247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

Luca en Fedde liggen naast elkaar op de IC

Negen jaar geleden hadden Robbert en Desiree niet kunnen bedenken dat Marlous hen op 7 april 2023 als trouwambtenaar in de echt zou verbinden. Hun zoontjes Luca en Fedde waren maandenlang buren op de kinder-IC van het Sophia Kinderziekenhuis. Zelf waren ze in diezelfde periode, samen met hun andere kinderen, buren in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. “De emotie waarmee Marlous ons verhaal vertelde, raakte al onze bruiloftsgasten.”

Als Luca (12) vier maanden oud is, wordt cardiomyopathie geconstateerd. Moeder Desiree: “Zijn linkerhartkamer werkte niet goed, waardoor zijn hart veel groter was dan normaal. Deze aandoening wordt veroorzaakt door het syndroom van Barth, een erfelijke stofwisselingsziekte.”

In het ziekenhuis

Steunhart

In eerste instantie krijgt Luca medicijnen, anderhalf jaar later volgt een nieuwe opname. Een maand na thuiskomst wordt Luca opnieuw ziek. Hij krijgt een steunhart: een mechanische pomp, die de functie van het hart (deels) overneemt. Het is wachten tot er een donorhart beschikbaar komt. Desiree: “Robbert en ik namen samen met onze dochter Kate, die toen nog één moest worden, onze intrek in het Ronald McDonald Huis in Rotterdam.”

Samen spelen

Rond dezelfde tijd wordt Fedde opgenomen, de zoon van Marlous en René. Hij is geboren met meerdere afwijkingen, waaronder een afwijking aan zijn luchtpijp en een slokdarmafsluiting. Fedde ligt naast Luca op de kinder-IC. Desiree: “Soms speelden de jongens samen en Marlous en ik raakten aan de praat. Ook in het Huis hadden we contact. Jens, hun andere zoon, speelde samen met onze Kate op het Speeldek, de speelopvang van het Ronald McDonald Huis. Er was een bijzondere klik. De situatie met Luca was dubbel: we zaten te wachten tot er een kindje ergens op de wereld zou overlijden wiens hart Luca mocht krijgen. Dat kun je niet met iedereen bespreken, maar met Marlous kon ik dat wel.”

Familie rietveld

Net voor zijn derde verjaardag is er een nieuw hart beschikbaar voor Luca. De operatie slaagt. Desiree: “We zagen meteen verschil. Hij had meer kleur in zijn gezicht, zijn haar glansde meer en zijn hele lichaam was warm. Luca had altijd koude handen en voeten, zijn voeten warmde hij op aan het kastje van zijn steunhart.” Luca knapt snel op. Drie dagen na de operatie zit hij op een loopfietsje, nog met allerlei snoeren. Drie weken later is het gezin thuis. Ook Fedde mag rond die tijd naar huis.

Rode draad

De afstand tussen de woonplaatsen is groot, maar Marlous en Desiree houden contact. Desiree: “We volgden elkaar op sociale media en spraken elkaar via WhatsApp. Toen Marlous ging werken als zelfstandig trouwambtenaar, zei Robbert: ‘Als wij gaan trouwen, dan moet zij dat doen.’ En zo is het gegaan. Marlous vertelde het verhaal van ons leven, waar de ziekte van Luca als een rode draad doorheen loopt. Hoewel de transplantatie goed is verlopen, gaat hij elke twee maanden op controle. Ook is Luca nog regelmatig ziek. Vanwege zijn lage weerstand leidt dat vaker tot een opname.”

‘ Voor Luca en Kate voelt het Huis als een tweede thuis’

Familie rietveld

Appeltaart bakken

Inmiddels werkt Desiree als vrijwilliger in Ronald McDonald Huis Groningen. “Ik weet hoe belangrijk de Huizen zijn, het team is erg leuk en je krijgt er veel dankbaarheid voor terug. Ook liep ik mee met HomeSport Events, een geweldige ervaring waar ik nog vaak aan terugdenk. In de vakanties gaan Kate en Luca mee naar het Huis. Dan helpen ze met opruimen, de vaatwasser uitruimen en de was opvouwen. En Luca bakte een keer een appeltaart samen met een moeder. Voor hen voelt het Huis als een tweede thuis.”