niemand vraagt aan Ruben: 'Wat heeft jouw broer?'
In de Kindervallei kijkt niemand raar naar Joas
Joas is een vrolijke, zachtaardige 13-jarige jongen uit Den Haag. Samen met vader Henk-Willem, moeder Liesbeth en broer Ruben is het gezin compleet. Het bijzondere aan dit gezin is dat Joas het Marshall-Smithsyndroom (MSS) heeft. Een syndroom waarmee slechts vijftig kinderen ter wereld zijn geboren. Gastenverhaal 4 [
MSS zorgt voor een afwijkende botrijping, zonder aanwijsbare reden. Kinderen met MSS hebben problemen met hun groei, voeding en ademhaling. Vaak ontwikkelen zij ook een verstandelijke en motorische achterstand. Ze zien er anders uit, vooral door de kleine oogkassen met grote ogen en een verkleinde kaak.
Blij van kleine dingen
Joas ziet slecht en is twee keer geopereerd aan zijn ogen. En door de extreme oogbolling is glaucoom (een hoge oogdruk) ontstaan. Daarbij kan hij door de nauwe gehoorgang minder goed horen. “Als je Joas lief behandelt en aandacht geeft, maak je je enorm geliefd bij hem”, vertelt zijn moeder. “Hij wordt blij van heel kleine dingen en houdt van mensen om zich heen.” In 2008 vierde het gezin voor het eerst de herfstvakantie in de Kindervallei.
Een jaar later wordt broertje Ruben geboren en brengt het gezin wederom een vakantie door in de Kindervallei. Liesbeth: “Dankzij de aangepaste appartementen met alle voorzieningen hoeven wij niet ons hele huis mee te nemen. Joas kan lekker kruipen, het is warm qua temperatuur en hij kan veilig slapen in het aangepaste hoog-laagbed. Tegelijkertijd is het een heel huiselijke, mooi ingerichte plek om bij te komen van alle zorgen die een zorgintensief kind met zich meebrengt. Bij aankomst maken de kleuren iedereen al vrolijk.”
‘Dankzij de aangepaste appartementen hoeven wij niet ons hele huis mee te nemen’
Uniek tweejaarlijks evenement
In datzelfde jaar vindt het eerste MSS-weekend plaats in de Kindervallei, waarbij gezinnen vanuit de hele wereld – in Nederland zijn dit er drie – samenkomen. Verhalen en ervaringen worden gedeeld; broertjes, zusjes en ouders leren elkaar kennen. Met een cyclus van twee jaar zien gezinnen elkaars kinderen opgroeien en delen ze lief en leed. Naast gezinsactiviteiten is er ook een symposium van experts waar wordt gesproken over actuele onderzoeken en informatie over deze ziekte.
De omgeving van de Kindervallei leent zich perfect om heerlijk te wandelen, te spelen of te ravotten in de vlinderspeeltuin. Gezinnen kunnen zich lekker terugtrekken in hun appartement of andere gezinnen ontmoeten op het terras of in de woonkeuken. Liesbeth: “Toen we ook in 2019 met negen internationale gezinnen samenkwamen, hoorde je van iedereen wat een fijne plek dit is. Daarbij geven de hartelijkheid en gastvrijheid van het management en de vrijwilligers iedereen een heel welkom gevoel.”
Begrijpen zonder woorden
Ook Joas’ broer Ruben heeft het naar zijn zin in de Kindervallei: “Chillen en gamen is relaxed in de speelkamer, waar niet snel een ouder naar binnen loopt. En niemand kijkt hier raar naar Joas of vraagt: ‘Wat heeft jouw broer?’ Iedereen begrijpt het zonder woorden.” Van ouders met een zorgintensief kind wordt heel veel veerkracht gevraagd, weet Liesbeth. “Van tevoren had ik nooit gedacht dat ik dit zou aankunnen. Je kind vraagt zorg en die geef je gewoon. Je vindt manieren om met de tegenslagen om te gaan en daar kom je uiteindelijk sterker uit. Henk-Willem en ik kijken weleens terug op de heftige periodes en hoe je die als ouders en gezin doorstaat. De Kindervallei is altijd een heel fijne plek om dan te ontspannen.”