Jayme was het zonlicht in ons leven

De ergste dingen in het leven overkomen altijd een ander. Totdat ze jou overkomen. Gevoelens van boosheid en wanhoop wisselen zich af met verdriet en ongeloof. Hoe kan jou dit gebeuren? Waarom jij? Waarom wij? En dan ineens de vraag: Waarom niet wij?

Dit is hoe ik me voelde toen wij op 30 december 2019 de diagnose SMA type 1 te horen kregen, een spierziekte. Op mijn schoot lag mijn allerliefste baby Jayme. Toen al het zonlicht in mijn leven. Het mensje dat mij moeder maakte. Ik had grote dromen voor hem, voor zijn toekomst en dus ook die van ons. Een toekomst die ineens niet leek te bestaan toen wij te horen kregen dat de meeste kindjes met SMA type 1 al overlijden voordat ze hun eerste verjaardag mogen vieren. Hoe ga je dan verder? Ondertussen weet ik dat iedereen dat op zijn eigen manier doet. Toen was er voor ons maar één mogelijkheid: we gingen de strijd aan tegen Jayme’s ziekte. We gingen vechten voor zijn behandeling. Want die behandeling was ineens de enige droom voor de toekomst die we hadden.

Een wereld van licht en liefde

En terwijl wij kennismaakten met de wereld van ziekenhuizen, merkten we dat er ook een wereld van licht en liefde voor ons openden. We kregen zo veel steunbetuigingen van bekenden én onbekenden. Omdat de behandeling die we voor Jayme wensten nog niet vergoed werd in Nederland, begonnen we een crowdfunding om het bedrag zelf op te halen. Het leek een onmogelijke taak, omdat de gentherapie meer dan twee miljoen euro kostte. Toch voelden we ons zo gesteund dat we deze strijd aangingen. Iedereen hielp mee en dit verwarmde onze harten.

Een stap in de verkeerde richting

Toen Jayme na een paar maanden ineens ziek werd en op de Intensive Care belandde, beseften we pas echt hoe belangrijk het was dat hij snel behandeld zou worden. De wereld van de IC was weer een hele nieuwe stap binnen ons SMA-avontuur, en niet een in de goede richting. Wat was het heftig om Jayme aan allemaal plakkers te zien liggen en om constant piepjes te horen afgaan. Toch voelden we nu ook weer dat er echt aan ons en hem gedacht werd. Binnen een paar weken hing de muur naast Jayme’s bedje helemaal vol met prachtige kaarten. Ik kan niet beschrijven wat dat met ons deed. Ondanks alle zorgen die we gedurende de opname van twee maanden hadden, groeide ook de hoop dat we Jayme’s behandeling voor elkaar gingen krijgen.

Opladen in het Ronald McDonald Huis

Al die tijd verbleven wij in het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam, vlak naast het Sophia Kinderziekenhuis. Het was een plek die eerst vreemd aanvoelde, maar die al snel ons nieuwe thuis werd. Het kan ook niet anders als je maandenlang ergens verblijft. Omdat we maar met één ouder tegelijk bij Jayme mochten komen, en ook maar één keer per 24 uur mochten wisselen, was er altijd een van ons in het Huis. Hier probeerden we zo goed als dat kon voor onszelf te zorgen. Gelukkig werd er door de vrijwilligers ook heel goed voor ons gezorgd, er was zelfs een periode dat er elke dag maaltijden werden bezorgd, zodat we niet hoefden te koken!

Samen naar huis

Net na Jayme’s eerste verjaardag ging het ineens niet goed meer met hem. Het enige wat ik op dat moment wilde, was hem mee naar huis nemen. Wat er ook zou gebeuren, ik wilde mét Jayme het ziekenhuis verlaten. De artsen dachten enorm met ons mee en er werd binnen een paar uur een plan gemaakt om Jayme met de juiste hulp thuis te krijgen. Later bleek dit een palliatief-terminaal protocol te zijn, maar op dat moment hadden wij dat niet door. We gingen naar huis! Dat was voor mij het enige dat telde. Ik ging direct van de intensive care met de ambulance mee naar huis en heb onze kamer in het Ronald McDonald Huis niet eens zelf leeggehaald.

