247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Daan en Lev

Broertjes Daan en Lev

kregen allebei een nieuw hart

Deel dit verhaal

Met grote, vrolijke ogen springt Daan (5) van de bank, en vraagt om wat lekkers. Zijn babybroertje Lev ligt kraaiend in de box. Als je niet beter weet, lijken de zoons van Merel en Bram kerngezond. Maar Daan en Lev zijn allebei geboren met een zeldzame hartafwijking en kregen op jonge leeftijd een donorhart. “We hebben ontzettende pech, en veel geluk gehad.”

Daan

“Daan had een moeilijke start direct na zijn geboorte, en de artsen hoorden een hartruisje. Onschuldig, dachten ze. Thuis bleek dat Daan veel moeite had met drinken. De kraamverzorgster adviseerde ons terug te gaan naar het ziekenhuis, waar een hartecho werd gedaan. Wat schrokken we toen we het gezicht van de arts zagen: het is helemaal foute boel, zei hij.”

Niet meer knuffelen

Daan heeft hypertrofische cardiomyopathie: een verdikte hartspier, waardoor niet genoeg bloed wordt rondgepompt. “Daan was zo verzwakt, hij werd meteen opgenomen op de ic in Groningen. Huilend belden we met familie. In het ziekenhuis konden we alleen maar naast hem zitten. We mochten hem niet meer knuffelen, en moesten voorzichtig zijn met aanraking. Elke prikkel kon er een te veel zijn.” De zeldzame, levensbedreigende aandoening is niet te opereren. De enige uitweg is een donorhart.

Kaartjes op de koelkast

“Het kon lang duren voor hij een nieuw hartje zou krijgen, werden we gewaarschuwd. En het was niet zeker dat hij dat wachten zou volhouden. Maar na vier dagen al kwam het verlossende telefoontje: er is een hart voor Daan. We waren zo blij. Dit was zijn kans. Verdrietig was het ook, ergens anders hadden ouders hun kind verloren.”

Warm bad

Daan wordt naar het Erasmus MC gebracht. Hij is dan de jongste baby in Nederland die een harttransplantatie krijgt. “Wij konden wachten in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Daar zagen we een beetje tegenop: tussen verdrietige ouders, en dat midden in de kerstmaand. Maar wát een warm bad. Lieve vrijwilligers maakten ons wegwijs en wisten precies wat we nodig hadden.”

Na viereneenhalf uur worden Merel en Bram gebeld. “Het hartje zit erin, en het klopt, zei de specialist. We renden naar het ziekenhuis. Daar zagen we onze Daan in zo’n groot bed. Aan de beademing, overal infuusjes en slangetjes. Ontzettend heftig. Maar Daan deed het zó goed: elke dag ging er een slangetje vanaf, een drain eruit.”

‘Tijdens de jaarwisseling keken we met andere ouders vanaf het dakterras naar het vuurwerk in de stad, dat zijn warme herinneringen’

Daan

Samen zijn tijdens de kerst

Terwijl Daan herstelt, verblijven Merel en Bram in het Ronald McDonald Huis. “Daar konden we ontspannen. We wisten: als het nodig is, staan we binnen een paar minuten bij Daan. Het waren emotionele weken, maar we hebben gek genoeg ook veel gelachen. Het is makkelijk om jezelf open te stellen daar. Iedereen heeft een ernstig ziek kind. Dat schept een band. En als je je liever even terugtrekt, kan dat ook.”

“In het Huis is zelfs een familiekamer om familie te ontvangen. Zeker rondom de feestdagen was het fijn om daar samen te zijn. Met kerst was er een feestelijk buffet vol heerlijkheden. Tijdens de jaarwisseling keken we met andere ouders vanaf het dakterras naar het vuurwerk in de stad. Dat zijn warme herinneringen.”

Lev en Bram

Een broertje voor Daan

De wens voor een tweede kind stellen Merel en Bram aanvankelijk uit. “Maar het ging zo goed met Daan en specialisten vertelden ons dat er voor Daans aandoening geen genetische oorzaak was gevonden. Het leek gewoon pech. Dus besloten we ervoor te gaan.” Merel wordt weer zwanger. Keer op keer zien alle echo’s er goed uit. Na 38 weken zwangerschap wordt Lev via een keizersnee gehaald.

Bram schrikt als hij zijn tweede zoon voor het eerst ziet. “Lev had dezelfde moeilijke ademhaling als Daan.” Een hartecho wordt gemaakt, toevallig door dezelfde kinderarts als bij Daan. “En weer zagen we zijn schrik, het is opnieuw mis.” Merel slaakt een oerkreet: “Het was alsof we vijf jaar terug in de tijd stapten, weer die rollercoaster in.”

Daan, Lev, Merel en Bram

Op de wachtlijst

Ook Lev komt op de wachtlijst voor een nieuw hart. “Hij ging naar de medium care, waar we hem mochten knuffelen zoveel we wilden. Zorgen waren er wel: zou hij het volhouden tot er een nieuw hart is?” Al na een paar weken is er een hart voor Lev. “Opnieuw waren we zo dankbaar dat andere ouders kozen het leven door te geven. Het personeel in het Erasmus MC herkende ons. Ze waren verbaasd: hoe was dit nou mogelijk?”

De operatie verloopt voorspoedig. Terwijl Lev herstelt, neemt het gezin opnieuw zijn intrek in het Ronald McDonald Huis. “Dit keer merkten we dat het Huis ook voor kinderen geweldig is. De voetbaltafel was favoriet bij Daan en neefjes en nichtjes kwamen graag spelen.” Inmiddels heeft ook Lev de eerste controles glansrijk doorstaan. Het gezin is nu samen thuis. “We kijken niet te ver vooruit, we weten niet wat de toekomst brengt. Maar het gaat nu heel goed, daar genieten we van. En we houden hoop dat het zo blijft gaan.”

Geef om kinderen als Daan en Lev