Valenti leert ons leven
Valenti lijkt een gewone peuter die lekker speelt met een blokkentoren. Maar dat hij kan spelen, is bijzonder. Het zoontje van Dimitri en Roxanne heeft namelijk een ernstige spierziekte. Een wekelijks enzyminfuus houdt hem in leven. “Hij leert ons te genieten van het nu.”
Meer verhalen uit Huis Sophia Rotterdam
Valenti werd te vroeg geboren, maar leek het prima te doen. De trotse ouders mochten al na een paar dagen naar huis met hem. “Eenmaal thuis merkten we dat het drinken Valenti veel energie kostte, hij deed er wel een uur over”, vertelt Roxanne. “Hij was ook heel vaak verkouden en benauwd. Maar geen arts herkende de signalen, we maakten ons zorgen om niets volgens hen. Tot we na een halfjaar een jeugdarts troffen die het niet vertrouwde en ons doorstuurde naar het ziekenhuis. Valenti werd meteen opgenomen. Op Valentijnsdag kreeg hij een hartecho, want de artsen vermoedden dat er meer aan de hand was dan alleen een virus. Dat klopte: ‘Uw zoon heeft een extreem groot hart’, zeiden ze, ‘en meestal duidt dat op een ernstige ziekte.’”
Levensbedreigend
De diagnose kwam na een maand met veel onderzoeken en onzekerheid. “De arts vertelde ons geëmotioneerd dat Valenti de zeer ernstige ziekte van Pompe heeft”, zegt Dimitri. “Deze ziekte maakt de spieren steeds zwakker en tast uiteindelijk ook de ademhalingsspieren en de hartspier aan. De symptomen verergeren snel en zonder behandeling overlijden baby’s meestal binnen het eerste levensjaar. Valenti was op dat moment al zeven maanden oud! Maar de arts vertelde ons ook dat hij mogelijk een levensreddende behandeling kon krijgen in een Rotterdams expertisecentrum.”
De volgende dag verhuisde Valenti naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Roxanne: “Daar begonnen de heftigste dagen uit ons leven. Onderzoeken moesten uitwijzen of Valenti sterk genoeg zou zijn om de behandeling te ondergaan die zijn leven moest redden. De behandeling werd goedgekeurd: Valenti startte met ERT, enzym-vervangingstherapie. De behandeling sloeg gelukkig meteen aan, hij bleef leven en werd met de week sterker.”
Na drie maanden ziekenhuis mocht het gezin eindelijk naar huis. Tijdens die heftige ziekenhuisperiode verbleven ze in Huis Sophia Rotterdam. Dimitri: “Het was superfijn dat we daardoor binnen een minuut bij Valenti konden zijn. Het Huis voelde meteen als een thuis. Een vrijwilliger leidde ons rond en liet zien waar we alles konden vinden; van potten en pannen tot wasmachine en huiskamer. Als je zo verdrietig bent, is het erg prettig om zo liefdevol en warm ontvangen te worden. De vrijwilligers namen ook echt de tijd voor ons. Het is fijn te weten dat er altijd iemand in de buurt is als je het even moeilijk hebt. Die huiselijke sfeer, de aandacht voor elkaar en de gastvrijheid betekenden zoveel voor ons.”
Saamhorigheid
Roxanne en Dimitri zaten dagelijks vele uren aan Valenti’s ziekenhuisbed. “Het is dan zo belangrijk om een plek te hebben waar je je even kunt terugtrekken”, legt Roxanne uit. “We maakten er onze eigen kamer van met bloemen en foto’s, want we moesten er toch een tijd wonen. Het was ook prettig dat we even fysiek het ziekenhuis uit moesten om het Huis te bereiken. Even een frisse neus halen en afstand nemen. In het Huis zelf heerst een bepaalde rust en een sfeer van saamhorigheid; iedereen past zich aan en helpt elkaar, bijvoorbeeld door een pan eten te delen.”
Valenti’s ziekte en hun verblijf in het Huis zorgden voor een omslag in hoe Roxanne en Dimitri in het leven staan. Roxanne: “We waren allebei vrij ambitieus, dat is nu een stuk minder. Ik werk nog steeds met veel plezier, maar mijn focus ligt op Valenti. Van hem heb ik geleerd om te leven in het moment, om nu te genieten. Het is veel belangrijker wat we vandaag en morgen gaan doen dan wat ik over vijf jaar bereikt wil hebben.” Dimitri vult aan: “We leerden in het Huis dat het ontzettend fijn is als mensen belangeloos voor je klaarstaan en je helpen in moeilijke periodes. Daarom willen we graag iets teruggeven en over een tijdje ook als vrijwilligers in het Huis aan de slag gaan.”
Levensreddende enzymen
Het gaat momenteel goed met Valenti, ook al is genezing (nog) niet mogelijk. Roxanne: “Elke week gaan we naar het ziekenhuis in Rotterdam, waar Valenti een infuus krijgt met het enzym dat hij mist. Dat houdt hem nu in leven. Eerst kon hij amper bewegen en lag hij alleen maar slap en stil in bed. Door die therapie worden zijn spieren krachtiger en kan hij gewoon spelen. Daarnaast onderdrukken medicijnen zijn immuunsysteem, zodat hij geen antistoffen kan aanmaken tegen de enzymvervangers. Daardoor is hij wel kwetsbaar; een simpele verkoudheid kan leiden tot een longontsteking.” Dimitri: “We genieten van de positieve ontwikkeling die ons enorm krachtige en gedreven jongetje meemaakt. Met de oprichting van een stichting en inzamelingsacties voor onderzoek doen we er alles aan om genezing van de ziekte van Pompe mogelijk te maken. Daar gaan we voor, samen met Valenti.”