Lio's lach was er altijd
Zelfs als het weer eens flink misging
Wie ooit kennismaakte met Lio zal hem nooit vergeten. De kleine man werd 14 maanden oud. Met een liefdevolle lach en een traan vertellen moeder Daisy en vader Tim over de onuitwisbare indruk die hun zoon achterliet. Met zijn twinkelende ogen en grote glimlach veroverde hij ieders hart.
Het is vrijdag 30 oktober 2020 als Lio vijf weken te vroeg wordt geboren. Op het eerste gezicht lijkt er weinig aan de hand. Hij is prematuur, maar niets wijst op een zorgelijke situatie. Toch gaan de daarop-volgende weken niet zoals gepland. Lio’s groei blijft achter, hij drinkt minder en spuugt veel. Als hij dan ook nog koorts krijgt, wordt Lio in het ziekenhuis opgenomen. Daar blijkt dat hij het CFC-syndroom heeft, een zeldzame en ernstige aandoening die bij ongeveer 800 mensen wereldwijd voorkomt. De oorzaak is een foutje in een gen. Daisy: “Op dat moment stortte onze wereld in. En dat gebeurde voor een tweede keer toen de arts vertelde dat hij nooit zo zou worden als zijn grote broer Nino. Die was op dat moment drie jaar, en zo trots als een pauw op zijn broertje. Die twee hadden vanaf dag één een unieke band.”
Onzekere tijd
De diagnose is het begin van veel ziekenhuisbezoeken. Uiteindelijk gaat Lio’s gezondheid zo hard achteruit dat hij naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam moet. “Vanaf dat moment verbleven we zeven maanden met het gezin in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam.” Er volgt een onzekere tijd waarin Lio verschillende operaties ondergaat, verzwakt en soms aansterkt. “Maar wat er ook gebeurde, Lio’s lach was er altijd. Zelfs als het weer eens flink misging. Zijn lach gaf ons kracht. Hij was een vechter, hij was SuperLio.”
Lio brengt zijn korte leventje voornamelijk in het ziekenhuis door. Dankzij het Huis zijn Daisy, Tim en Nino altijd dichtbij. In het Huis wordt er alles aan gedaan om het gezin zo goed mogelijk te steunen. “Vlak voor kerst werd onze kamer compleet versierd. Er stond een kerstboom met cadeaus en overal hing kerstverlichting. Zodat wij, en vooral Nino, toch nog wat van de feestdagen meekregen. Dat zijn kleine lichtpuntjes tijdens donkere dagen.”
‘Het Huis bracht lichtpuntjes tijdens donkere kerstdagen’
Proosten op een nieuw jaar
Als Lio op oudejaarsdag stabiel is, besluit het gezin die avond in het Huis te proosten op een nieuw jaar. “Het ontbrak ons aan niets. Bubbels, oliebollen en andere hapjes: het stond allemaal uitgestald op een grote tafel. Het was fijn om met andere ouders stoom af te blazen. Diezelfde nacht belden we allemaal nog even naar de afdeling waar onze kinderen lagen. De verpleegkundige vertelde ons dat die lekker lagen te slapen. Dat gaf ons ook weer wat rust.”
In de eerste week van het nieuwe jaar wordt Lio ineens heel ziek. “Hij was zichzelf niet meer en leek erg afwezig. Ik wist dat er iets niets klopte.” Er volgen onrustige dagen en nachten, waarin Lio’s gezondheid achteruitgaat. Uiteindelijk overlijdt hij op 7 januari in de armen van zijn ouders. Lio is dan 14 maanden. “Onze kleine superman overwon en doorstond veel. Lio was sterk en dapper, maar hier kon hij helaas niet tegen opboksen.”
Help mee en doneer
