
Letterlijk en figuurlijk geen drempel voor ons
in de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds
Als Guus na 1,5 jaar niet begint met lopen, trekken ouders Wim en Valentine aan de bel. Een onderzoek toont aan dat Guus de erfelijke, progressieve spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) heeft. Dat zet de wereld van het gezin op zijn kop. Op vakantie gaan? Daar denken ze jarenlang niet aan. Totdat de familie de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds ontdekt. “Eindelijk durfden we het aan. Wat was dat een verademing.”

“De diagnose van Guus veranderde ons hele leven”, vertelt Valentine. “Niets was meer vanzelfsprekend. We pasten alles aan op de zorg voor hem.” De nu 9-jarige Guus kan niet lopen of staan en is rolstoelgebonden. Dag en nacht heeft hij zorg nodig. Een intensief leven. Wim: “Je hoofd staat lange tijd niet naar vakantie. En later voelde het vooral als een grote opgave. Er komt zoveel bij kijken. Alleen al de hulpmiddelen die mee moeten. Het voelde als een enorme drempel.” Als iemand uit Guus’ revalidatiegroep vertelt over zijn goede ervaring in de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds, raakt het gezin geïnspireerd. “Het was het zetje dat we nodig hadden om die drempel over te gaan.”

Voor het eerst op vakantie
Met een volle auto en aanhangwagen voor Guus’ elektrische rolstoel vertrekken ze in 2018 naar de Kindervallei, het vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds in Limburg. Valentine: “De allereerste vakantie met ons gezin. Eindelijk. Hoe leuk is het dat Guus en zijn broer Jelle (11) nu ook op school na de zomervakantie over hun vakantie kunnen vertellen?” Bij aankomst is iedereen onder de indruk. “De magische kleuren en vormen van de Kindervallei, de tuin met speeltoestellen die allemaal rolstoeltoegankelijk zijn, alle hulpmiddelen die er aanwezig zijn, de vriendelijke vrijwilligers die ons welkom heten. Het voelde gelijk als een warm thuis.” Tijdens een gezamenlijke maaltijd ontmoeten ze andere families. Wim: “Je hebt maar drie woorden nodig, iedereen begrijpt elkaar. Het maakt niemand uit dat je drie keer naar boven moet om met Guus naar het toilet te gaan. Hoe anders is dat als we in een restaurant komen, waar je altijd opvalt. We voelden ons in het vakantiehuis een keer niet bijzonder.”

Nooit te veel voelen
Vanaf dan weet de familie: dit willen we vaker. Maar onverwachts krijgt het gezin het opnieuw zwaar te verduren. Bij Wim wordt caudalaesie vastgesteld, een aandoening die de zenuwen in zijn onderrug aantast. “Ik kan kort staan en lopen, maar moet nu, net als Guus, gebruikmaken van een rolstoel.” Het gezin past zich weer aan. Valentine: “Waar we de zorg voor Guus eerst met zijn tweeën deelden, kan Wim niet overal meer bij helpen. Maar hij doet alle dingen die hij wél kan doen. We zijn een goed team.” Een lichtpuntje is de vakantie in de Hoeve, het vakantiehuis in Friesland. “Ineens moesten we met twee rolstoelers op vakantie. Normaal gesproken is op visite gaan bij vrienden al een uitdaging. Maar in de Hoeve is er alle ruimte. Er is letterlijk en figuurlijk geen drempel. Nooit voelden we ons te veel.”

Niet continu ‘aanstaan’
Voor Guus zijn de vakantiehuizen van het Kinderfonds een baken van vrijheid. Valentine: “Hij sjeest er door de hal en kan er zelf op ontdekking. Hij gaat op in alle speelmogelijkheden en activiteiten.” Wim en Valentine ervaren daardoor ook een écht vakantiegevoel. “Als we hem en Jelle zien genieten, ontspannen wij ons ook. We hoeven hier niet continu ‘aan’ te staan. Natuurlijk let je altijd op, maar we weten dat het een veilige omgeving is. Onze eerste vakantie plaatsten we een babyfoon bij Guus’ bed. Zo konden Wim en ik samen even op het terras van de Kindervallei genieten van de zomerse avond.” Wim: “Het is ook een geruststellende gedachte dat er altijd een vrijwilliger in de buurt is. Dat zijn allemaal zulke betrokken mensen. Ze staan altijd voor je klaar. En denken aan allerlei lieve extra’s. Tijdens de verjaardagen van Jelle en Guus zorgden zij voor cadeaus, slingers en ballonnen. Zij maken het speciaal.”

Eropuit met het hele gezin
Valentine: “Ook voor Jelle valt er zoveel te beleven: fietsen, pianospelen, buiten ravotten. Samen met Guus beleefde hij de mooiste avonturen in het piratenschip bij de Kindervallei. En in de Hoeve konden ze, dankzij een verstelbaar keukenblad, samen helpen bij het pannenkoeken bakken.” Het gezin maakt ook graag uitstapjes als ze in een vakantiehuis zijn. “Naar musea, dierentuinen en zwembaden. We gaan er veel meer op uit dan dat we thuis doen. De goede ervaringen en tips die we in de vakantiehuizen horen van families en vrijwilligers, geven ons de moed om te gaan. Dat we als gezin een heerlijke tijd kunnen beleven, ook in lastigere omstandigheden, is zo betekenisvol.”
De familie kijkt positief vooruit. “Ondanks genoeg verdriet staan we krachtig in het leven. De diagnoses van Guus en Wim laten ons nog beter inzien wat belangrijk is. We genieten van de kleine dingen, van momenten waarop we samen zijn en ons kunnen ontspannen. Voor geluk hoef je niet ver te reizen, dat vind je dichtbij.”