247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

In het Boshuus is Boaz altijd de vroegste vogel

Boaz (6) is geboren met het Williams-Beuren-syndroom, een genetische afwijking die naast hart- en vaatproblemen een verstoord slaapritme bij hem veroorzaakt. Maar die ook zijn vrolijke karakter versterkt. Iets wat hem tot goed vakantiegezelschap maakt. Zelfs om 4 uur in de ‘ochtend’.

Boaz in het Boshuus

Zijn ouders, Lydia en Joshua, hebben sinds de komst van Boaz niet meer doorgeslapen. Hun andere kinderen, Kaj (4) en Ella (1), hebben een gezond dag-en-nachtritme, maar toch begint de dag vaak iets te vroeg. Lydia: “Boaz’ syndroom geeft problemen met hart en vaten, maar ook met voeding. Hij kwam dysmatuur, met ondergewicht, ter wereld. Door zijn eetproblematiek waren we veel met voeding bezig, waarvan hij de helft overgaf. Daarnaast kwam hij nauwelijks in slaap. De cardioloog ontdekte de afwijking na 3 maanden door een hartruis. Hij noemde het een ‘vrolijk syndroom’.”

Drie schommelstoelen versleten

Joshua: “Kinderen als Boaz zijn binnen hun verstandelijke beperking heel sociaal, praatgraag en opgewekt. Dat is echt genieten. Maar niet als het op slapen aankomt. Hij staat altijd aan en kon de eerste jaren niet zonder hulp in- en doorslapen. Zodra we stopten met wiegen, was hij weer klaarwakker en begon het ritueel opnieuw. Sindsdien hebben we drie schommelstoelen versleten, waarvan één het al schommelend heeft begeven. Gelukkig slaapt hij dankzij medicatie nu iets beter. Fietsen geeft hem ook rust; de teller van de bakfiets staat al op zo’n 30.000 kilometer.”

Boaz in het Boshuus

Niemand kijkt op

Kort nadat Lydia van Kaj was bevallen, onderging Boaz een ingrijpende openhartoperatie. “Joshua sliep bij hem in het Sophia Kinderziekenhuis, terwijl ik met onze baby in het Ronald McDonald Huis verbleef. Na zijn herstel voelde een aangepaste vakantie nog te vroeg. Toen Boaz moeilijk prikkels bleek te verwerken, verruilden we de drukke vakantieparken voor de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Vooral geluid veroorzaakt angst en blinde paniek. Een bui van een peuter op de vloer in de supermarkt? Dat is nog niks. Daarom vinden we het Boshuus in Arnhem zo fijn.”

Joshua: “Het vakantiehuis is kleinschalig en veilig. Terwijl de kinderen in de speelkamers ravotten, komen wij even bij. En van een meltdown van Boaz kijkt niemand op. Ook op vakantie wordt Boaz ‘gewoon’ tussen 4 en 5 uur vrolijk wakker. Dan ben je de eerste in het Openluchtmuseum. Verder bezochten we Burgers’ Zoo, terwijl Boaz zich in het Boshuus met zijn juf vermaakte. De juffen van zijn vroegere kinderdagcentrum zijn onze zorgverleners. Ze kennen de lange gebruiksaanwijzing van Boaz en zijn goud waard. Als we in de zomer naar de Kindervallei gaan, komt er een juf mee overnachten. Daar kijken we nu al naar uit.”