Luca en Fedde liggen naast elkaar op de IC
Negen jaar geleden hadden Robbert en Desiree niet kunnen bedenken dat Marlous hen op 7 april 2023 als trouwambtenaar in de echt zou verbinden. Hun zoontjes Luca en Fedde waren maandenlang buren op de kinder-IC van het Sophia Kinderziekenhuis. Zelf waren ze in diezelfde periode, samen met hun andere kinderen, buren in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. “De emotie waarmee Marlous ons verhaal vertelde, raakte al onze bruiloftsgasten.”
Als Luca (12) vier maanden oud is, wordt cardiomyopathie geconstateerd. Moeder Desiree: “Zijn linkerhartkamer werkte niet goed, waardoor zijn hart veel groter was dan normaal. Deze aandoening wordt veroorzaakt door het syndroom van Barth, een erfelijke stofwisselingsziekte.”
Steunhart
In eerste instantie krijgt Luca medicijnen, anderhalf jaar later volgt een nieuwe opname. Een maand na thuiskomst wordt Luca opnieuw ziek. Hij krijgt een steunhart: een mechanische pomp, die de functie van het hart (deels) overneemt. Het is wachten tot er een donorhart beschikbaar komt. Desiree: “Robbert en ik namen samen met onze dochter Kate, die toen nog één moest worden, onze intrek in het Ronald McDonald Huis in Rotterdam.”
Samen spelen
Rond dezelfde tijd wordt Fedde opgenomen, de zoon van Marlous en René. Hij is geboren met meerdere afwijkingen, waaronder een afwijking aan zijn luchtpijp en een slokdarmafsluiting. Fedde ligt naast Luca op de kinder-IC. Desiree: “Soms speelden de jongens samen en Marlous en ik raakten aan de praat. Ook in het Huis hadden we contact. Jens, hun andere zoon, speelde samen met onze Kate op het Speeldek, de speelopvang van het Ronald McDonald Huis. Er was een bijzondere klik. De situatie met Luca was dubbel: we zaten te wachten tot er een kindje ergens op de wereld zou overlijden wiens hart Luca mocht krijgen. Dat kun je niet met iedereen bespreken, maar met Marlous kon ik dat wel.”

Net voor zijn derde verjaardag is er een nieuw hart beschikbaar voor Luca. De operatie slaagt. Desiree: “We zagen meteen verschil. Hij had meer kleur in zijn gezicht, zijn haar glansde meer en zijn hele lichaam was warm. Luca had altijd koude handen en voeten, zijn voeten warmde hij op aan het kastje van zijn steunhart.” Luca knapt snel op. Drie dagen na de operatie zit hij op een loopfietsje, nog met allerlei snoeren. Drie weken later is het gezin thuis. Ook Fedde mag rond die tijd naar huis.
Rode draad
De afstand tussen de woonplaatsen is groot, maar Marlous en Desiree houden contact. Desiree: “We volgden elkaar op sociale media en spraken elkaar via WhatsApp. Toen Marlous ging werken als zelfstandig trouwambtenaar, zei Robbert: ‘Als wij gaan trouwen, dan moet zij dat doen.’ En zo is het gegaan. Marlous vertelde het verhaal van ons leven, waar de ziekte van Luca als een rode draad doorheen loopt. Hoewel de transplantatie goed is verlopen, gaat hij elke twee maanden op controle. Ook is Luca nog regelmatig ziek. Vanwege zijn lage weerstand leidt dat vaker tot een opname.”
‘ Voor Luca en Kate voelt het Huis als een tweede thuis’

Appeltaart bakken
Inmiddels werkt Desiree als vrijwilliger in Ronald McDonald Huis Groningen. “Ik weet hoe belangrijk de Huizen zijn, het team is erg leuk en je krijgt er veel dankbaarheid voor terug. Ook liep ik mee met HomeSport Events, een geweldige ervaring waar ik nog vaak aan terugdenk. In de vakanties gaan Kate en Luca mee naar het Huis. Dan helpen ze met opruimen, de vaatwasser uitruimen en de was opvouwen. En Luca bakte een keer een appeltaart samen met een moeder. Voor hen voelt het Huis als een tweede thuis.”