knie. Geen reflex. “Toen gingen alle alarmbellen rinkelen”, zegt moeder. Uit de ruggenmergpunctie blijkt dat Sophia het syndroom van Guillain-Barré heeft. Een ziekte waarbij je afweersysteem zich na een virusinfectie tegen je eigen lijf keert en een voor een alle spieren en zenuwen uitschakelt. Het beschermlaagje om Sophia’s zenuwbanen was weg, haar zenuwen lagen als het ware bloot. Marieke: “Vergelijk het met zenuwpijn in je tand of kies. Dat had Sophia door haar hele lijfje.”
Ziekte kruipt omhoog
Van de ziekte is bekend dat het optrekt; het begint bij de voeten en gaat omhoog. “Dat was het enge”, zegt Marc. “Opeens was ze niet meer zindelijk, daarna liet ze een kopje uit haar handen vallen. We wisten ook: als dit bij haar hart en ademhalingsspieren komt, kan het fataal zijn en moet ze aan de beademing.” Marc en Marieke zitten om de beurt bij het bed van hun dochter, het is te zwaar om er langdurig naast te zitten. Overdag gilt ze bijna continu van de pijn, ondanks de zware pijnmedicatie. ’s Nachts heeft Sophia een hartslag van 180 in rust en ademt ze maar twee tot drie keer per minuut. Voortdurend gaan er alarmen af.
Voor het eerst weer samen
Ronald McDonald Huis Den Haag lijkt Marc eerst niks. “Zo ver weg wonen wij niet.” Maar al snel ontdekken ze wat voor een verademing het is. “Ik weet nog dat we daar voor het eerst sinds vijf lange weken weer samen op de bank ploften. We hadden volledig langs elkaar heen geleefd.
Nu pakten we elkaar weer vast en keken elkaar vol ongeloof aan. Wat overkomt ons?” Het Ronald McDonald Huis blijkt bovendien ‘een deur naar een andere wereld’. Van hun meisje dat zoveel pijn heeft dat ze er zelfs een psychose van krijgt, naar rust en tijd om bij te tanken. Ook in de revalidatieperiode, als Sophia iets opkrabbelt, logeren Marc en Marieke vlak bij hun dochter, in Ronald McDonald Huis Arnhem. “Weer zo fijn om dicht bij Sophia én samen te zijn”, zegt Marieke. “Daardoor hielden we het vol.”
Marc knikt. “Je verlegt voortdurend je grenzen. Eerst moet je eraan wennen dat je gezonde, vrolijke meisje ineens doodziek is. Dan weer denk je: als dit zo blijft, met deze pijn, dan houdt ze dat niet vol. Het volgende moment krabbelt ze iets op en zie je ineens een rolstoel voor haar kamer klaarstaan. Dat is een heftig beeld. Je moet voortdurend schakelen. Maar je doet het. Je gaat naar de hel en terug voor je kind.” Inmiddels is het gezin een klein jaar verder en is Sophia weer zo goed als hersteld. Ze loopt weer, is bijna pijnvrij en gaat naar school. De kans bestaat dat ze geen restverschijnselen overhoudt.