Behandeling in Hongarije

We kwamen thuis met alle apparatuur die Jayme op de IC gebruikte en ineens moesten we het allemaal zelf doen. Alleen. Zonder steun van verpleegkundigen en artsen, maar ook zonder de vrijwilligers in het Ronald McDonald Huis met wie we altijd even een praatje konden maken. Dat was wennen. Gelukkig ging het steeds beter met Jayme en hadden we het geld voor zijn behandeling bij elkaar. Eind juli vertrokken we naar Budapest en we kwamen pas vier maanden later weer terug. Precies een paar weken voor Wereldlichtjesdag.

‘Ik kijk naar jou’

Ik herinner me nog goed dat ook wij een kaarsje aanstaken op 13 december 2020, Wereldlichtjesdag. Want wij wisten als geen ander dat ons verhaal ook anders af had kunnen lopen. We waren dankbaar dat we Jayme nog elke dag bij ons hadden en dat er eindelijk weer een toekomst was om naar uit te kijken. Er was weer ruimte om te dromen en om plannen te maken. En om te verwerken wat we hadden meegemaakt in het afgelopen jaar.

In Budapest was ik al begonnen met het opschrijven van ons verhaal. Toen het boek ‘Ik Kijk Naar Jou’ bijna af was, volgenden er plotseling weer drie IC-opnames voor Jayme. En weer werden wij opgevangen in het Ronald McDonald Huis naast het ziekenhuis. Deze drie opnames gaven ons weer nieuwe inzichten. We moesten écht genieten van elke dag met Jayme. We wisten namelijk niet wat de toekomst ons zou brengen. Prioriteit werd om Jayme zo veel mogelijk te laten ervaren van de wereld.

Een weekje ontspannen in de Kindervallei

En zo gingen we vlak voor Jayme’s derde verjaardag op vakantie naar de Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds, in Limburg. Wat was het fijn om aan te komen en te horen te krijgen dat er die avond meteen soep en pannenkoeken waren. En dat we die week een keer gratis met z’n allen naar Gaia Zoo mochten gaan. We genoten enorm van die week in Limburg. Jayme kon samen met broertje Jonna op de draaimolen. En samen met mij ging hij op de grote schommel. Wat was dit genieten! We reden rondjes door de tuin en gingen zelfs helemaal omhoog. Naar het dak van ‘het kasteel’, zoals Jayme de Kindervallei noemde. Het was een magische week voor ons allemaal. Een week om nooit meer te vergeten.

Niets meer dan prachtige herinneringen

Drie weken na Jayme’s derde verjaardag, ging het ineens heel slecht met Jayme. Van het ene op het andere moment wisten we dat we hem kwijt zouden raken. Niemand begreep hoe dit kon, maar we konden het ook niet tegenhouden. We kregen nog drie dagen samen en toen overleed Jayme in mijn armen. Thuis, op onze bank, op het plekje waar hij altijd zo fijn lag. Nu was hij er niet meer. Ineens stond onze wereld stil. Ineens was er echt geen hoop meer voor de toekomst. Geen dromen. Geen plannen. Er zou nooit meer een opname op de IC volgen. We zouden niet meer opgevangen worden in het Ronald McDonald Huis naast het ziekenhuis. We gingen niet meer naar de Kindervallei toe. Jayme was er niet meer en het enige wat er voor ons overbleef, waren al die prachtige herinneringen.

Wereldlichtjesdag

Daar waar ik jarenlang op Wereldlichtjesdag een kaarsje brandde uit dankbaarheid dat Jayme nog bij ons was, brand ik nu een kaarsje als herinnering aan hem. Als symbool van het licht en de liefde die hij ons bracht in zijn leven. En voor alle sterrenkindjes die niet meer bij ons zijn. Als herinnering aan hen. Zij die hier kwamen om licht en liefde te geven. En die nu stralen in onze herinneringen als een ster aan de hemel.

Arwen Adinda

Het boek Ik Kijk Naar Jou is te koop via de website arwenadinda.com. Van elk verkocht exemplaar, wordt er 5,- euro gedoneerd aan het Kinderfonds.